00:00Como Fundación, nuestro compromiso es brindar apoyo, acompañamiento y educación a pacientes y familiares de personas con esterosis múltiples y otras enfermedades desmielizantes.
00:12A través de diferentes encuentros y reuniones, tanto de manera individual como en colaboración con bloques de Fundación,
00:20hemos trabajado incansablemente para hacer un canal de información y solución.
00:26Como todos sabemos, el costo de los tratamientos para el manejo de esta condición resulta inasequible para la mayoría de las familias en nuestro país.
00:35El programa de medicamentos de alto costo ha sido y sigue siendo la única vía para que los pacientes puedan acceder a sus medicinas,
00:44logrando así cambiar el curso de su enfermedad y permanecer, en muchos casos, como personas activas y productivas de nuestra sociedad.
00:54Reconocemos que este programa se ha robustecido y organizado con el tiempo.
00:59Las renovaciones son más rápidas y los casos de desabastecimiento son menos frecuentes, con la esperanza de que pronto desaparezca.
01:08Sin embargo, enfrentamos una realidad urgente.
01:12Primero, lista de espera.
01:15Actualmente hay aproximadamente 30 pacientes esperando un cambio de molécula debido a fallos en sus tratamientos o como pacientes de nuevo ingreso, pacientes de nuevo diagnóstico.
01:28La esclerosis múltiple y las enfermedades dengue y lisantes no esperan.
01:33Continúan avanzando afectando la vida de nuestros pacientes.
01:37Para estas condiciones no puede haber una lista de espera.
01:41Necesitamos respuestas urgentes.
01:45Confiamos que las autoridades competentes atiendan este asunto de inmediato.
01:50Hace aproximadamente 5 meses nos informaron que obtendríamos una respuesta tras la próxima reunión, pero aún no la hemos recibido.
02:00Hemos solicitado, durante las últimas 3 semanas, reunión con la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo, Dr. Ayocate de Jesús, sin éxitos hasta ahora.
02:13Reconocemos los avances logrados mediante la digitalización del proceso, lo cual ha mejorado notablemente la eficiencia y reducido los problemas de desabastecimiento.
02:24Sin embargo, nuestra preocupación persiste por la larga lista de espera que afecta a los casos específicos aquí mencionados.
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