00:00Nous, pendant 16 ans, on a vécu en ayant une personne avec un handicap, mais sans le savoir.
00:07Il ne va jamais arriver à dire « Maman, je t'aime », « Papa, je t'aime », ça, ça n'existe pas.
00:12Mais on le sait, il y a des attitudes physiques, il y a des gestes.
00:15Voilà, ça va être ça.
00:17Nous, ça va être le front ici.
00:19C'est comme ça aussi.
00:20Oui.
00:21C'est comme ça aussi.
00:22Je touche le visage.
00:23Voilà.
00:24Bonjour, Lou.
00:25Je m'appelle Paul Elkarat.
00:27Et moi, Sophie Elkarat, sa maman.
00:29Et nous venons parler du syndrome d'Asperger.
00:31Alors, j'ai compris qu'il y avait quelque chose d'atypique chez Paul dès l'âge de 3 ans environ.
00:36Et puis, il y a eu un moment vers 4-5 ans où je lui disais que c'était difficile pour moi d'interagir avec lui.
00:42Et il m'a répondu « J'aimerais bien faire un effort, mais ma tête ne veut pas. »
00:46Pour toi, qu'est-ce qui est compliqué à dire ?
00:49Tout ce qui est sensibilité sensorielle, ça touche les 5 sens de manière accrue.
00:55Une période de bonheur devient vite, une période de grand malheur.
00:59Et je dois beaucoup travailler sur moi à chaque instant.
01:02Quand Paul était petit, il était en incapacité de montrer ses émotions, de comprendre les émotions chez autrui.
01:09Et du coup, de comprendre le besoin de câlins de ses proches et même d'en donner à son petit frère, à ses parents.
01:16C'est extrêmement dur pour son papa et moi.
01:18On est démuni, on est impuissant, on est seul, on ne comprend rien et on ne sait pas comment agir.
01:24Nous avons été en errance diagnostique de 3 ans à 16 ans, donc quasiment 13 ans durant.
01:29À aucun moment pendant 13 ans, le mot même d'autisme n'a été prononcé.
01:33Ce qui a d'ailleurs fait dire à la psychiatre que...
01:36Parce que j'ai dit « Quel temps perdu ? 16 ans de perdu ? »
01:39Beaucoup de souffrance pour l'enfant, beaucoup de souffrance pour nous.
01:42Peut-être qu'on aurait mieux vécu si on avait su.
01:44Et elle m'avait dit « Si vous aviez su, vous ne l'auriez pas traité comme les autres. »
01:49Et du coup, peut-être qu'il ne serait pas ce qu'il est aujourd'hui.
01:52Mais tu te sens anormal ?
01:53C'est les autres qui me font ressentir ça depuis des années.
01:56Mais moi, je ne considère pas être anormal.
01:58Je ne suis pas handicapé, mais c'est à susciter qu'intègre pas.
02:02Du coup, ça me rend handicapé aux autres.
02:04C'est ça.
02:04Moi, je le considère comme ça.
02:06Mais au final, en face, il n'y a aucune réponse qui m'est donnée.
02:08Il y a « C'est comme ça. »
02:09Voilà, c'est la phrase.
02:10C'est quoi ?
02:10Moi, je n'accepte pas cette phrase.
02:12Elle n'est pas logique pour moi.
02:13Le fait qu'aujourd'hui, tu vois, tu témoignes, tu es sur les plateaux, tu peux prendre la parole.
02:18Est-ce que ça t'a aidé à se sentir plus intégré ?
02:20Les gens, ils m'apprécient, ils m'admirent.
02:22Et dans la rue, c'est souvent extrêmement positif quand ils me rencontrent.
02:27Donc, je pense que ça compense largement les quelques moments de revivier que j'ai pu avoir.
02:31Ça a changé complètement sa vie, l'histoire du jeu et de la télé.
02:35On n'avait pas briefé le fait qu'ils disent devant la France entière qu'il était Asperger.
02:40Et c'est sorti.
02:42Et là, poum, c'était...
02:43Mais en même temps, ça nous a permis d'avancer.
02:45Parce que ça y est, c'est fini.
02:46On assume qui on est.
02:48Enfin, il assume qui il est.
02:49Il le dit.
02:51Et ça nous a fait faire un bond de géant dans nous-mêmes, en tant que parents, l'acceptation du handicap de Paul.
02:57Donc, c'était très positif.
02:59Tellement de chemin a été parcouru.
03:00Quand je regarde en arrière, c'est fou.
03:03Ce n'est pas une science exacte d'élever des enfants.
03:04Et on ne saura jamais si on a bien fait ou mal fait.
03:08Le message principal, c'est qu'il y a toujours de l'espoir.
03:11Il y a toujours une marge de progrès.
03:14Pour peu, on s'en donne les moyens.
03:15Et j'espère que ce témoignage sera utile.
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