- il y a 2 jours
A l'occasion de la journée nationale des aidants, le 6 octobre prochain, LCP diffuse ce documentaire réalisé par Myriam Seurat, qui suit Lorène, atteinte de la maladie de Charcot et sa soeur Marine, présente à ses côtés au quotidien.
Il y a un deux ans et demi, Lorène Vivier, 37 ans, a été diagnostiquée atteinte de la maladie de Charcot, une maladie dégénérative et incurable. Aujourd'hui, son bras gauche ne répond plus. Mais Lorène a choisi d'être du côté de la vie.
En janvier dernier, elle a réalisé un exploit sportif : franchir la ligne d'arrivée du Raid féminin et solidaire Défid'Elles, en Laponie, dans des conditions extrêmes. Depuis, elle n'arrête plus, enchaînant les projets pour récolter des fonds. Un an après ce défi et pour sentir son corps encore une fois avant qu'il ne la lâche complètement, Lorène décide de se challenger dans une nouvelle aventure sportive.
Ce documentaire nous plonge au coeur de son combat et de sa détermination à vivre. Du côté de la vie est une histoire urgente sur la résilience et la force de l'esprit humain.
Il y a un deux ans et demi, Lorène Vivier, 37 ans, a été diagnostiquée atteinte de la maladie de Charcot, une maladie dégénérative et incurable. Aujourd'hui, son bras gauche ne répond plus. Mais Lorène a choisi d'être du côté de la vie.
En janvier dernier, elle a réalisé un exploit sportif : franchir la ligne d'arrivée du Raid féminin et solidaire Défid'Elles, en Laponie, dans des conditions extrêmes. Depuis, elle n'arrête plus, enchaînant les projets pour récolter des fonds. Un an après ce défi et pour sentir son corps encore une fois avant qu'il ne la lâche complètement, Lorène décide de se challenger dans une nouvelle aventure sportive.
Ce documentaire nous plonge au coeur de son combat et de sa détermination à vivre. Du côté de la vie est une histoire urgente sur la résilience et la force de l'esprit humain.
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00:00Je m'appelle Lorraine Vivier.
00:05L'idée de partager ma vie avec vous me remplit de joie,
00:09mais aussi d'un certain vertige.
00:12Une part de moi doute toujours,
00:14me demandant si ce récit trouvera un écho en vous.
00:19Je vous invite maintenant à plonger dans cette histoire,
00:23la mienne,
00:25où l'épreuve de la maladie a redessiné les contours de ma vie.
00:30Partons ensemble dans ce voyage intérieur,
00:34façonné par des émotions contrastées.
00:39Entre ce que j'étais, ce que je suis devenu,
00:43où la maladie m'apprend chaque jour
00:45la force de l'esprit et la valeur de l'instant.
01:00Je trouve ça très drôle quand on est où ?
01:06Alors, les deux sœurs ?
01:07C'est le nom d'où ?
01:09Très fort !
01:10Bonjour !
01:15Les petites connues !
01:18Ça va ?
01:18Comment ça va les petites ?
01:19Ça va bien ?
01:20Ça va ?
01:20On vient récupérer les deux sœurs.
01:22Quel numéro ?
01:23Je crois que c'est 51.
01:24Et bien voilà, vous y êtes prêts ?
01:26Parfait.
01:27Un chacune.
01:28Parfait, merci.
01:30Merci.
01:30Tu vas être obligée de m'aider encore une fois ?
01:38Je vous présente mon assistante à l'âge.
01:46Elle m'avait dit que vous aviez un kayak plus grand.
01:52Oui, et puis moi, le kayak, ça va être compliqué avec mes bras.
01:54Je ne sais pas comment je vais faire.
01:56Ouais, ouais, c'est parfait.
01:57Moi, je serai au milieu, puis je dirai, allez les filles !
01:58C'est ça, tu dois me rendre à le rythme !
02:00On va vous faire traverser, voir des épreuves
02:03qui vont vous amener à vous dépasser,
02:05mais surtout, la nature va vous amener à vous faire vous rencontrer.
02:09Vous êtes des femmes qui venaient de tout horizon, de tout âge.
02:14Certaines sont plus entraînées que d'autres,
02:15et certaines font face à des épreuves de la vie,
02:21des maladies, des cancers, une leucémie
02:25ou encore la maladie de Charcot.
02:28Et elles sont là.
02:30Et elles sont là pour se dépasser, surtout vivre.
02:34Vivre une aventure incroyable
02:36qui va les amener encore plus fortes dans leur quotidien.
02:39Je vous remercie d'être venus ici
02:41malgré ces épreuves de vie difficiles.
02:45Et je voudrais accueillir quand même ici Lorraine et Marine.
02:49Lorraine, elle est atteinte de la maladie de Charcot.
03:05Elle est venue sur le défi d'Alain Laponie
03:06avec Marine, sa sœur, et puis Pascal Bataille
03:09et une team de chœurs, comme tu dis.
03:12Et tu as décidé de revenir ici,
03:14te challenger sur l'île des Zambiers.
03:16Merci Christelle et Ly de nous accueillir
03:19dans ces conditions sublimes.
03:22Je suis très contente d'être là,
03:23je suis très fière parce que c'est moi.
03:26Ce n'est pas facile tous les jours
03:27parce que je perds beaucoup en muscles
03:29et je ne sais pas si je vais arriver à finir l'épreuve,
03:31mais on ira jusqu'au bout
03:33et on va le faire toutes les deux avec Marine et ma sœur.
03:37Merci.
03:37On est là pour l'ARSLA,
03:45donc l'ARSLA, la recherche.
03:47C'est des chercheurs qui ont besoin de soutien,
03:49qui ont besoin d'être mis en lumière.
03:51C'est une maladie qui est trop peu connue.
03:52Malheureusement, il y a 9 personnes sur 10
03:53qui ne savent pas ce que c'est que la maladie de Charcot
03:55ou les premières.
03:57Maintenant, on sait.
03:58Et voilà, on est vraiment là
03:59surtout pour faire passer un message.
04:00et au-delà des performances,
04:03je pense qu'on passera un moment incroyable,
04:05quoi qu'il en soit,
04:06et je serai ton soutien
04:07et j'essaierai d'être double.
04:10Voilà, merci.
04:13Au mois de janvier 2022,
04:17je rentrais chez moi le soir
04:18et je fermais ma voiture.
04:20J'étais chargée,
04:20j'avais plein de choses dans les bras.
04:22Et je ferme ma voiture de la main gauche
04:23et là, je me rends compte
04:24que je n'ai pas de force dans mon pouce gauche
04:26pour fermer ma voiture.
04:27Ça ne m'alerte pas du tout.
04:29C'était au mois de janvier,
04:29j'habite à Annecy,
04:30il fait très froid l'hiver.
04:32Voilà, je rentre chez moi
04:33et je n'y pense plus.
04:34Et puis, petit à petit,
04:36j'ai eu de la difficulté
04:37à porter certaines choses.
04:39Ça, ça m'avait un petit peu alertée
04:40et finalement,
04:42j'ai été consulter mon médecin traitant.
04:45Il n'était pas hyper serein.
04:48Je l'ai senti sur son visage.
04:49Il n'a pas voulu m'en dire plus.
04:50Il m'a dit,
04:50écoutez, je vais vous prescrire un IRM.
04:53On m'a passé au microscope.
04:55Donc, je suis passée par une prise de sang,
04:58une grosse, grosse prise de sang.
05:00Je suis passée par un test de souffle,
05:03une ponction lombaire,
05:04encore un électromyogramme,
05:06un test cardio.
05:06Enfin, je suis passée vraiment à la moulinette
05:08pendant trois jours.
05:10À l'issue de ces trois jours,
05:14je me souviens,
05:15c'était le mercredi 9 novembre 2022.
05:17Il était à peu près midi.
05:19Et il me dit qu'il n'a pas
05:21une très bonne nouvelle à m'annoncer,
05:23que j'ai une sclérose latérale amyotrophique.
05:27Je n'avais jamais entendu parler de ces mots.
05:30Il m'a expliqué
05:30que c'est une pathologie
05:33en fait des motoneurones.
05:35Ça crée vraiment une atrophie musculaire
05:37dans les mains, les bras, les jambes.
05:40C'est une maladie qui touche aussi
05:41la parole, la déglutition,
05:43mais aussi la respiration.
05:46Pendant une bonne heure et demie,
05:47on a bien discuté.
05:49Il m'a dit que c'était incurable.
05:53Donc, moi, je m'attendais plutôt
05:55à une tendinite
05:56ou à quelque chose comme ça.
05:58Ou voilà, je me dis,
06:00en cinq, six mois de kiné,
06:01on n'en parle plus.
06:02Et non.
06:05Du coup, c'est bien plus que ça.
06:09Compliqué.
06:12Quand il vous arrive
06:13un tel diagnostic,
06:15plus rien n'a de sens, finalement.
06:19On pense tout de suite
06:20à une erreur de diagnostic.
06:23Je n'ai pas compris
06:23ce qui se passait, non.
06:24Je l'ai compris bien plus tard.
06:26Pas tout de suite.
06:30Le jour du diagnostic de Lorenz,
06:31c'est un séisme.
06:33Donc, moi, j'étais devant
06:34mon ordinateur au travail
06:36et j'ai tapé
06:37« SLA, qu'est-ce que c'est ?
06:39Qu'est-ce que ça veut dire ? »
06:40Et là, c'était noté
06:41« Maladie de Charcot ».
06:43Et en faisant défiler,
06:45je me suis rendue compte
06:46très rapidement
06:47de la gravité de la maladie.
06:50Là, tout s'écroule.
06:51Tout est flou autour de moi.
06:52Je suis dans une bulle.
06:54Tout est devenu
06:55minime.
06:56et je ne pensais qu'à ma sœur.
07:01Et c'est tout qui s'écroule.
07:04On se dit « C'est pas possible.
07:05Je vais me réveiller.
07:05C'est pas possible. »
07:07Je pouvais pas rester là
07:13à attendre qu'il y ait un traitement.
07:14Enfin, c'est pas mon caractère.
07:16J'avais envie d'aller
07:16d'enfiler un sac à dos,
07:18d'aller
07:18voilà, d'aller à la recherche
07:20d'un traitement finalement.
07:22Et pour moi,
07:23me sortir de là,
07:23c'était me lancer
07:24dans la création d'événements,
07:26quitte à aller à l'étranger.
07:27Enfin, j'étais prête
07:28à aller au bout du monde.
07:29Je suis toujours prête
07:29à aller au bout du monde aujourd'hui
07:30pour aller chercher une solution.
07:36Les raids des fidèles,
07:37pour moi,
07:38c'est vraiment un vecteur
07:39de communication
07:39pour parler de la maladie.
07:41L'urgence, en fait,
07:42de trouver un traitement,
07:43l'urgence de faire des dons.
07:47Alors, on t'attend, là ?
07:48Alors ?
07:49Voilà.
07:54La vie est belle
07:56et elle le restera.
07:57Fuck la SLA !
07:59Merci, parfait.
08:03Tu veux pas
08:04que je te tienne ton assiette ?
08:04En attendant ?
08:06Non, non, ça tient, ça tient.
08:07C'est sûr ?
08:07Ouais.
08:11Ah, ça commence à faire pain ?
08:13Ouais.
08:17Bonne app' !
08:18Eh ben, bonne app' !
08:18Merci.
08:20Merci beaucoup
08:21de me couper
08:21mes petits aliments.
08:23Merci.
08:23Je vous présente
08:24mon assistante.
08:26Voilà.
08:31Assistante couteau.
08:32Mais vous l'avez déjà fait
08:33en Laponie ?
08:34Merci.
08:34Oui, on est parti
08:35au mois de janvier, là,
08:36cette année.
08:37Vous avez eu froid en Laponie ?
08:39Un petit peu, hein ?
08:39Il ne fait pas chaud.
08:40Moins 30 ?
08:41Ouais, moins 28, moins 30.
08:43C'est quoi les épreuves ?
08:44Alors, il y a un train
08:45dans la neige.
08:47Il y a du ski de fond
08:48et du fat bike and run, ouais.
08:51Le raid des fidèles,
08:51c'est un raid 100% féminin
08:53et solidaire.
08:54Donc, j'amène des femmes
08:55dans une bulle de bien-être
08:56pendant trois jours
08:57dans des endroits magnifiques
08:58pour qu'elles se révèlent,
09:00qu'elles se découvrent
09:00à travers les épreuves sportives.
09:02Alors, j'ai rencontré Lorraine
09:20via Pascal Bataille.
09:23Nous avions prévu un déjeuner
09:24et Lorraine me raconte son histoire.
09:25La maladie de Charcot,
09:26je l'avais entendu parler
09:27un peu de loin
09:28et elle m'a bouleversée
09:31de luminosité,
09:34d'espoir,
09:35de vie.
09:37Et là, je me suis dit,
09:38mais moi,
09:38il faut que je fasse
09:39quelque chose pour elle.
09:41Et de là, j'ai dit à Lorraine,
09:42mais Lorraine,
09:42j'ai un raid des fidèles en Laponie.
09:44Il faut que tu viennes
09:45sur ce raid avec Pascal
09:47et on va soutenir
09:48ton association
09:49contre la maladie de Charcot.
09:50Moi, alors ?
09:57Elle a géré les montées,
09:58mais...
10:00Elle est où, ma lolo ?
10:02Ah, c'était cool.
10:03Ma rencontre avec Lorraine,
10:05elle s'est faite en deux temps.
10:06Elle s'est faite d'abord
10:06il y a dix ans
10:07puisqu'elle a travaillé
10:08dans mon hôtel
10:09comme spa praticienne.
10:11On était restés en contact
10:12réguliers.
10:13Et puis,
10:14début de l'année 2023,
10:16elle m'a appelée
10:18pour me dire
10:19« J'ai besoin de vous voir,
10:21de vous voyer encore. »
10:23Et là,
10:23elle m'a annoncé
10:24effectivement
10:24ce qui lui était tombé
10:25dessus
10:26quelques mois avant.
10:29Et son discours,
10:31ça a été de me dire
10:31« Voilà, moi,
10:32je veux me battre,
10:32je veux faire connaître
10:33cette maladie,
10:34je veux la médiatiser
10:35au maximum.
10:36Donc voilà,
10:37il faut que vous m'aidiez. »
10:38Et c'est...
10:39J'ai pas hésité,
10:42je crois,
10:43cinq secondes
10:44avant de lui dire
10:45« Ok, je suis avec toi
10:46et on y va. »
10:47Et donc,
10:47on est parti
10:47dans cette aventure.
10:48de façon totalement inconsciente
10:50et naïve
10:51parce qu'on n'a pas
10:52une seconde
10:53d'imaginer à quel point
10:54ça pouvait être quand même
10:54dur, exigeant
10:56et sportif.
11:00C'était vraiment dur.
11:04Si j'ai réussi les épreuves,
11:05c'est grâce à mon équipe.
11:07En plus,
11:07il faisait hyper froid,
11:08on avait moins 28 degrés.
11:10C'est quelque chose
11:10qui n'est pas forcément
11:12compatible
11:12avec la maladie de Charcot.
11:13Ça a tétané
11:14tout de suite le muscle.
11:15Je suis très fière
11:16de l'avoir fait
11:17et c'est quelque chose
11:18qui a complètement
11:19changé ma vie.
11:19Elle a compris qu'elle avait
11:47une mission de vie.
11:49C'est de trouver des dons
11:50pour aider le maximum
11:52des personnes atteintes
11:53de la maladie de Charcot.
11:54Et elle mène
11:54cette mission de vie
11:55à merveille.
11:57L'épreuve,
11:58c'est effectivement
11:59le sport.
12:01Mais c'est au-delà,
12:02c'est une comparaison
12:03avec ce qu'on peut vivre
12:04dans la vie.
12:05Donc, quand elle termine
12:06ses épreuves,
12:07c'est comme si c'était
12:07une réussite face
12:09au combat
12:09qu'elle mène au quotidien.
12:10Je n'étais pas étonnée
12:11que Lorraine s'inscrive
12:12à nouveau sur un raid
12:13parce qu'elle a adoré
12:15la Laponie.
12:16Par contre,
12:16effectivement,
12:17au niveau de sa maladie
12:18qui évolue,
12:19je me suis dit
12:20qu'elle allait peut-être
12:21se préserver.
12:22Bah non,
12:22Lorraine,
12:23elle vient,
12:23elle veut faire
12:23le défi des Zambiers.
12:25Je n'étais pas très pour,
12:26moi,
12:26qu'elle participe
12:27à ce deuxième raid
12:29physiquement
12:31parce que la fatigue,
12:33la trop grande fatigue,
12:34peut être très préjudiciable.
12:35et en même temps,
12:38c'est tellement,
12:40je veux dire,
12:41ça lui apporte tellement
12:42en énergie,
12:43en bonheur
12:43de participer
12:46à des choses comme ça,
12:47de se servir
12:48de ces événements,
12:49de ces défis
12:50pour faire parler
12:51de la maladie,
12:53faire participer
12:53tout le monde
12:54à la recherche
12:55et à l'effort général
12:58que je suis sûr
12:59que c'était quand même
13:00une bonne chose
13:01qu'elle y aille.
13:02Je vais bien être dans le monde.
13:03Non, ça va, c'est vrai.
13:05Bon, on va faire
13:06un petit tour
13:06à la liste médicale.
13:08A tout de suite.
13:14Bon, comment allez-vous les filles ?
13:16Ça va.
13:16Ça va, on est contentes d'être là.
13:17Ouais, ouais,
13:18trop chouette.
13:19Tu veux m'entraîner un petit peu ?
13:20Oui, un petit peu.
13:22Tu as déjà fait un raid
13:23donc tu sais qu'elle est l'effort
13:24mais tu as fait la dernière fois
13:25peut-être plus dure ?
13:26Alors plus dure déjà
13:27avec les températures
13:28et puis voilà,
13:31là je suis dans l'esprit
13:32où on est dans l'esprit
13:33où on va faire
13:35ce qu'on peut.
13:37Malheureusement,
13:37je suis un peu
13:38contrainte de lui
13:40imposer mon rythme
13:41mais...
13:41Non, mais la contrainte
13:43c'est...
13:43Oui, oui, oui.
13:45C'est ça
13:45et puis on fera ton rythme.
13:47On ne va pas se mettre
13:47dans le rouge.
13:48Non, non, voilà.
13:49C'est de le faire.
13:49Oui, c'est ça.
13:50Et puis je suis quand même
13:51consciente de ma santé
13:52qui me rend un peu plus faible aussi
13:55donc je vais aller
13:56jusqu'au bout
13:57mais voilà,
13:59je ne vais pas prendre de risques.
14:00De toute façon,
14:01c'est quoi que tu m'appelles ?
14:01Oui, c'est pas de problème.
14:02On l'adaptera,
14:04on fait tout ce qu'il faut.
14:05Oui, oui.
14:05Ça va y arriver.
14:06Ah oui, oui,
14:07j'en suis sûre
14:07que ça va le faire.
14:08Mais oui, oui, oui.
14:10D'un point de vue
14:11purement scientifique,
14:12on n'a aucune information
14:13si le sport est bénéfique
14:15ou délétère
14:15dans la SLA.
14:16Auparavant,
14:17on pensait que c'était
14:17clairement délétère,
14:18on interdisait aux gens
14:19de faire toute activité physique.
14:21Maintenant,
14:21on est plutôt neutre,
14:22on laisse les gens faire
14:23à peu près ce qu'ils ont envie de faire.
14:25En revanche,
14:25c'est sûr que s'ils dépensent
14:26leur énergie
14:27dans une activité physique,
14:28ils l'auront moins
14:29pour des activités
14:29de la vie quotidienne.
14:30Donc,
14:30ils doivent choisir
14:32quand est-ce qu'ils dépensent
14:33leur énergie.
14:34Mais en soi,
14:34il n'y a pas de contre-indication
14:36à ce qu'elles fassent
14:36et puis si c'est trop fatigant
14:37pour elles,
14:38on fera moins la prochaine fois
14:39ou un petit peu différemment.
14:41Mais donc,
14:41je ne sais pas
14:42si j'aurais été capable
14:42de le faire personnellement,
14:43d'ailleurs.
14:44Aujourd'hui,
14:45je suis suivie
14:45par le docteur
14:46Émilien Bernard
14:47qui s'occupe très bien de moi.
14:50C'est un docteur référent SLA.
14:52Ils ne sont pas beaucoup,
14:53ils sont une quinzaine en France.
14:55Comment ça va
14:55depuis la dernière fois
14:56qu'on s'est vus ?
14:57Eh bien,
14:58ça va,
14:58ça va, ça va.
14:59Ce n'est pas tous les jours facile,
15:01mais on fait aller.
15:02Montrez comment vous marchez
15:03que j'en vois un petit peu.
15:07C'est surtout avec la jambe gauche
15:09où ça fait la jambe.
15:10ça fatigue un peu plus.
15:11Vous pouvez essayer
15:11de battre la mesure comme ça ?
15:13Il ne se relève pas du tout.
15:15Il faudra vraiment mettre
15:16une attelle,
15:17sinon vous risquez de...
15:18C'est obligé ?
15:19Ben...
15:21Il faudrait surtout...
15:24La marche sera moins fatigante,
15:26ça limitera votre risque d'entorse.
15:27Mais c'est sûr
15:28que c'est un petit truc en plus
15:29à mettre tous les jours.
15:31Et niveau moral,
15:32ça tient le coup ?
15:33Oui, oui,
15:33le moral, ça va.
15:34Oui, ça va bien.
15:35C'est plus...
15:36C'est plus de l'énervement
15:39que j'ai au quotidien
15:39par rapport à des choses
15:40que je faisais avant
15:41et qui sont de plus en plus
15:43difficiles et compliquées
15:45toutes seules.
15:46Je suis désolée,
15:46je n'ai pas de force
15:47dans le bras du tout.
15:48Je vous en prie.
15:49Ben, je pense que...
15:50Vous voyez, c'est un peu flancé, là.
15:51Oui, mais c'est...
15:52Parce que votre main
15:53est souvent comme ça.
15:54Parce que normalement,
15:55il faudrait porter
15:55une petite orthèse
15:56la nuit.
15:57C'est une petite attelle
15:58qui fait comme ça,
15:58qui fait que la main
15:59est dans la position là,
16:00les doigts et vides
16:00se rétracter.
16:01Parce qu'avec le temps,
16:02des fois,
16:03il reste bloqué, fixe.
16:05Et du coup,
16:05ça peut faire des douleurs,
16:06etc.
16:06Donc, je vous fais l'ordonnance.
16:08Donc, attelle à la main,
16:09attelle au pied,
16:10au secours, là.
16:10Ben, oui.
16:11Et surtout,
16:12le problème des orthèses,
16:13c'est qu'il faut pouvoir
16:13réussir à la mettre
16:14tout seul.
16:15Ce qui n'est pas évident,
16:16ce qui pourrait peut-être
16:17justifier d'augmenter
16:18les oxygères de vie,
16:18des fois.
16:32Ça va aller ?
16:33Ouais, ça va aller.
16:34C'est pas évident,
16:35les jambes,
16:35mais ça va.
16:36On va se préparer
16:37psychologiquement.
16:38Ouais.
16:40Fais-moi bouger le bras.
16:41Voilà.
16:43Comme ça ?
16:43Ouais, super.
16:45Oula.
16:45J'ai une crampe.
16:47Il y a une crampe ?
16:48Ouais.
16:48Attends, la masse.
16:49Ouais.
16:50C'est toujours ce muscle-là
16:52qui crampe.
16:52Ça fait mal,
16:53ça fait mal.
16:54Aïe.
16:55Va.
16:59Tu viens comme ça.
17:00Monte ton épaule.
17:00Voilà.
17:02Prends mes mains.
17:05Va.
17:06Ouais.
17:07Ouais, ça va.
17:08Vélo.
17:09Voilà, nickel.
17:14Ça fait du bien.
17:15Tu voulais qu'on fasse
17:18juste le test du...
17:19Ouais.
17:19Je veux bien, ouais.
17:20Du truc juste pour voir.
17:21Tu voyais ça comment,
17:22du coup ?
17:22Bah...
17:23Je vais tendre à se mettre
17:26au centre.
17:27Peut-être comme ça.
17:28Tu l'attaches sur ton épaule,
17:29mais ça va aller, toi ?
17:30En fait, c'est pour avoir
17:31le soutien, tu vois.
17:32Vas-y, pose, soutien.
17:34En fait, le but,
17:35c'est de l'avoir
17:35comme ça, dans la main.
17:36Voilà.
17:36Moi, je suis bien là-dessus.
17:37Ah bah, moi aussi, écoute,
17:38je suis parfait, là.
17:42Ma sœur, c'est tout pour moi.
17:44C'est mon double.
17:45On vit tout ensemble.
17:46On partage tout.
17:48On s'appelle
17:48ou on s'écrit tous les jours.
17:50C'est une histoire
17:51très, très forte, ouais.
17:53Et puis, c'est le...
17:54Moi, c'est le canoë
17:54que j'appréhende un peu,
17:55voilà.
17:55Ouais.
17:55Ouais.
17:56Moi, j'ai peur de venir à l'eau.
17:58Ce sera peut-être le cas.
17:59Ouais.
17:59Vous nous suivez, les filles.
18:188, 7, 6, 5, 4, 3, 2, 1, go.
18:29Je ne peux plus.
18:38Je ne peux plus.
18:39Grand pas, grand pas, grand pas.
18:42Je ne peux plus.
18:46J'ai la jambe gauche tellement lourde.
18:52Allez, on fait des grands.
18:53Ça va ?
18:54Allez, on prend de l'iode.
18:55Respire.
18:59Voilà, j'ai fait le max de ma course,
19:02c'est-à-dire 50 mètres.
19:05Il vaut mieux en rire.
19:08Vous avez combien des cartes ?
19:09Allez, Laurel !
19:10On a 3 ans des cartes.
19:12Allez, Nathalie, courage !
19:14On a un lien qui est très, très fort
19:16et on a besoin de se prendre dans les bras,
19:20de se rassurer, autant elle que moi,
19:22de se dire qu'on va y arriver,
19:23qu'on ne va pas lâcher
19:24et que ça sera à son rythme.
19:26Je lui avais dit,
19:29quelle que soit ta force,
19:30le message sera le même
19:31et tu fais ce que tu peux
19:32et c'est des moments
19:32qui restent dans nos têtes pour toujours.
19:37Ah, ouais, et toi ?
19:58Ouais, c'est trop beau !
19:59Bravo les filles !
20:07Quand est-ce qu'on arrive, là ?
20:11On va boire un petit coup, ouais.
20:25Un petit coca coupé à l'eau.
20:29Super, merci beaucoup.
20:31Santé !
20:32Ce qui est plus difficile, je dirais,
20:39c'est de déniveler par rapport à la Laponie.
20:42Ce qui est plus facile, c'est la température quand même.
20:44On peut mieux respirer qu'avec du moins 28 dans les poumons.
20:49On est moins habillés, c'est plus facile.
20:51Ouais, mais c'est splendide.
20:52C'est splendide.
20:53C'est encore mieux qu'on imagine, finalement.
20:55Ah ouais, et puis on voit tous les reliefs,
20:57tous les dégradés de turquoise,
21:00tout un camaillot bleu, c'est juste splendide.
21:03C'est bénéfique.
21:05Ah ouais, franchement, trop cool.
21:14En l'état actuel,
21:20je ne pense pas qu'on puisse se préserver
21:22de la maladie de Charcot.
21:23Il n'y a rien qui, moi, me permet de dire
21:25ça, ça va favoriser Charcot ou ça, ça va le défavoriser.
21:28On sait qu'il y a la moitié de ces causes
21:33qui est d'origine génétique.
21:35L'autre moitié, on ne sait pas.
21:36C'est ce qu'on appelle des raisons environnementales.
21:39Il y a beaucoup de recherches focalisées
21:40sur l'identification de ces causes environnementales,
21:44mais pour l'instant, on ne les a pas identifiées
21:45de façon formelle.
21:46Il y a à peu près 3 000 nouveaux cas
21:49tous les ans.
21:50Et en fait, comme l'espérance de vie
21:53après le déclenchement des symptômes,
21:54c'est 2 à 3 ans,
21:56ça veut dire qu'il y a 3 à 4 000 décès
21:58aussi chaque année.
21:59Sur les 50 dernières années,
22:01le nombre de nouveaux cas par an,
22:02il est à peu près constant.
22:04En fait, on en parle plus
22:05parce qu'on a plus de patients qui en parlent.
22:08On n'est pas dans la situation.
22:10Oui, oui, oui.
22:11J'ai du mal avec ma jambe gauche
22:13tellement lourde.
22:14J'ai l'impression d'avoir une chaussure de ski,
22:16tu sais, à la jambe.
22:17Ah oui ?
22:18Et donc, oui,
22:19c'est compliqué de la soulever,
22:21c'est compliqué.
22:22Du coup, voilà.
22:24J'ai fait ce que j'ai pu,
22:25mais j'ai jusqu'au bout.
22:27Je ne peux pas.
22:27Mais oui, mais tu donnes ce que tu peux
22:29et tu fais le principal, vraiment.
22:31Et c'est, voilà.
22:33Vraiment, c'est déjà tellement...
22:34Oui.
22:36Et vous, ça va ?
22:37Mais oui, mais nous, ça va.
22:38C'est difficile, je sais que ça va.
22:40Oui, on l'avait testé, pardon.
22:41Pour prendre des photos, oui.
22:46On fait un peu de tourisme en même temps.
22:48Ah bon, ça peut être bien pour ça.
22:49On court, on s'arrête,
22:51on sort le téléphone.
22:52On laisse un proche.
22:54Ah non, on a tous les points de vue,
22:55je pense, en photo.
22:56Il n'y a pas mieux que moi
22:57pour raconter cette maladie-là.
23:00Je n'avais rien à apprendre,
23:01je n'avais aucun texte à apprendre.
23:02C'était moi le sujet principal.
23:05J'ai longuement discuté
23:06avec des chercheurs
23:07et là, j'ai percuté
23:08de l'urgence
23:09de trouver un traitement
23:10et je me suis dit
23:11comment je vais faire
23:12avec ma petite personne.
23:15Il va me falloir de l'aide.
23:17T'as vu, là-bas ?
23:17Comment est-ce que vous faites
23:18une pleine courage ?
23:19Pleine force, pleine courage.
23:21Exactement.
23:22Courage, les filles.
23:23Profitez.
23:23Courage.
23:24Je tombe sur le fascicule
23:25de l'association ARSLA,
23:27qui est l'association
23:27pour la recherche de la SLA.
23:29Et j'appelle.
23:30Et j'ai eu quelqu'un d'adorable,
23:32Bettina.
23:32Et là, j'ai voulu lui faire comprendre
23:34que j'étais quelqu'un
23:35de très active, proactive
23:37et j'allais l'aider.
23:38Lorraine, très vite,
23:39elle a dit
23:39qu'est-ce que je peux faire ?
23:40Comment je peux faire connaître
23:41cette maladie
23:42que je ne connaissais moi-même pas ?
23:43Comment je peux faire avancer
23:44les choses ?
23:45Et donc, très vite,
23:46on se dit qu'il y avait
23:47plein de choses à faire.
23:49Et de par son énergie,
23:51son envie,
23:52la lumière
23:54qui émane d'elle,
23:55beaucoup de choses
23:56se produisent
23:57autour de Lorraine.
23:58Des événements.
24:00Si elle est administratrice,
24:01c'est aussi parce qu'elle a envie
24:02d'être actrice aussi
24:04de ce qui se passe aujourd'hui
24:05dans le monde
24:06de notre association,
24:07mais aussi de le monde
24:08de la SLA au global.
24:09Bonsoir à tous.
24:10Je m'appelle Lorraine.
24:11J'ai 37 ans aujourd'hui
24:13et je suis atteinte
24:13de la maladie de Charcot.
24:15L'an dernier,
24:16quand je participais
24:16à cette cérémonie
24:17pour la première fois,
24:18je ne savais pas
24:19ce que me réservait
24:20l'année 2024.
24:21Et que des moments forts,
24:22que d'aventures hors normes.
24:24Des télés,
24:25des interviews,
24:26de plateau en plateau
24:27pour marteler le même message.
24:28Nous avons besoin de vous.
24:30Nous avons besoin de dons
24:31pour trouver des médicaments.
24:32Et je dois dire
24:33que je suis ravie,
24:34même surprise,
24:35d'avoir pu collecter
24:35plus de 250 000 euros
24:37en quelques mois.
24:38Cela me donne des ailes
24:39et l'envie d'aller
24:40encore plus loin
24:41pour vous soutenir,
24:42pour parler de vous,
24:43mesdames et messieurs,
24:44les chercheurs
24:44qui travaillent dans l'ombre.
24:46Il y a une certaine urgence
24:47de vivre.
24:47Il y a une urgence
24:48de faire plein de choses.
24:49Pour moi,
24:50les projets,
24:51c'est ma thérapie aujourd'hui.
24:53C'est un peu comme ça
24:53que je vois les choses.
24:55Et j'adore ce que je fais.
24:56Vraiment,
24:57c'est passionnant.
24:58J'adore ma vie aujourd'hui.
24:59Ensemble,
25:00on va parcourir du chemin
25:01pour reprendre nos travaux,
25:03pour faire évoluer
25:03les lois
25:04qui vont permettre
25:05aux personnes malades
25:05et leurs aidants
25:06de pouvoir affronter
25:07le quotidien de la maladie.
25:09Mais on va l'aggravir
25:10cette montagne,
25:11avec vous
25:11et pour toutes
25:12les personnes malades.
25:15Excusez-moi.
25:16Le soir,
25:20quand je ferme mes yeux,
25:22je songe
25:22à tout ce que je traverse
25:23et les épreuves à venir.
25:25Je reste confiante
25:26car vous savoir-là
25:27à mes côtés,
25:28à nos côtés,
25:28me donne de l'espoir.
25:30Merci beaucoup.
25:36Clairement,
25:36pour moi,
25:37il y a beaucoup d'espoir.
25:38Il y a beaucoup d'espoir
25:38pour arriver
25:39vers une médecine personnalisée
25:40et comprendre
25:41ce qui se passe
25:42chez chaque patient.
25:43Ce qui est absolument certain,
25:46c'est qu'il y a eu
25:46des très grandes avancées.
25:47Ça, c'est vrai.
25:48Moi, ça fait 25 ans
25:49que je travaille sur la SLA.
25:50Il y a 25 ans,
25:51on connaissait un gène.
25:53Maintenant,
25:53on est capable
25:54de diagnostiquer
25:55du point de vue moléculaire,
25:57génétique,
25:58à à peu près 20 %
25:59presque des cas de SLA.
26:01Donc ça,
26:02c'est une très grande avancée
26:03parce que ça veut dire
26:04que pour ces formes-là,
26:07on est en train
26:08de mettre au point
26:08des thérapies
26:09qui vont être ciblées
26:10et personnaliser la médecine
26:12pour ces patients-là.
26:14L'autre grande avancée
26:15de la recherche,
26:16grâce aux avancées
26:17de la génétique,
26:18on peut avoir
26:19certaines personnes
26:21qui portent la mutation,
26:23qui ne sont pas malades
26:23et on peut avoir accès
26:25à ce qui se passe
26:26avant le déclenchement
26:27de la maladie.
26:28Et ça va changer
26:29les thérapies derrière.
26:31L'avenir,
26:32il est dans la personnalisation
26:33de la médecine.
26:34C'est-à-dire qu'on va bientôt
26:36pouvoir faire une sorte
26:37de carte d'identité
26:38du patient
26:39avant que la maladie
26:41se déclenche
26:42ou juste au moment
26:42où elle se déclenche.
26:44L'objectif,
26:45ça va être,
26:46à partir de cette carte
26:46d'identité,
26:47de pouvoir concevoir
26:49un traitement personnalisé.
26:53Il y a beaucoup de formes
26:54de SLA,
26:56autant que de patients.
26:57La génétique est importante,
26:58mais il n'y a pas
26:59que la génétique.
26:59On le sait,
27:00l'environnement toxique,
27:01il y a plein de choses
27:02qui vont jouer.
27:03Le projet Pulse,
27:04c'est un projet
27:04qui est soutenu
27:05par l'ARSLAB.
27:06L'objectif de cette étude
27:09est de caractériser
27:10de manière très fine
27:11toutes ces personnes
27:12et d'avoir des espèces
27:14d'algorithmes
27:15ou d'équations
27:16en disant
27:16si on a un patient
27:17qui a tel et tel critère
27:19clinique,
27:19tel et tel critère
27:20radiologique,
27:21tel et tel critère
27:21biologique et génétique,
27:22on sait qu'il va progresser
27:23en autant de temps
27:24ou on sait qu'il va développer
27:25ça comme ça.
27:26Deuxième objectif de Pulse,
27:28avoir une banque
27:29de données aussi
27:30qu'on va pouvoir rendre
27:31disponible à tous
27:32les chercheurs du monde entier
27:34qui pourront vérifier
27:35leur hypothèse aussi
27:36dans cette banque
27:37de données de Pulse
27:38pour croiser ces données
27:39et être plus efficaces
27:40sur la recherche
27:41dans la SLA.
27:42Et ça, c'est unique au monde.
27:44Et vous savez,
27:45en tant que chercheur,
27:46c'est extrêmement important
27:48et motivant
27:49d'avoir des personnes
27:50comme Lorraine
27:51qui nous montrent le chemin,
27:52qui nous donnent du courage,
27:54qui nous obligent
27:55à se démener
27:56pour la recherche.
27:57Et c'est tous ensemble
27:58qu'on va pouvoir vraiment
27:59monter l'Everest
28:02et réussir.
28:05Ça va ?
28:06Ouais, ça va.
28:07Franchement,
28:07on a bien fait de s'habiller.
28:08Il fait tellement froid là-haut.
28:10Je suis gelée.
28:10Et toi, ça va ?
28:12Ça va.
28:13Ça me soulage bien,
28:14en tout cas, c'est top.
28:16Allez, c'est parti.
28:17C'est la descente !
28:19Avec Marine,
28:21c'est vrai que la maladie
28:22nous a rapprochées.
28:23Hop, accroupis-toi.
28:24Ouais.
28:25À la base,
28:26c'est ma petite sœur.
28:27Mais c'est vrai que
28:28tous les jours,
28:29finalement,
28:29la maladie lui demande
28:32d'être un peu
28:33ma grande sœur
28:33parce que
28:34c'est elle
28:35qui va m'assister.
28:36C'est bon ?
28:36Vas-y, ouais.
28:37Je te dis,
28:37si j'ai besoin,
28:38je m'accroche à toi.
28:45Ça glisse un peu.
28:46Ouais.
28:47Hop, tu me...
28:48J'ai des jambes hyper raides.
28:51J'ai aussi envie
28:51qu'elles soient avec moi.
28:52J'ai aussi envie
28:53de montrer aux gens
28:54que je suis fière d'elles
28:55et qu'elles m'aident beaucoup
28:57et que le rôle des aidants,
28:58c'est vraiment hyper important
28:59et c'est important
29:00de les mettre en lumière aussi.
29:01Alors, je reviens.
29:02Là, ça glisse.
29:03Merci.
29:03T'as vu comme les pierres
29:08sont hyper polies.
29:09C'est hyper glissant parfois.
29:10Ultra glissant.
29:11C'est pour ça que là,
29:11il faut être vraiment
29:12bien équipé
29:12au niveau des chaussures
29:16parce qu'on a vite
29:16tendance à glisser là.
29:21Voilà.
29:23Un peu d'eau
29:23et ça repart.
29:24On s'oublie forcément
29:25un petit peu
29:26quand on a envie
29:27de donner beaucoup d'énergie
29:28pour que sa soeur soit bien,
29:30pour qu'elle manque de rien
29:31et qu'on soit aux petits soins.
29:33Tiens, la passe à droite.
29:35Ça va, ton bras ?
29:36Ça va, ça va, ton bras.
29:38Aujourd'hui,
29:39j'ai adapté aussi
29:40ma vie professionnelle
29:42que j'ai mis forcément
29:44un peu plus entre parenthèses.
29:45Il y a un message
29:46que j'ai envie de faire passer
29:47qui est très important
29:48qui est le rôle des aidants.
29:50Et aujourd'hui,
29:51les aidants,
29:51on a vraiment besoin
29:52d'un soutien
29:53de l'État
29:54et c'est primordial
29:55pour pouvoir tenir,
29:57pour pouvoir être à la hauteur,
29:59être là au quotidien.
30:02Ça va,
30:02je commence à avoir
30:03les jambes
30:04qui tremblent un peu.
30:07Ça devient un peu compliqué,
30:08surtout en descente.
30:09Je suis sur les genoux,
30:10du coup,
30:11je ne peux plus courir.
30:13Mon grand regret
30:14parce que j'aimais beaucoup
30:15courir avant.
30:16C'était un sport
30:17que je faisais régulièrement
30:18pour me défouler.
30:20Mais bon,
30:21maintenant,
30:21je fais une marche rapide
30:22et puis,
30:22voilà,
30:23on s'adapte.
30:24C'est ça aussi la vie,
30:25c'est qu'on s'adapte.
30:26Pas bien le choix.
30:30Mon kiné,
30:31je le vois tous les jours
30:31maintenant.
30:33C'est obligatoire.
30:34J'ai eu une jolie complicité
30:36avec lui.
30:37C'est quelqu'un
30:37d'extrêmement gentil,
30:39compréhensif
30:39qui se forme avec moi
30:42à la maladie.
30:42« Hello ! »
30:44« Salut ! »
30:45« Ça va ? »
30:45« Ouais, et toi ? »
30:46« Ouais, ça va ? »
30:46« En forme ? »
30:48« Ouais, ouais, et toi ? »
30:49« Ouais, ça va aussi. »
30:50« Il fait un peu froid, là,
30:51donc je suis un peu paralysée
30:53des muscles,
30:54mais ça va. »
30:54« T'inquiète,
30:55on va chauffer. »
30:56« On va chauffer tout ça. »
30:57« On va regarder ça. »
31:01« On commence avec le quad. »
31:03« Tu gardes la jambe en l'air. »
31:05« Et tu viens en rotation interne. »
31:07« T'as eu des difficultés ce matin ? »
31:09« Euh... »
31:10« À marcher un petit peu, ouais. »
31:12« Ouais, vu qu'il fait froid,
31:13j'ai vite les muscles qui se paralysent,
31:15mais... »
31:16« Ça fait partie du jeu. »
31:18« Enroule en rotation interne, là. »
31:19« Sans lever le bassin. »
31:21« Ok ? »
31:22« Là, tu lèves pas. »
31:23« Ok. »
31:23« Que jambe gauche ? »
31:24« Relâche-toi. »
31:25« J'ai une crampe à la cuisse. »
31:27« J'ai une crampe, là ? »
31:27« Quand Lorraine, elle est venue me dire,
31:30ouais, je vais faire des raids sportifs,
31:31j'étais super content pour elle,
31:33parce que c'est un objectif.
31:34Après, c'est sûr que d'ailleurs de ça,
31:35il y a eu des peurs de blessures. »
31:36« 40 %, pas plus. »
31:38« Tu divises par deux, d'accord ? »
31:40« Ouais. »
31:40« Divise par deux. »
31:41« Ah, ça va ? »
31:41« Ouais, relâche. »
31:43« Tu as de la crampe ? »
31:44« Un petit peu, mais ça gère. »
31:45« Tu ramènes vers toi. »
31:46« Allez, allez. »
31:47« Encore, encore, encore, encore. »
31:49« C'est qu'une blessure,
31:50une mauvaise entorse, par exemple, de cheville,
31:51ça va amener derrière un problème sur la rééducation,
31:54parce qu'elle ne va pas retrouver ses capacités de base
31:57et encore moins par rapport à la pathologie
31:59qui couvre cette blessure. »
32:02« Voilà, donc tu es allé trop loin déjà. »
32:03« Je suis allé trop loin. »
32:03« Gourmande. »
32:04« Allez, vas-y, tu cibles. »
32:06« Tu descends. »
32:07« Comme ça. »
32:07« Descends, regarde devant toi. »
32:08« Je suis beaucoup plus... »
32:09« Et tu reviens. »
32:10« Est-ce que je vais la retrouver aussi avec des incapacités ? »
32:11« Essaye de ne pas trop descendre. »
32:14« Est-ce que tout d'un coup,
32:14il y a un muscle qui va dire
32:15« Je l'ai trop sollicité. »
32:16« En fait, mon motoneurone,
32:17maintenant, il n'est plus dans la capacité
32:19de me fournir cette contraction. »
32:21« T'es Rx ? »
32:21« Allez. »
32:22« Allez. »
32:23« Tu prends les sangs ou les poignets ? »
32:24« Je ne sais pas. »
32:24« Tu prends les poignets. »
32:25« Les poignets. »
32:25« Oui. »
32:26« Le bras tendu au départ,
32:27et après, tu viens fléchir. »
32:29« Voilà. »
32:29« Ça, j'adore. »
32:30« Ça, t'adore. »
32:31« Oui. »
32:32« Je pense que j'ai une grosse part
32:33d'accompagnement chez Lorraine. »
32:34« Allez, vas-y. »
32:35« Par rapport à du conseil. »
32:37« S'il y a des questions,
32:37je suis là pour y répondre. »
32:39« Viens verrouiller les homoplates,
32:40et tu remontes. »
32:42« Ça va ? »
32:43« Oui. »
32:43« Ça permet qu'elle ait ses projets
32:45et qu'elle puisse les tenir. »
32:47« Elle a fait quelque chose de bien,
32:48c'est qu'elle s'est inscrite à la salle. »
32:50« Hum-hum. »
32:50« Et du coup, là, elle travaille
32:51par elle-même toute son endurance. »
32:54« On sait que l'activité sportive,
32:55c'est la contraction musculaire,
32:57c'est hormonale. »
32:58« C'est chimique aussi. »
33:00« Il se passe des choses. »
33:00« C'est bénéfique. »
33:01« Pour faire des raids sportifs,
33:03on a établi ensemble
33:04des petits exercices
33:05qu'elle devait faire au quotidien. »
33:07« Je l'encourage à continuer,
33:08à en faire. »
33:09« Main dans la main,
33:09on essaie de faire tout
33:11pour que tu puisses garder
33:12ta qualité de vie. »
33:15« Ouais, c'est ça. »
33:16« Eh oui, ça m'aide bien. »
33:17« Travaille l'humour aussi, tiens. »
33:19« Je la vois souvent, quoi. »
33:22« C'est une longue relation,
33:23c'est ma plus longue relation. »
33:24« Surtout la gauche, à la limite. »
33:34« Merci. »
33:35« Je crois que c'est le vent tellement gelé
33:37sur les jambes
33:37qui m'a tétanisé les cuisses tout à l'heure. »
33:41« Le fait de descendre sur du raid,
33:42ça m'a... »
33:44« Ça fait un peu bizarre. »
33:45« On s'échange des mots forts
33:48et des... »
33:50« Du soutien. »
33:52« Des passages
33:53qui sont très intenses pour nous. »
33:57« Et on pense aussi à toutes ces personnes
34:02qui ne peuvent pas le faire
34:05et qui nous suivent
34:06et qui nous soutiennent. »
34:09« En fait, je crois que je m'estime heureuse
34:11de pouvoir le faire encore,
34:12même avec deux ans de diagnostic
34:15de la maladie de Charcot.
34:17Il y en a où ça avance très vite.
34:19Moi, je m'estime quand même très heureuse
34:21de pouvoir faire ce raid,
34:22même si je le fais à mon rythme.
34:25Je suis quand même très fière
34:26de pouvoir le faire.
34:27C'est chouette. »
34:28« C'est une aventure de plus
34:29et c'est une case de cocher en plus. »
34:52« Mais elle m'a beaucoup aidée. »
35:09« Ça va ? »
35:10« Je crois qu'on a le fait
35:11entre deux chinois qui souffrent
35:13et elle ment. »
35:15« Tu en as fait un bout ? »
35:16« Bravo, ouais, un petit bout. »
35:17« Un petit bout, ouais. »
35:18« Fais attention à toi. »
35:19« Ouais, je fais attention. »
35:20« Ouais. »
35:21« Elle est là. »
35:23« Quelle affaire, mais oui. »
35:26« Ah, quelle aventure. »
35:29« Vraiment. »
35:30« Tout le monde a franchi
35:47la ligne d'arrivée,
35:49donc vraiment, bravo. »
35:51« Demain, c'est la plus grosse journée. »
35:55« Donc là, vous allez partir
35:56pour du canoë et trail
35:58environ 12 kilomètres
35:59et ça va être une épreuve
36:00entre île et continent.
36:02Et l'arrivée finale se fera
36:03sur l'île des Zambiers. »
36:06« C'est pas facile tous les jours
36:07d'accepter qu'on a moins
36:08de capacité physique
36:10qu'il y a quelques années,
36:11même il y a quelques mois. »
36:13« C'est une étape. »
36:15« C'est une étape parce qu'on avance,
36:19la maladie avance aussi,
36:20donc il faut qu'elle soit bien,
36:21il faut anticiper aussi certaines choses. »
36:23« Je crois que j'arrive pas à le soulever. »
36:31« Tu peux le mettre par terre. »
36:32« Je vais le mettre dans la vaisselle. »
36:33« C'est de la vaisselle, c'est tout à laver. »
36:34« C'est tout à laver, ça ? »
36:35« Ouais, ouais, c'est plein de poussière. »
36:36« Ok. »
36:37« Bon, j'arrive pas à l'ouvrir. »
36:39« Ce déménagement, c'est toute une symbolique. »
36:44« C'est la suite qu'on prépare,
36:45c'est être au rez-de-chaussée,
36:47avoir de l'espace pour elle,
36:49avoir tout à proximité aussi. »
36:50« Par là. »
36:52« Ah, mes lunettes, c'est pas mal, ça. »
36:56« Ça, c'est salle de bain. »
36:57« Il y a une petite part un peu amère, en fait,
36:59qui fait que vous déménagez aussi
37:02pour anticiper l'avenir. »
37:05« Ça ressemble à quelque chose ? »
37:10« Oui, les grands, c'est à part ça. »
37:11« J'en peux plus, je suis l'eau. »
37:13« Ouais, je suis très contente. »
37:14« Ah, mais c'est tout rangé, c'est cool. »
37:16« Ah, merci. »
37:17« C'est pas amusé, hein, c'est pas amusé. »
37:19« Merci. »
37:20« Je m'attends dans la corbeille. »
37:21« Hello, ça va ? »
37:23« Toi ? »
37:23« Ouais. »
37:24« J'ai fait au plus vite. »
37:25« Dans mon quotidien, c'est vrai que
37:27j'aime partager ce que je fais
37:28avec ma famille, avec mes amis.
37:31Mais il y a quand même une part de moi
37:32qui veut les préserver. »
37:34« C'est bien disant que c'est déjà bien installé. »
37:36« Ouais, on a carburé, hein. »
37:37« Je trouve qu'on parle beaucoup de cette maladie
37:46maintenant depuis mon diagnostic
37:47et parfois j'ai envie de changer de sujet, en fait.
37:50J'ai pas envie, j'ai envie que ça soit comme avant,
37:53peut-être inconsciemment.
37:57Et en même temps, quand on est à table,
38:00en repas de famille, je peux pas m'empêcher
38:03de demander qu'on me coupe ma viande,
38:04qu'on me coupe mes aliments.
38:07« Si Marine arrive, c'est bientôt l'heure de l'apéro. »
38:10« Directement. »
38:12« Je propose qu'on s'arrête là. »
38:13« Ouais. »
38:13« Et puis on prépare à manger,
38:15parce qu'ils vont arriver. »
38:16« Ouais. »
38:18« Le meilleur pour tout à l'heure. »
38:20« Bon, premier à propos, alors. »
38:22« Ouais, premier. »
38:24« Vous fermez la porte, c'était plein, le camion. »
38:26« 20 mètres cubes, je suis l'orène. »
38:28« Dans le petit studio. »
38:32« Des vêtements, de maquillage et des parfums. »
38:34« Oui, des sottes de bain, du tueur à voir, c'est pas mal. »
38:37« Ouais, je sais quoi, le son, il doit mettre dans les cartons, là. »
38:40« Ah, ça y est. »
38:41« J'ai de la chance d'être hyper bien entourée, effectivement. »
38:46« J'ai plein d'amis qui me proposent leur aide. »
38:48« Hello ! »
38:50« Ça va ? »
38:51« Oui, ça va. »
38:51« Bon, t'as vu ta peinture comme elle rentre bien ? »
38:53« Waouh, salut ! »
38:55« Ça va ? »
38:55« Rien n'a changé, en fait. »
38:57« Et pourvu que ça dure, je veux que rien ne change. »
39:00« Ça vous plaît ? »
39:01« Ouais. »
39:02« Voilà, donc du coup, le salon cuisine. »
39:04« Après, vous avez l'espace chambre, salle de bain, toilette. »
39:08« On trinque ? »
39:09« T'es servi ? »
39:10« T'as une nouvelle vie ? »
39:11« Eh ben, allez. »
39:13« Nouvelle appart pour une nouvelle vie. »
39:15« C'est parti. »
39:16« Eh ben, bah oui, ça, c'est mes mûre-porteurs, comme je les appelle. »
39:21« Et je suis mûlable. »
39:22« Et c'est aussi... »
39:26« C'est sûr qu'il y a des personnes qui, elle peut compter, c'est super. »
39:30« Oh, pardon. »
39:32« En tout cas, merci à tous d'être là. »
39:33« Et merci à tous pour votre soutien au quotidien et autour de ma sœur. »
39:37« Et je pense qu'on peut tous s'applaudir et faire un match de bruit. »
39:40« Ouais, ouais ! »
39:41« En fait, elle nous entraîne dans son aventure, donc on n'a pas... »
39:47« C'est presque comme si on n'avait pas le choix. »
39:49« On a envie d'y aller. »
39:50« On a envie d'y aller après. »
39:52« On est en vie et puis on est en colère aussi. »
39:54« Donc, la colère fait avancer. »
39:58« En fait, c'est un mélange de colère et de bonnes ondes. »
40:02« Donc, on va y arriver. »
40:06« Quand je me suis installée, elle m'a dit non,
40:22t'inquiète, j'ai juste un petit truc au genou. »
40:24« Et après, ben voilà. »
40:25« Et Lorraine, alors cet après-midi, l'épreuve de canoë, comment tu le sens ? »
40:30« Tu penses que ça va... »
40:31« Ah bah ça va aller. »
40:32« Je crois qu'on va avoir un canoë aménagé. »
40:34« Et on a une mer formidable. »
40:37« Oui, alors là, c'est parfait. »
40:38« Il n'y a pas de vent, c'est super. »
40:40« Je vais essayer quand même de pagailler un petit peu. »
40:42« Bien sûr. »
40:43« Mais je ne suis pas sûre d'y arriver très longtemps parce qu'avec un seul bras,
40:46ça va être un petit peu compliqué. »
40:48« Mais bon, je vais faire ce que je peux, on verra où on va, hein ! »
40:51« Allez, on se passe, les filles ! »
41:08« Allez, les filles ! »
41:08« Rendez-vous à l'île des Indiers ! »
41:11« Il y a les trails qui nous attendent. »
41:12« On est en train pour rendre les ponts dans l'eau. »
41:17« Ouais, allez, on le fait. »
41:19« C'est good. »
41:20« Tu es loin, Héloïse ? »
41:21« Ouais, c'est bon. »
41:22« Ça va, ma mère ? »
41:23« Ouais, c'est genre. »
41:24« Je vais te montrer que c'est grand, hein ! »
41:25« Je vais te montrer que c'est mes gants. »
41:32« On va faire un épée de branche. »
41:34« Allez, viens ! »
41:36« Elle m'a poussé le dessus de la branche. »
41:39« Je pense que j'ai attendu un peu tout à l'heure. »
41:48« Je pense que j'ai attendu un peu tout à l'heure. »
41:51« C'est pas Lorenz, il l'a a rêve. »
42:02« C'est pas Lorenz, il l'a a rêve. »
42:04« C'est pas Lorenz, il l'a a rêve. »
42:08« C'est pas Lorenz, il l'a a rêve. »
42:15« C'est pas Lorenz, il l'a a rêve. »
42:27« T'arrives, t'arrives. »
42:29« Ça va ? »
42:31« Lorenz, ça va ? »
42:33« Ouais, ça va. »
42:34« Ok. »
42:34« C'est plutôt les filles. »
42:35« On s'est bien passées ? »
42:36« Ouais, ouais. »
42:37« Ok, il y a une dernière épreuve. »
42:38« C'est trail ou marche, le tour de l'île des Zambiers. »
42:43« Donc là, vous allez tout droit et vous longez le fort. »
42:45« Très bien. »
42:46« Allez, c'est bien. »
42:47« Il faut enlever le gilet. »
42:49« On peut enlever le gilet. »
42:50« Merci les filles. »
42:51« Il faut enlever le gilet. »
42:52« Allez, avec tout ça. »
42:53« C'est bon ? »
42:55« J'ai besoin de l'assistana. »
42:58« Allez. »
43:00« Merci. »
43:02« Avec plaisir. »
43:04« Allez, donnez tout. »
43:06« Allez, merci à vous. »
43:07« On y va ? »
43:08« À tout à l'heure. »
43:09« Merci. »
43:10« Bisous. »
43:11« Allez, on va te parler. »
43:12« Moi, il est froid, les filles. »
43:13« Allez, il est froid. »
43:14« Il faut qu'il met les panniers en rouge. » »
43:17« Aujourd'hui, j'ai une vie à mille à l'heure, ça c'est sûr. »
43:20« Il y a beaucoup de gens qui me disent, mais attends, il faut que tu te reposes. »
43:23« T'enchaînes, t'enchaînes, tu ne te poses jamais. »
43:26« Et dans la continuité de tous ces projets, j'ai voulu écrire un livre. »
43:30« Coucou, Guillaume. »
43:32« Bonjour, Lorraine. »
43:33« Ça va ? »
43:34« Comment vas-tu ? »
43:35« Ça va bien. »
43:36« Ça s'est bien passé ? »
43:37« Oui, bien, bien, bien. »
43:38« Le trajet ? »
43:39« Ce livre, ça a été vraiment quelque chose d'à la fois plaisant pour le côté lumière
43:45et à la fois un côté où vous grattez à l'intérieur de vous, quoi.
43:50Vous grattez les petites zones sombres
43:52que vous ne montrez pas forcément tous les jours aux personnes.
43:57La mort, la renaissance, tout ça, ça a été compliqué pour moi, oui, à gratter.
44:01Mais en même temps, ça m'a fait du bien, je crois, de le mettre en lumière, tout ça.
44:04Parce que c'est des sujets dont je ne parle jamais, finalement, ou très rarement.
44:09Mais je suis quelqu'un d'assez positive et joyeuse dans la vie
44:13et je vais rarement parler du côté plus sombre.
44:17« Là, on a reçu quelques chapitres, déjà ? »
44:19« Oui. »
44:20« Donc, je crois que d'ici une quinzaine de jours, au maximum, on aura... »
44:24« Même cette semaine, je pense. »
44:25« Cette semaine, on aura tous les éléments. »
44:27« Alors, t'en as pensé quoi ? »
44:28« J'en ai pensé que c'était... C'est un livre à cœur ouvert.
44:31Ce n'est pas un exercice facile de se confier comme ça.
44:35C'est des sujets très intimes, qui sont à la fois douloureux. »
44:39« C'est une vraie misagne, vraiment. »
44:41« Ça ne doit pas lui être facile de se livrer comme ça. »
44:44« Non, non, c'est sûr, c'est un vrai exercice. »
44:47« C'est quelque chose d'hyper intime, ce livre. »
44:50« C'est une essence de moi-même, en fait, avec des fragments de vie que je raconte. »
44:55« J'en suis très fière. »
44:57« Ça va ? »
45:14« Ça va, j'en ai plein des plates, là. »
45:19« Allez. »
45:21« Et toi ? »
45:23« Tes épaules, ça va avec le kayak ? »
45:24« Ça va, parce que tu as quand même tout donné, non ? »
45:26« Allez les filles ! »
45:27« Allez les filles ! »
45:28« Allez les trente ! »
45:29« Maman, ça va aller. »
45:37« Allez les filles, courage ! »
45:40« Allez les filles ! »
45:41« Allez, merci ! »
45:46« Allez, là, ça va ! »
45:49« Allez, allez ! »
45:51Allez, Lélie, courage !
45:52Allez, merci, on aime beaucoup les filles, merci !
45:55Allez, la Savoie !
45:56Allez, à tout de suite !
45:59Allez, la Savoie !
46:01Allez, la Savoie !
46:03Allez, allez !
46:07Allez, bravo !
46:13Bravo, super !
46:15C'est fini, ça y est, t'as le droit de pleurer !
46:17Ah ouais ?
46:17J'aime bien quand ça pleure.
46:21C'est comme ça, ça va, on va au bout, ça défoule, il faut sortir les émotions.
46:26On sort tout !
46:27Mais oui !
46:28Ça va ?
46:29C'est arrivé, c'est arrivé !
46:30Bien ? On frappe la main, mais on se fait bientôt !
46:32Soyez gentil !
46:33On s'aime, on s'aime !
46:35Ah, voilà, on m'aime, ça va !
46:37J'ai peur, à chaque fois j'ai peur qu'on me déteste !
46:39Si, si, si !
46:40J'ai peur, j'ai peur, j'ai peur, j'ai peur !
46:42J'ai peur, j'ai peur !
46:44J'ai peur !
46:46J'ai peur, j'ai peur !
46:48J'ai peur, j'ai peur !
46:50J'ai peur, j'ai peur !
46:52Allez les filles, debout, on accueille les gens !
46:55Allez !
46:56Allez, mais sauf plus de couloir !
46:58On va être fiers de vous, hein !
46:59On va être fiers de vous !
47:00Lorraine !
47:01Ah, Christelle !
47:02Bravo Lorraine !
47:03Bravo Marine !
47:04Bravo !
47:05Bravo Marine, surtout !
47:06Bravo Lorraine !
47:07Bravo Marine !
47:08Bravo Marine !
47:09Bravo Marine !
47:10Bravo !
47:11Bravo !
47:12Ça va ?
47:13Oui !
47:14Je tremble de partout, là !
47:15Je suis là, j'ai froid !
47:16C'est les derniers mètres !
47:17Allez !
47:18On applaudit Lorraine qui arrive !
47:19Lorraine à rire !
47:20Aujourd'hui, Lorraine m'impressionne, elle fait beaucoup de choses, sachant qu'elle était très timide jusqu'à il y a encore pas très longtemps.
47:34Et elle n'a pas peur d'avancer, de crier haut et fort que la recherche a besoin d'aide pour trouver un traitement et que c'est urgent.
47:53J'étais très émue de pouvoir participer à ce RAID, comme tout le monde.
48:03On s'est dit, si on y arrive, on aura gagné.
48:08Même si je rigole avec ça et je dis, on a gagné, on est les premières en partant de la fin, mais pour nous, on a gagné.
48:24Lorraine, je dis souvent, c'est la puissance de la douceur.
48:28Face à cette épreuve extrêmement difficile, la plus difficile qui soit en fait, elle est juste lumineuse, engagée, elle est pleine de vie.
48:41Et elle me dit, mais je n'ai jamais aussi bien vécu que depuis que j'ai appris que j'avais la maladie de Charcot.
48:48Parce que je vis des choses incroyables, parce que j'ai une cause à défendre, ma vie et celle des autres.
48:56Et je trouve ça juste tellement beau.
49:08Lorraine, elle donne tous les jours du sens à mon quotidien.
49:12Ça me donne une raison de plus de me lever et une très bonne raison.
49:17Je suis à la fois époustouflé en permanence par son énergie, son dynamisme et cette volonté incroyable qu'elle a de faire des choses.
49:24Pour moi, c'est comme une petite sœur.
49:36C'est important de vivre aujourd'hui, de ne pas remettre à demain, de ne pas repousser les choses, de dire on a le temps.
49:41Non, on n'a pas le temps. On n'a pas le temps d'attendre.
49:43J'ai envie de hurler au monde entier l'urgence d'agir, de faire des dons, que la recherche avance, que ce n'est pas parce qu'il y a une espérance de vie aussi courte qu'on ne doit pas s'intéresser à cette maladie.
49:53On arrive à aller sur Mars, aller sur la Lune. Pourquoi on n'arriverait pas à aller investiguer le système neurologique du corps humain ?
50:00Pour moi, c'est urgent et il y a urgence. Là, c'est drapeau rouge.
50:09Merci à vous.
50:13Merci, ma fille.
50:17Il y a une part de moi qui est hyper optimiste Kidi, mais j'aimerais bien essayer.
50:28Et je n'ai plus fini.
50:33Il y a une part de moi qui est hyper optimiste et qui me dit qu'il est extérieur de cette maladie, j'aimerais bien essayer.
50:38Il y a une part de moi qui est hyper optimiste et qui me dit mais j'aimerais bien essayer un autre RAID.
50:48Moi je suis partante, je suis partante pour un troisième RAID.
50:51Je suis partante, si il faut faire le tour du monde, on fera le tour du monde, c'est pas grave.
50:56Je n'ai pas envie de mettre mon corps de côté à cause de ça.
50:59J'ai envie de me dépasser, d'aller me tester sur d'autres épreuves.
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