“La crisis del sistema de salud está costando vidas”: presidenta del Observatorio de Enfermedades Huérfanas

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00:00de los pacientes, a los

00:04usuarios, por eso saludamos a la

00:07presidenta del observatorio de

00:09enfermedades huérfanas,

00:13gracias por estar con nosotros

00:15en Noticias RCN.

00:17no, muchas gracias por darme la

00:20posibilidad de estar aquí, siendo

00:22la voz de muchos pacientes que

00:24hoy le están pasando muy bien,

00:26gracias por estar con nosotros

00:30en Noticias RCN.

00:31gracias por estar con nosotros

00:33en Noticias RCN, siendo la voz

00:35de muchos pacientes que hoy le

00:37están pasando muy mal.

00:38sobre ellos queremos preguntarle

00:41doctora Salazar, porque son

00:43ellos, especialmente los

00:45pacientes de enfermedades

00:46huérfanas, los que están siendo

00:48los más afectados por la crisis

00:50en el sistema de salud, el

00:52ministro Guillermo Alfonso

00:53Jaramillo reconoció que hay una

00:55crisis en el sistema de salud,

00:57¿cuál es la situación?

00:59¿cuál es la situación?

01:00la situación es el hecho de que

01:03reconozca una crisis, pues no

01:05sería nada nuevo para nadie,

01:07porque realmente estamos

01:09enfrentando una de las peores

01:11crisis que hemos podido vivir,

01:13yo llevo 27 años trabajando en

01:16prueba de los pacientes de

01:18enfermedades huérfanas, nunca me

01:20había tocado una situación

01:22parecida, es el peor momento,

01:24y el peor momento es que

01:26necesitamos soluciones

01:28inmediatas, necesitamos

01:30tratamientos, medicamentos, así

01:32que el hecho de que el ministro

01:34reconozca una crisis no es nada

01:36nuevo, lo que sí es indignante

01:38es que la liga que tiene que

01:40haber una aprobación de una

01:42reforma a la salud con la que

01:44muchos no estamos de acuerdo

01:46para que la situación mejore,

01:48necesitamos soluciones

01:50inmediatas, no tenemos que estar

01:52condenados a nada, no tenemos

01:54que estar condenados a nada,

01:56no tenemos que estar condenados

01:58a nada, y no tienen que estar

02:00condicionados a nada, señor

02:02ministro.

02:04el gobierno nacional ha dicho

02:06que las EPS tienen los

02:08medicamentos guardados en unas

02:10bodegas, y las EPS dicen que no

02:12hay un flujo de recursos, no nos

02:14están pagando, ¿ a quien le

02:16decimos que por favor entreguen

02:18esos medicamentos, cómo funciona

02:21eso?

02:23¿ es un problema de salud?

02:25¿ quiere decir que se debe

02:26pagarlos?

02:28¿ claro que sí?

02:30y si habla de esas bodegas que

02:32nos las muestres, que demuestren

02:34donde están, y quiénes son los

02:36propietarios de esos

02:37medicamentos, y a quién hay que

02:39pagárselos, y con qué dinero,

02:41porque realmente el problema

02:43está en el flujo de recursos, el

02:45sistema de salud tiene grandes

02:47deudas, que se reflejan en lo

02:48de los medicamentos,

02:53la cadena de los medicamentos

02:54está rota,

02:57hace mucho rato por falta de

02:59recursos que no reconoce desde

03:01el ministerio,

03:03que falten,

03:06antes habla de unos valores que

03:08no sabemos de dónde están

03:10sacando, como si sobrara el

03:12dinero, y se refleja claramente

03:14que no hay con qué atender a la

03:16gente,

03:20la gente se está muriendo,

03:22le ponemos rostro de historia

03:24a esto,

03:26¿ que casos puntuales recuerda

03:28usted o le ha reportado de

03:30pacientes que han perdido la

03:32vida porque no han recibido sus

03:33medicamentos?

03:34-¡ claro que sí!

03:36aparte de ser la presidenta del

03:38observatorio,

03:40desde esos 27 años,

03:42soy la directora de una

03:44asociación de pacientes de

03:46medicamentos,

03:48en el caso de Juan Manuel,

03:50un caso que tuvo mucha

03:52visibilidad en los medios de

03:54comunicación,

03:56un niño que convulsionó y

03:58convulsionó hasta que perdió la

04:00vida porque nunca pudo tratarse,

04:02porque no había el medicamento

04:04disponible,

04:06porque el acceso a los

04:08servicios no estaba allí,

04:10hay otra mamá que clamó y

04:12clamó por su medicamento,

04:14y otro que le lloró por falta

04:16de medicamentos,

04:18particularmente esos son dos de

04:20los casos que me toco vivir,

04:22me toco estar al frente y que

04:24fueron muy dolorosos.

04:26-¡ pues doctora Salazar,

04:28y nos duele también a nosotros

04:30aquí en Noticias RCN,

04:32que estamos acompañando todos

04:34los días a los pacientes y a los

04:36usuarios de este sistema de

04:38salud que está en crisis,

04:39en memoria de estos dos niños,

04:41ojalá, ojalá que podamos

04:42encontrar una salida a todo lo

04:44que ha pasado.

04:46-¡ claro que sí!

04:48muchísimas gracias a ustedes.

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