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Al Campus Bio-Medico inaugurata la "Barca di carta" di Sigalot
Quotidiano Nazionale
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10 mesi fa
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Vivere per il bello è possibile, nonostante tutto. Tracciare una rotta e navigare è l'essenza
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della forza che non si piega alle opposizioni della vita. Anche dopo aver scoperto nel 2022
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un sarcoma di Ewing alla gamba sinistra, Bernardo Marziani non ha rinunciato ai suoi vent'anni
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e dall'amore per le sue passioni, raccontando in prima persona cosa significasse combattere
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senza rinunciare mai al bene che ci circonda. A circa nove mesi dalla scomparsa di Bernardo,
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oggi presso i giardini della Fondazione Policlinico Universitario Campus Biomedico,
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è stata inaugurata l'Astro Barca di Berni, una barca di carta realizzata in acciaio dal
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noto artista italiano Daniele Sigalot, grazie alla donazione della UEM Gallery e dei genitori
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di Bernardo Marziani. La giornalista e scrittrice Elena Martelli e il critico d'arte e giornalista
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Gianluca Marziani. Oggi ringraziamo la famiglia che ha voluto donarci questa bellissima opera
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dell'artista Daniele Sigalot, come potete notare è una barca che rappresenta la metafora del
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viaggio, il viaggio della vita che ci ricorda a Bernardo, questa vita che sicuramente non
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termina qui sulla terra ma che continua proprio per la visione trascendente anche che anima i
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valori della nostra fondazione, al contempo questa barca rappresenta la libertà e rappresenta la
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speranza, è un messaggio di speranza che rivolgiamo a tutti e come ci ricordava il padre di Bernardo
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con questo fondo di ricerca speriamo di salvare nuove vite e vogliamo quindi diffondere un
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messaggio di speranza. L'idea di questa donazione è la volontà di restituire agli altri la valenza
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poetica che esista sempre uno spazio di fuga, uno spazio di salvezza, uno spazio di redenzione,
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uno spazio di vita riconquistata e questo ovviamente in parte è anche legato a questo
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progetto, al mio mestiere di curatore d'arte e quindi volevo portare un qualcosa di mio per
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ricordare mio figlio in mezzo a una comunità come quella di un ospedale, poi in questo luogo che è
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stato in qualche modo una seconda casa per mio figlio dove ha trovato dei medici e degli
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infermieri che sono stati per lui famiglia e quindi volevo che questo oggetto vivesse qua,
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in questo prato che diventa una sorta di pista di partenza e atterraggio per voli da fermo,
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è un po' quella l'idea dell'arte. Il sarcoma di Ewing è un tumore raro delle osse e delle
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parti molli ad alto grado di malignità che in Europa fa registrare ogni anno 600 nuovi casi,
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di cui circa 60 in Italia. In occasione dell'inaugurazione dell'astrobarca di Berni,
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la fondazione Policlinico Universitario Campus Biomedico ha attivato in accordo con i genitori
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di Bernardo un fondo intitolato al ragazzo che mira a finanziare la ricerca sui sarcomi,
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in grado di generare un impatto anche sull'assistenza dei pazienti a medio-lungo termine.
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È un'iniziativa fortemente voluta dai genitori di Bernardo che come oggi abbiamo ripetuto tante
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volte è stato un paziente entrato nel cuore di tutti noi purtroppo affetto da una malattia rara
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nelle rarità, un sarcoma di Ewing per il quale purtroppo oggi ancora abbiamo un limitato numero
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di opzioni terapeutiche e per loro desiderio è stato istituito un fondo per la ricerca per
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promuovere ricerca clinica e soprattutto preclinica, quindi ricerca traslazionale si chiama,
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che proprio per le patologie rare è particolarmente difficile sostenere quindi
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ogni sforzo da parte dei clinici deve essere sempre poi tradotto anche in possibilità concrete,
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possibilità economiche e questo fondo è un grande aiuto. Il Policlinico Campus Biomedico ha una
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peculiarità, la centralità del paziente, quindi il paziente viene preso in carico per quello che è
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la persona, non la malattia, quindi viene presa in carico la persona con i suoi pregi,
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i suoi difetti, le sue circostanze di vita e poi anche per la sua malattia, quindi diciamo che
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mettiamo al primo posto le caratteristiche della persona e ce ne prendiamo cura. La giornata ha
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rappresentato così un'occasione per onorare la memoria di Bernardo Marziani attraverso un'opera
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d'arte che contestualmente evidenzia la centralità della ricerca.
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