En entrevista en #SeñalInformativa emisión nocturna, Mily Naveja, Presidenta honoraria de Donación de Milagros A.C. nos habla sobre los resultados de la Ley de Donación de Órganos.
00:00a Mili Nabeja, quien es presidenta de Donación de Milagros,
00:04a C, quien nos va a platicar sobre esta cena con causa.
00:07Mili, bienvenida, buenas noches.
00:08Gracias, buenas noches.
00:09Gracias por estar aquí.
00:11Platíquenos, por favor, sobre esta cena con causa
00:13y también sobre el impacto que esperan en estas personas que ustedes benefician.
00:19Pues la verdad es que nosotros, ya escuchábamos la nota,
00:23éramos nada más una asociación para pacientes renales.
00:26Entonces, debido a la demanda, también ya tenemos pacientes en espera de un hígado
00:31y la verdad es que lo que hemos tratado es hacer un acompañamiento integral,
00:37no solo el paciente, porque además tenemos niños
00:40y es cuando nos damos cuenta que las mamás cuidadoras son cuidadoras,
00:44son proveedoras, son donadoras de riñón muchas veces,
00:49pero que además hay hermanitos.
00:50Entonces, a veces no se alcanza a cubrir el requerimiento para todos,
00:55para el paciente, para la misma mamá y para los hermanitos.
01:00Sí, digamos que ustedes, además de proporcionar temas de medicamento,
01:04de asistencia médica, también van más allá.
01:06Estaba escuchando que están planeando entregar despensas, ¿verdad?, a estas familias.
01:10Sí, tenemos desde el año pasado procurando, no siempre se logra,
01:14a veces no tenemos los recursos, una vez al mes entregarles una despensa.
01:18¿Por qué? Porque en la práctica, en el día a día, nos dimos cuenta
01:22que a veces no se tienen los alimentos completos para darles a los niños,
01:28por lo que las mamás están cuidando al paciente en el hospital y no hay nadie que trabaje,
01:33y no hay nadie que provea el sustento del día a día.
01:36Entonces, tratamos de darles una despensa una vez al mes.
01:41¿A cuánto ascienden los gastos de una familia que tiene un paciente
01:44con insuficiencia renal en cualquiera de los grados que sea?
01:48Y para dimensionar un poco, ¿cuál es la carga económica,
01:51además de la pérdida de la salud y de esta situación de vulnerabilidad
01:54en la que se encuentran las familias?
01:55Pues pongamos el ejemplo de un paciente que se realiza, un paciente que se modaliza,
02:00necesitaría tener los gastos solo para el paciente aproximadamente entre 35 mil
02:07y 50 mil pesos al mes, para poderle dar el puro tratamiento de la insuficiencia renal,
02:12sin contar los gastos corrientes de una casa.
02:16¿Y estas personas generalmente dónde es donde se trata?
02:20¿En qué instituciones son las que frecuentan más?
02:23Pues en el IMSS, la gran mayoría está en el IMSS y están, bueno,
02:26los hospitales civiles, está el Issste y está el Soquipan,
02:30que también tiene pacientes renales, pero la gran mayoría están en el IMSS.
02:35Y sin embargo, sabemos que la Clínica 89 cerró recientemente la clínica de hemodiálisis
02:39y nos puede platicar cómo repercutió eso en las pacientes.
02:41Sí, la verdad es que están viviendo una tragedia, hago un llamado al IMSS,
02:46a las autoridades, la Clínica 89 les está remodelando la clínica hace dos meses
02:52y entonces cierran para remodelación, no reubican a los pacientes.
02:57Son 60 pacientes que no tienen sesiones y que les dicen páguenlas donde puedan y como puedan.
03:03Cada sesión, la más barata que van a encontrar los pacientes, cuesta 1,500.
03:08Requieren tres sesiones a la semana.
03:11Entonces, hay pacientes que se están hemodializando una vez a la semana
03:14y que el riesgo de que les dé un infarto, que les dé un paro respiratorio, es muy alto.
03:19¿Sus vidas están en riesgo?
03:20Su vidas está en riesgo.
03:22¿Están apoyándoles ustedes a este tipo de personas o también hay, me imagino,
03:26más asociaciones civiles u otro tipo de espacios, de dependencias que también están apoyando a estas personas?
03:32La verdad es que no hay espacios suficientes para hemodiálisis.
03:36Hoy justo se ofertó en asistencia social un proyecto para pacientes renales.
03:43Entonces, nosotros lo presentamos llamándose tratamientos completos y dignos
03:47y gracias al apoyo que se nos va a dar, apenas se nos va a dar,
03:52logramos poder pagar 400 hemodiálisis.
03:55Entonces, pues estamos haciendo el listado para ya que tengamos el recurso que esperamos,
04:00calculamos que la primera semana de agosto cae el recurso por parte del gobierno o del estado
04:05para poder enlistar a los que podamos.
04:08Y hubo otras asociaciones, creo que ganaron otras tres, que también presentaron hemodiálisis,
04:13porque la verdad es que es demasiada la carga de hemodiálisis,
04:16tanto para el gobierno del estado y para las instituciones, no se dan a base.
04:20Pues razón de más para apoyar en esta cena que están organizando el día de mañana.
04:23Si nos puede platicar, Mili, alguien que esté interesado en asistir,
04:27en apoyar, ¿dónde puede comprar los boletos o dónde es exactamente para facilitar el acceso a las personas?
04:33Bueno, pues es en Abrazado y en la colonia Las Águilas, muy cerca de Cruz del Sur.
04:37Y cuesta $950 el boleto.
04:40En las redes sociales pueden mandarnos un mensajito de queremos ir a cenar.
04:44¿Cuáles son las redes sociales?
04:45Y nosotros, donación de milagros a C, en todas las redes sociales, Facebook, Instagram, TikTok y X.
04:51Y pues ahí les bienvenidos para que conozcan.
04:55Tendremos por ahí un caso de éxito de una donación cadavérica de un niño que no caminaba,
05:02que no iba a la escuela, después de dos años ya camina, ya va a la escuela
05:05y recibió el riñón de cadáver.
05:08Entonces, pues casos de éxito de cómo se reintegran después de las donaciones.
05:12¿Y cómo se están comportando actualmente los trasplantes específicamente de riñón?
05:16¿Cómo está la lista de espera?
05:17¿Qué tanto tiempo están esperando los pacientes para poder recibir uno?
05:21Pues la verdad es que la lista de espera para que tú accedas a un riñón de cadáver,
05:27el tiempo que tú tendrías que durar sin fallecer, son de 5 a 10 años.
05:32Es el tiempo que las personas duran en hemodiálisis o en diálisis.
05:37Pero este año en especial ha sido un año muy bueno.
05:40La verdad es que gracias a la ley que se aprueba en el Congreso, a la mitad se aprobó,
05:44pero bueno, es un avance muy grande con el diputado Enrique Velázquez.
05:48Vamos en la donación número 12, es la octava multiorgánica.
05:53Ayer hubo procuración en el civil nuevo.
05:56Entonces, vamos avanzando.
05:59Ahorita llevamos todo lo del año pasado ya procurado.
06:02Y todavía falta la mitad del año.
06:04Falta la mitad del año.
06:05Y en estos siete años que tienen ustedes de historia ya de experiencia en tema de trasplantes,
06:09¿cómo ha avanzado?
06:11¿Qué diagnóstico podría dar brevemente respecto a la procuración?
06:14Justamente de órganos y también a la procuración de tratamientos para pacientes en los espacios de salud públicos.
06:20Yo creo que este es el primer año que el gobierno del estado, la administración nueva de Pablo Lemus,
06:27es consciente y asume que la insuficiencia renal es un problema de Jalisco.
06:33Y lo más importante es que ya están abriendo los espacios para pacientes renales y pacientes oncológicos a la par.
06:40Ya se dieron cuenta lo que es mantener a un paciente renal.
06:43Ya se dieron cuenta lo complicado que es, pero además la cantidad tan grande que hay de pacientes renales en Jalisco.
06:50O sea, en Jalisco hay alrededor de 18 mil a 19 mil pacientes renales.
06:55Una lista de espera de más de 7 mil de pacientes.
06:58Entonces, yo creo que ya estamos en una etapa que se está trabajando.
07:02El centro estatal de trasplantes a cargo del doctor Benjamín Gómez es una excelente noticia para los pacientes renales.
07:08Entonces, yo creo que se viene unos años, 6 años, muy prometedores para los pacientes y para los trasplantes en Jalisco.
07:17Y además, Miri, también estamos viendo con base en estudios de personas especialistas, por ejemplo, aquí en el caso de la Universidad de Guadalajara,
07:24y de muestreos que seguido se hace, que estamos viendo cada vez en edades más tempranas la aparición de insuficiencia renal.
07:33Niñas y niños están afectados, sobre todo también en la zona sur del estado, donde están expuestos a pesticidas,
07:39a una gran cantidad de sustancias externas que les están afectando.
07:43Sí, la verdad es que es súper triste ver niños conectados a una máquina, ¿no?
07:49O sea, nosotros hoy decimos que hay algo, hay algo específicamente en Jalisco que nos tiene enfermos.
07:56Antes era una enfermedad que se consideraba para personas ya mayores producto de una diabetes,
08:02producto de algún tratamiento crónico.
08:06Hoy no.
08:07Hoy hay niños, hoy hay mujeres.
08:08Entonces, el grueso de los pacientes ahorita renales son entre los 35 y los 50 años.
08:14Entonces, pues en realidad es una edad muy temprana y además, pues hay demasiados niños enfermos del riñón.
08:19¿Y qué tanto éxito hay una vez que logran un trasplante a una persona?
08:24¿Cuánto, digamos, tiempo de vida suele tener aquí en el estado de Jalisco a partir de un, digamos, una donas?
08:30¿Un trasplante exitoso?
08:31Pues un trasplante exitoso sumado a un tratamiento completo,
08:36porque también hay que decirlo, a veces hay desabasto.
08:38Entonces, necesitamos que los tratamientos estén completos, un buen apego al tratamiento, un buen manejo clínico.
08:44Hay pacientes que han durado ahorita, hay dos exitosos de 30 años de trasplante.
08:50Entonces, puede ser de 10 años a ahorita que los que llevamos más son 30 años de trasplante.
08:56Sin duda, muy esperanzador.
08:58Y lamentablemente se nos termina el tiempo.
08:59Me gustaría saber si quisiera dar algún mensaje final, alguna invitación a la población a sumarse a este tipo de causas.
09:05Pues que estén al pendiente de las redes sociales y sobre todo, quien necesite hemodiálisis o quien necesite algún tratamiento inmunosupresor,
09:13es el momento de escribirnos en las redes sociales para poder enlistarlos,
09:17para que todos tengan tratamientos dignos y completos.
09:21Y pues muchísimas gracias.
09:22Gracias.
09:22Este espacio siempre va a estar abierto para ustedes.
