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Quotidiano Nazionale
  • 7 mesi fa
Trascrizione
00:00Vivere per il bello è possibile, nonostante tutto. Tracciare una rotta e navigare è l'essenza
00:10della forza che non si piega alle opposizioni della vita. Anche dopo aver scoperto nel 2022
00:15un sarcoma di Ewing alla gamba sinistra, Bernardo Marziani non ha rinunciato ai suoi vent'anni
00:20e dall'amore per le sue passioni, raccontando in prima persona cosa significasse combattere
00:26senza rinunciare mai al bene che ci circonda. A circa nove mesi dalla scomparsa di Bernardo,
00:32oggi presso i giardini della Fondazione Policlinico Universitario Campus Biomedico,
00:36è stata inaugurata l'Astro Barca di Berni, una barca di carta realizzata in acciaio dal
00:41noto artista italiano Daniele Sigalot, grazie alla donazione della UEM Gallery e dei genitori
00:46di Bernardo Marziani. La giornalista e scrittrice Elena Martelli e il critico d'arte e giornalista
00:52Gianluca Marziani. Oggi ringraziamo la famiglia che ha voluto donarci questa bellissima opera
00:57dell'artista Daniele Sigalot, come potete notare è una barca che rappresenta la metafora del
01:05viaggio, il viaggio della vita che ci ricorda a Bernardo, questa vita che sicuramente non
01:11termina qui sulla terra ma che continua proprio per la visione trascendente anche che anima i
01:17valori della nostra fondazione, al contempo questa barca rappresenta la libertà e rappresenta la
01:25speranza, è un messaggio di speranza che rivolgiamo a tutti e come ci ricordava il padre di Bernardo
01:31con questo fondo di ricerca speriamo di salvare nuove vite e vogliamo quindi diffondere un
01:37messaggio di speranza. L'idea di questa donazione è la volontà di restituire agli altri la valenza
01:44poetica che esista sempre uno spazio di fuga, uno spazio di salvezza, uno spazio di redenzione,
01:51uno spazio di vita riconquistata e questo ovviamente in parte è anche legato a questo
02:00progetto, al mio mestiere di curatore d'arte e quindi volevo portare un qualcosa di mio per
02:05ricordare mio figlio in mezzo a una comunità come quella di un ospedale, poi in questo luogo che è
02:10stato in qualche modo una seconda casa per mio figlio dove ha trovato dei medici e degli
02:14infermieri che sono stati per lui famiglia e quindi volevo che questo oggetto vivesse qua,
02:19in questo prato che diventa una sorta di pista di partenza e atterraggio per voli da fermo,
02:25è un po' quella l'idea dell'arte. Il sarcoma di Ewing è un tumore raro delle osse e delle
02:30parti molli ad alto grado di malignità che in Europa fa registrare ogni anno 600 nuovi casi,
02:35di cui circa 60 in Italia. In occasione dell'inaugurazione dell'astrobarca di Berni,
02:40la fondazione Policlinico Universitario Campus Biomedico ha attivato in accordo con i genitori
02:46di Bernardo un fondo intitolato al ragazzo che mira a finanziare la ricerca sui sarcomi,
02:51in grado di generare un impatto anche sull'assistenza dei pazienti a medio-lungo termine.
02:56È un'iniziativa fortemente voluta dai genitori di Bernardo che come oggi abbiamo ripetuto tante
03:03volte è stato un paziente entrato nel cuore di tutti noi purtroppo affetto da una malattia rara
03:08nelle rarità, un sarcoma di Ewing per il quale purtroppo oggi ancora abbiamo un limitato numero
03:15di opzioni terapeutiche e per loro desiderio è stato istituito un fondo per la ricerca per
03:21promuovere ricerca clinica e soprattutto preclinica, quindi ricerca traslazionale si chiama,
03:28che proprio per le patologie rare è particolarmente difficile sostenere quindi
03:34ogni sforzo da parte dei clinici deve essere sempre poi tradotto anche in possibilità concrete,
03:42possibilità economiche e questo fondo è un grande aiuto. Il Policlinico Campus Biomedico ha una
03:48peculiarità, la centralità del paziente, quindi il paziente viene preso in carico per quello che è
03:54la persona, non la malattia, quindi viene presa in carico la persona con i suoi pregi,
04:01i suoi difetti, le sue circostanze di vita e poi anche per la sua malattia, quindi diciamo che
04:08mettiamo al primo posto le caratteristiche della persona e ce ne prendiamo cura. La giornata ha
04:14rappresentato così un'occasione per onorare la memoria di Bernardo Marziani attraverso un'opera
04:20d'arte che contestualmente evidenzia la centralità della ricerca.
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