‘Piel de mariposa’: enfermedad que padece niño en Puebla - Vídeo Dailymotion

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3/5/2025

Mamá de Gael emprendió un negocio de café para los gastos médicos que necesita su hijo

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00:00En Puebla, Gael, un pequeño niño, sufre de una enfermedad genética conocida como piel de mariposa,

00:05enfrentando cada día los retos de vivir con esta condición.

00:08Su madre, con gran fortaleza, emprendió un negocio de café con el fin de poder cubrir los gastos médicos

00:14y trasladar los necesarios para el tratamiento de su hijo.

00:21No debo de correr. Si corro, se me abre la piel. Arde.

00:30Gael nació con epidermolisis bullosa, una enfermedad genética considerada rara.

00:35Es mejor conocida como piel de mariposa y causa fragilidad en la piel y mucosas.

00:40El mínimo roce puede provocarle laceraciones y con ello la aparición de ampollas,

00:46tanto al exterior como al interior del cuerpo.

00:49Cuando nació en el hospital, allá cerca de mi municipio, pues nació con su talón bien lastimado, bien rojo.

00:58Y ya la pediatra me dijo, pues tu pequeño en tres, en cuatro días se sana.

01:06Me dijo, bueno, yo le creí, yo pensé que sí era cierto.

01:10Pero al dos días le empezaron a salir las ampollas en todo en su cuerpo.

01:15Desde entonces, Gael, originario de Zongo Zotla, en la Sierra Norte de Puebla,

01:21es atendido por un equipo multidisciplinario de ocho especialistas en la capital poblana

01:25y cinco más en la Ciudad de México.

01:28Primero cuando llegamos me revisan y ya después ahí, y ya me checan mis ampollas y así,

01:38si tengo me lo tienen que tronar, porque si no, se me truenan.

01:43Sí me hacen limpieza.

01:46Gael es el menor de cuatro hermanos y el único en su familia con piel de mariposa.

01:50Pero esta enfermedad no le impide ir a la escuela.

01:53Por ejemplo, cuando va a la escuela yo lo acompaño, porque como de repente se ahoga,

02:00entonces yo tengo que estarlo viendo.

02:02Pues tiene su shampoo que es especial para él, su shampoo para bañarlo, bañarlo despacio,

02:10con nada de... o sea, yo siempre debo de tener mis uñas cortadas para no lastimarlo.

02:18Con la pura manita hay que bañarlo.

02:20Igual la ropa debe de tener sus ropas suaves, hasta su calzado, igual su cepillo, todo es especial.

02:31La madre de Gael emprendió un negocio familiar para costear los medicamentos y traslados de su hijo.

02:36Vende café y de esta manera aprovecha su experiencia en los cafetales en su natal, Zongo Zotla.

02:41De hecho, el café que yo vendo, aquí ustedes ven lo que es la mariposita, este los cuadritos.

02:52Ya este es los cuadritos, representamos nosotros la familia.

02:56Ya con el cuadrito y la mariposita, la familia se forma el corazón.

03:01Aquí dice café con causa.

03:03Y atrás trae la historia de mi pequeño, lo que él tiene.

03:08Entonces es la razón que nosotros pues empezamos a vender nuestro café.

03:13Reina también comercializa miel, canela y hasta jabones y chocolates artesanales.

03:20Si desea adquirir este café con causa o alguno de sus otros productos, puede hacerlo al teléfono 797-110-3057.

03:30O bien, a través de Facebook, en su página Café Pes Matal.

03:35Si usted desea donar, puede hacerlo a la cuenta bancaria que aparece en su pantalla a nombre de Reina García.

03:41Desde Puebla para Milenio Noticias, Miguel Ceballos.

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