00:00Una familia en Cerro La Paja, en la provincia de Herrera, atraviesa necesidades con su hija de 6 años, que pertenece a la Fundación Ayodas Panamá.
00:08Padece una de las enfermedades más raras del mundo. Veamos su historia.
00:15Sentada en una mecedora estaba la pequeña Anabeliza Isprúa, una tierna niña que después de su nacimiento fue diagnosticada con una enfermedad rara denominada Sturgeweb la R. Dimitri.
00:26Además sufre epilepsia y retraso global, lo que le impide desarrollarse, pero a pesar de eso asiste a la escuela.
00:34Desde su diagnóstico se está atendiendo en el hospital del niño, la está atendiendo neurología, neurocirugía, genética, hematología, postamología, dermatología y cirugía plástica.
00:48Lo más complicado para esta familia es asumir los costos de los medicamentos para controlar la enfermedad, al mismo tiempo que los gastos de traslados constantemente a las citas médicas.
01:00Yo tengo que pagar un transporte privado que me saque de las 10 de la noche para llegar a Chitré a salir a coger un transporte público de la medianoche.
01:10De allí cojo el bus que me traslada hasta Panamá.
01:13El medicamento nos sale por 100 dólares. Cuando vamos a cita a Panamá lo conseguimos también en las fundaciones.
01:19Nos salen por 40 avalúas. Cuando no, si estamos acá en Chitré que no tiene cita, lo tenemos que comprar en las farmacias privadas.
01:29Nos sale por 100 dólares frascos, toma dos frascos al mes.
01:32Su papá es el único sustento en el hogar. Trabaja como soldador, pero el ingreso que recibe no es suficiente para mejorar la calidad de vida de Anabelis.
01:41Actualmente quisiera hacer mejoras a la casa para evitar accidentes con la niña, sobre todo en la cocina.
01:48La cosa que necesita la niña es el colchón, la lavadora que está también dañada, la nevera y sacar la cocina esa de adentro para que ella quede acá afuera, que tenga un espacio mejor para que no se vaya a suceder algo, que le vaya a quemar, cosas así.
02:05Ya no alcanzo Panamá porque trabajo de noche. Un poquito de rato que me queda en el día yo digo que se sembra algo acá en el campo.
02:12La familia Aisprua Fernández guarda la esperanza que con la ayuda de manos solidarias puedan mejorar la calidad de vida de esta pequeña que a pesar de su condición, día a día intenta salir adelante.
02:26Jocelyn Mosquera, TVN Noticias.
02:29Ahí está la historia de esta pequeña, pero ¿qué es la enfermedad de Struchweb, la R. Dimitri, amigos?
02:38Es una mancha de nacimiento como bien pudimos observar en un tono vino, las referencias como vino de oporto en el rostro,
02:45que es asociada inclusive con otras anomalías como aquí podemos ver angiomas o la leptomeninges.
02:51También provoca complicaciones neurológicas como convulsiones, también déficits neurológicos, focales y también esa discapacidad intelectual.
03:03Usted, amigo, puede ayudar con donaciones para Anabelis Aisprua a través de la cuenta corriente de Banco General a nombre de Ayodas Panamá.
03:11El número 037301-1195-198, también está la alternativa de Yapi, el nombre que usted debe buscar en ese directorio es Ayodas Panamá.
03:23Y para obtener esa información extra sobre este y otros casos, usted puede hacerlo a través de la cuenta de Instagram de la Fundación,
03:30arroba Ayodas Panamá.
03:32Le reitero, se necesita recaudar 3 mil dólares para esta pequeña con esta enfermedad rara.
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