« La force de vivre : Lorène Vivier et Pascal Bataille autour du livre : La vie est belle » - Vidéo Dailymotion

Atlantique TV Côte d'Argent

Interview – Lorène Vivier par Pascal Bataille  Ce samedi 23 août, au Cap-Ferret, depuis la Maison de la Presse, nous avons eu l’occasion de partager un moment fort avec Lorène Vivier, atteinte de la maladie de Charcot, venue présenter son livre « La vie est belle ».  Aux côtés de Pascal Bataille, qui signe la préface de l’ouvrage et qui a mené l’interview, Lorène a partagé avec émotion son témoignage, sa force et son espoir face à l’épreuve.  Un moment inspirant, marqué par l’authenticité et la résilience, qui rappelle combien la vie, malgré les épreuves, mérite d’être vécue pleinement.  🙏 Pour soutenir la recherche et les personnes touchées par la SLA, il est possible de faire un don à l’ARSLA – Association pour la Recherche sur la SLA à cette adresse : https://www.arsla.org/  #lavieestbelleessaiela

Transcript

00:00Bonjour les amis d'Atlantique TV, j'ai le plaisir de vous présenter ma grande amie Lorraine Vivier,

00:10avec qui on vient de terminer une séance de dédicace à la maison de la presse du Cap-Ferré,

00:15de nos livres respectifs, La vie est belle et c'est là le livre de Lorraine,

00:20et Petit traité du silence à l'usage des gens bruyants, ça c'est moi qui le signe,

00:24tous les deux chez Guittre et Daniel, et je vous sidale que les droits d'auteur sont reversés

00:28à la recherche contre la maladie de Charcot, la sclérose latérale amyotrophique,

00:33et donc c'est une bonne action, en plus de livres très intéressants, c'est une bonne action que de les acheter.

00:38Lorraine, comment tu as vécu cette séance de dédicace au Éric à Pienne ?

00:42Eh bien écoute, c'était génial, c'est passé super vite, il y a eu plein de monde,

00:45et j'étais ravie de revoir des personnes qui étaient venues nous voir au Salon du Livre à Paris,

00:50j'ai eu quelques amis également, beaucoup d'amis à toi du coup,

00:54et c'était très riche en émotions, et un très bon souvenir en tout cas.

00:58C'est un exercice auquel tu commences à être rodée maintenant,

01:03qu'est-ce que ça fait Lorraine Vivier, qui il y a bientôt trois ans est diagnostiquée de la maladie de Charcot,

01:11un malheureux 9 novembre 2022, de se dire entre temps j'ai fait tout ce parcours,

01:17j'ai écrit un livre, on vient me demander des dédicaces ?

01:21Eh bien je suis très très fière de mon parcours, je suis encore plus heureuse quand on me dit,

01:25tu vois depuis que tu as été diagnostiquée, j'ai jamais entendu autant parler de la SLA,

01:29pour moi c'est le meilleur compliment qu'on puisse me faire.

01:32Quand tu es venu me voir, il y a plus de deux ans donc maintenant,

01:37en me disant, j'ai besoin de toi, j'ai besoin que tu m'aides à ouvrir des portes,

01:42parce que je veux consacrer tout mon temps, toute mon énergie à parler de la SLA,

01:47à faire connaître cette maladie, cette maladie de Charcot qui est la plus cruelle,

01:51déclarée par l'OMS, et je ne connais personne donc voilà, il faut que tu m'aides.

01:57Est-ce que tu pensais que tu allais comme ça, faire les plus grands plateaux de télévision,

02:03France 2, monter les marches du Festival de Cannes,

02:06et est-ce qu'à juste titre, tu peux être fière de ce que tu as fait, de ce combat que tu mènes ?

02:13Je suis super fière, je ne réalise même pas tout, je crois, tout ce qui m'arrive,

02:16et tu te souviens au début que je suis venue te voir, parce que j'avais déjà en tête

02:20le fait de tourner un espèce de petit spot publicitaire qui marque les gens à la télé,

02:26et je ne pensais pas en arriver là, là on a fait plus qu'un spot publicitaire je pense,

02:30c'est incroyable, merci encore Pascal pour la toute première et la principale part,

02:36porte que tu as ouverte, la porte médiatique qui m'a ouverte, comme tu dis,

02:42les plus beaux événements, les plus beaux plateaux, et tous ces super souvenirs en tout cas

02:47qui font connaître la SLA, et qui font du bruit en tout cas,

02:52parce que mon leitmotiv c'est de faire du bruit, et qu'on connaisse cette maladie,

02:56et qu'on trouve enfin un traitement à cette maladie affreuse.

03:03Oui, maladie dont on rappelle qu'elle est aujourd'hui encore l'une des rares maladies

03:08totalement incurables, et dont on ne peut pour l'instant pas vraiment ralentir le cours,

03:14et qui laisse une espérance de vie moyenne de 3 à 5 ans,

03:16donc effectivement, quand on parlait de cruauté tout à l'heure,

03:19c'était évidemment pas par hasard,

03:22moi je n'ai pas fait grand chose, j'ai juste entreouvert une porte dans laquelle

03:26tu as donné des grands coups de pied après, comme tu sais si bien le faire,

03:30pour ceux qui ne te connaissent pas bien, il faut s'y dire qu'il y a un merveilleux documentaire

03:35sur toi, qui a été réalisé par notre ami Myriam Sora,

03:39où est-ce qu'on peut le voir, comment on peut se renseigner un peu plus

03:42sur toi, sur ta vie, pour ceux qui veulent prendre le temps

03:46de rentrer plus en profondeur dans ton vécu ?

03:49Eh bien oui, donc ce documentaire du côté de la vie qui a été réalisé par Myriam Sora,

03:53qui est à côté de moi, j'en suis très fière, parce qu'il plaît énormément,

03:57moi il m'a beaucoup plu, il m'a touchée en plein cœur, parce qu'elle a su capter

04:02uniquement ce que je voulais, c'est-à-dire de la lumière et de l'espoir.

04:06Et donc ce documentaire, on peut le voir en ce moment sur TV Monaco,

04:10et il sera à la rentrée prochaine le 6 octobre sur LCP, la chaîne parlementaire,

04:15le 6 octobre prochain.

04:16Et j'en suis hyper contente, en tout cas, c'est un super projet.

04:22Il met aussi en valeur ma sœur qui m'accompagne, qui est là aujourd'hui,

04:25et qui fait partie de ma vie forcément, mais qui fait partie de mon quotidien,

04:30parce que c'est très compliqué, surtout.

04:32On sait effectivement, on ne le sait pas forcément, mais moi je le sais,

04:40et ceux qui t'accompagnent au quotidien le savent encore plus,

04:44que ce quotidien devient de plus en plus difficile, malheureusement.

04:49On a tous très chevillé dans nos corps et dans nos cœurs et dans nos têtes

04:55la certitude qu'on arrivera à ralentir la progression de cette maladie très rapidement,

04:59mais le combat que tu mènes avec énormément de courage porte ses fruits,

05:04mais elle progresse quand même, et c'est vrai que ce que tu fais chaque jour

05:10est d'autant plus incroyable et d'autant plus exemplaire

05:13qu'il faut en plus que tu luttes contre un corps qui se rebelle de plus en plus

05:17et qui se refuse de plus en plus à toi.

05:20Et c'est important aussi de faire ce témoignage pour dire que la recherche,

05:25elle avance quand même, elle a besoin énormément de fonds supplémentaires

05:28parce qu'il n'y en a pas assez, et qu'il y a beaucoup de gens qui travaillent très très bien sur ce...

05:33Voilà, ce n'est pas une maladie qu'on a oubliée,

05:36c'est une maladie sur laquelle il y a beaucoup de chercheurs,

05:38beaucoup de médecins qui travaillent tous les jours,

05:40ils ont juste besoin de davantage de moyens pour, on en est certain,

05:44trouver très très vite une solution.

05:48Qu'est-ce que tu réponds à tous ceux qui te disent

05:50mais comment vous faites pour trouver ce courage,

05:52comment vous faites pour trouver cette énergie,

05:53comment vous faites pour avoir dans les yeux cette lumière

05:56et ce sourire en permanence sur vos jolies lèvres ?

06:00Je réponds que ma tête a l'envie d'avancer

06:04et qu'elle refuse cette maladie.

06:06Donc je pense que je vis comme avant finalement.

06:10Ma tête va bien et j'essaye de prendre le positif de partout.

06:14Et regardez, je ne serai pas là avec toi,

06:16avec tout ce joli monde autour de moi aujourd'hui si je n'avais pas cette maladie.

06:20Donc j'essaie de capter le positif dans chaque crise.

06:25Je pense qu'il y a un joli chemin à parcourir

06:28et ce n'est pas là par hasard.

06:30Je pense que cette crise que je traverse,

06:32elle n'est pas là par hasard et elle est là.

06:35Je suis sûre que je crois beaucoup en l'univers, en tout ça

06:38et on est sur Terre pour vivre des moments plus ou moins joyeux.

06:43Et je pense qu'on a les ressources pour s'en sortir.

06:45Et j'espère les avoir en tout cas pour surmonter cette maladie.

06:49En tout cas, elle me fait vivre de très belles choses.

06:52C'est pour ça que j'ai aussi appelé le livre

06:53« La vie est belle et c'est là ».

06:55C'est parce que la vie, elle est belle malgré tout, même dans les crises.

06:59Ce très joli jeu de mots qui est aussi celui du titre de ton compte Instagram.

07:04« La vie est belle et c'est là ».

07:05Évidemment, on vit là, cette vie.

07:07Tente-la, vas-y à fond.

07:09Mais SLA étant les initiales de sclérose latérale amyotrophique

07:13qui est le nom scientifique de la maladie de Charcot.

07:16Quel message t'aurais envie de faire passer ?

07:18Parce que à chaque fois que je t'accompagne,

07:20il y a évidemment des gens qui viennent te voir

07:22qui sont aussi atteints de cette maladie

07:24ou dont certains proches sont atteints de cette maladie

07:27qui touche quand même 8000 personnes en France chaque année.

07:29Quel message t'as envie de faire passer à ceux qui sont malades comme toi ?

07:34Effectivement, j'en ai croisé quelques-uns aujourd'hui

07:37et j'ai envie de leur donner vraiment ce message d'espoir

07:40et de rien lâcher surtout et de s'accrocher, d'avoir des projets.

07:45Pour moi, c'est vraiment le moteur, c'est ce qui me tient debout aujourd'hui.

07:49D'avoir des projets, d'avancer.

07:52Quand on a un projet d'établi, de penser déjà aux deux prochains.

07:55Pour moi, c'est la réussite.

07:57Je voudrais aussi qu'on ait un mot parce que tu as parlé de ta sœur Marine

08:03qui est ton aidante au quotidien depuis déjà maintenant bientôt 3 ans

08:08et qui compte énormément à tout point de vue

08:11et sur qui tu comptes énormément.

08:14Je voudrais qu'on dise un mot des aidants aussi

08:15parce qu'on les oublie trop,

08:18ceux qui vivent aux côtés des personnes malades,

08:22quelle que soit la maladie d'ailleurs,

08:23mais notamment la maladie de Charcot

08:25qui est, on le sait, particulièrement invalidante et handicapante petit à petit.

08:29Que dire aussi sur les aidants

08:32et sur peut-être la façon de mieux les considérer,

08:35de mieux les prendre en compte ?

08:37Eh bien, j'ai appris il n'y a pas longtemps

08:39qu'il y a une journée nationale

08:40qui est le 6 octobre

08:41et je trouve que c'est vraiment,

08:43c'est hyper important de...

08:46Voilà, je trouve que c'est une belle date.

08:48Et donc, je disais tout à l'heure

08:50que le documentaire sera aussi projeté

08:52sur les CP le 6 octobre

08:53parce que c'est la journée des aidants

08:54et que c'est des personnes indispensables.

08:58Je ne serais pas là aujourd'hui

08:59si je n'avais pas Marine qui m'a aidée ce matin

09:01à m'habiller, à me sécher mes cheveux,

09:04à tout, à mettre mes chaussures, à tout.

09:07Et voilà, sans eux, on n'est pas grand-chose.

09:11Donc, merci.

09:13Les aidants, on les oublie trop

09:15et évidemment, ils ne sont pas malades

09:17mais leur quotidien n'est pas pour autant facile,

09:20bien au contraire.

09:21Ils méritent de l'aide.

09:22Ils méritent de l'aide de l'État.

09:23Ils méritent de l'aide de tout le monde.

09:25Ils méritent beaucoup, vraiment,

09:28parce que c'est plus qu'un métier à part entière.

09:31Là, c'est un don de soi.

09:33Je trouve que c'est vraiment important pour nous.

09:37Tu es devenu un des porte-drapeaux très vite

09:39de l'association Arsla,

09:42de la baladie de Charcot

09:43avec quelques autres personnes

09:45comme notre ami Olivier Goua, évidemment.

09:47Mais tu as fait partie vraiment des personnes

09:49qu'on voit le plus aujourd'hui dans ce combat,

09:54dans les médias, etc.

09:56Tu es une petite vedette aujourd'hui

09:59et tu m'as souvent dit cette phrase

10:01qui peut paraître incroyable,

10:03qui peut paraître un paradoxe absolu.

10:05Je vis ma plus belle vie d'une certaine façon

10:08depuis que je suis malade.

10:09Est-ce que tu peux expliquer ça ?

10:10Parce que c'est aussi quelque part

10:11ce que tu dis dans ce livre.

10:13Effectivement, c'est ce que je te disais tout à l'heure.

10:16Je ne serais pas là aujourd'hui

10:17si je n'avais pas cette maladie.

10:19On n'aurait pas repris contact.

10:20Je n'aurais pas rencontré Christelle,

10:22qui est là aussi,

10:23qui nous a fait vivre une aventure incroyable

10:25en Laponie avec des fidèles.

10:28Un dépassement de soi aussi

10:30qui a été hyper important pour mon mental aussi,

10:32pour m'en sortir.

10:33Je fais des rencontres improbables,

10:37Myriam,

10:38vous tous aujourd'hui.

10:42Chaque rencontre pousse des portes

10:43et me fait vivre

10:44ma meilleure vie, je crois.

10:48Je pense qu'avant,

10:49j'adorais ma vie,

10:50mais elle manquait peut-être de piquant.

10:53Là, aujourd'hui,

10:54elle est très assaisonnée,

10:56on peut dire ça comme ça.

10:57Très assaisonnée

10:59et puis quelque part,

11:01comme tu le dis souvent,

11:03il y a du bien dans les choses,

11:05dans les épreuves les plus terribles.

11:08Est-ce que tu as le sentiment

11:08qu'elle a aussi peut-être pris un sens ?

11:12Non pas qu'elle n'en avait pas avant,

11:14mais qu'elle a pris vraiment un sens

11:15très fort et très profond, cette vie.

11:18Oui, forcément,

11:18elle a pris un sens,

11:19celui de profiter de chaque jour,

11:21de chaque instant,

11:22d'être attentif à chaque bruit,

11:26chaque mouvement qui se passe autour de nous.

11:28Et ça, on devrait tous en avoir conscience,

11:31je trouve,

11:32et de ne pas attendre d'avoir une tuile

11:34qui nous tombe sur la tête

11:35pour s'en apercevoir.

11:38Et oui, vraiment,

11:40ma vie est très compliquée aujourd'hui,

11:42mon quotidien est très complexe,

11:45mais voilà,

11:46elle me fait vivre des moments dingues

11:47et je suis ravie,

11:48je suis très heureuse.

11:50Un dernier mot pour tous ceux,

11:52effectivement,

11:53qui regardent cette séquence.

11:56pour les inciter à aider,

11:59à participer d'une façon ou d'une autre

12:01à cette lutte contre la maladie de Charcot.

12:05Effectivement,

12:06la recherche ne peut pas avancer sans argent.

12:10Tu vois, mon neurologue,

12:10il m'a dit il n'y a pas longtemps,

12:11on peut guérir la maladie de Charcot,

12:13il nous manque de l'argent,

12:14c'est tout.

12:14Donc, c'est vraiment important

12:18de faire un don sur arsla.org,

12:20en plus à défiscalisable,

12:22et faire une bonne action,

12:24et faire qu'un jour,

12:26j'espère rapidement,

12:28on n'entende plus parler de cette maladie,

12:29qu'elle soit éradiquée,

12:30au moins stabilisée,

12:31et ça, ce sera grâce à la recherche et aux dons.

12:33Donc, vous l'avez compris,

12:36Lorraine, elle passe son temps à faire du bruit,

12:37moi j'écris sur le silence,

12:38mais ça ne sera pas grave,

12:39on est quand même côte à côte dans ce combat.

12:41Merci Lorraine pour ce témoignage.

12:43Merci beaucoup.

12:44Et puis, chaque année au Cap-Ferret,

12:47pendant encore bien longtemps.

12:48J'espère en tout cas.

12:49Merci de son invitation.

12:51Merci.

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