00:00Il y a quelques années, je ne me projetais pas du tout.
00:02Je m'étais persuadée que j'allais mourir à 18 ans, à 20 ans, à 30 ans.
00:06Chaque année, je m'étais persuadée que j'allais mourir.
00:08Et encore, là, je me rapproche de mes 40 ans.
00:10Je me dis, tant que je n'ai pas passé 40 ans,
00:12peut-être que je peux encore mourir suite à une crise liée à la drépanocytose.
00:17Coucou Brut, moi c'est Fanny, j'ai 38 ans.
00:20Je suis ici aujourd'hui pour vous parler de mon quotidien avec la drépanocytose.
00:24Je suis née au Congo.
00:25On a découvert ma maladie à l'âge de 9 mois.
00:28Je revenais d'un voyage avec ma mère.
00:30Donc, j'ai fait une crise, on m'a ramenée à l'hôpital.
00:33Et de là, mes parents ont découvert que j'avais la drépanocytose.
00:36C'est des crises très douloureuses, très violentes au niveau des noceaux.
00:39J'ai quand même une forme de la drépanocytose assez sévère.
00:42Je suis beaucoup hospitalisée, notamment en réanimation,
00:45parce que j'ai des grosses crises.
00:46Donc, on me donne tout ce qui est traitement,
00:49kétamine, morphine pour soulager la douleur.
00:52Et aussi, j'ai des transfusions de sang.
00:54C'est des douleurs imprévisibles qui me prendent un coup.
00:57Je peux être bien, là, en train de discuter avec toi.
00:59Et après, je fais une crise.
01:00Il faut pouvoir jongler entre sa vie professionnelle, sa vie personnelle.
01:04Et ce n'est pas facile au quotidien.
01:06On a aussi une fatigue chronique.
01:08En France, il y a 33 000 personnes qui sont touchées par la drépanocytose.
01:12C'est une maladie qui est beaucoup dans la population afro-descendante,
01:17notamment en Afrique, les bassins méditerranéens, en Inde aussi.
01:21C'est une maladie où les deux parents sont porteurs du gène
01:25et qui transmet à leur enfant.
01:28On pense que la drépanocytose est liée au paludisme.
01:30C'est une mutation, en fait.
01:32Les globules se sont transformés pour pouvoir lutter contre cette maladie.
01:38Scientifiquement, on pense que ça devient de l'art.
01:39Quand on vient à l'hôpital, c'est vraiment qu'on arrive à l'extrême.
01:44Parce qu'en général, beaucoup de drépanocytaires
01:46préfèrent gérer leur douleur à la maison.
01:49Donc, quand on arrive à l'hôpital, c'est vraiment qu'on n'en peut plus.
01:52Les douleurs sont atroces.
01:53Et là, on vient pour être soulagé.
01:55Parce qu'on a des médicaments à la maison
01:57qui, forcément, au bout d'un moment, ça n'agit plus.
02:00Et qu'on a besoin de grosses antalgiques telles que la morphine,
02:03la kétamine, d'autres antalgiques
02:04qui sont données aux patients drépanocytaires.
02:07Le risque, c'est de faire un syndrome thoracique.
02:09Un syndrome thoracique, c'est quand on est compressé au niveau de nos poumons
02:13et que l'oxygène ne circule plus bien.
02:15Et on risque de mourir si ce n'est pas pris à temps.
02:17Quand on arrive aux urgences,
02:18on a souvent un tournever au niveau des soignants.
02:21Et quand on va tomber sur un soignant qui ne nous connait pas,
02:25qui n'a pas l'habitude avec la drépanocytose,
02:27il faut tout recommencer, tout réexpliquer.
02:29Et ce n'est pas facile quand on est douloureux.
02:31On est en crise, on pleure pour tout expliquer.
02:34Et surtout que le protocole n'est pas respecté.
02:36Donc, voilà, des fois, je peux arriver, je suis très douloureuse, je pleure.
02:39Je sens que j'agace le personnel.
02:42Or, ils ont l'habitude d'accueillir les personnes drépanos.
02:46Pourquoi tu as voulu en parler sur les réseaux sociaux ?
02:49Je voulais en parler parce que c'est une maladie
02:51où nous sommes beaucoup à attendre cette maladie.
02:54Et c'est un handicap invisible.
02:56Alors, l'expérience de vie, il y a un certain temps,
02:58c'était 20 ans pour les personnes atteintes de la drépanocytose.
03:02Avec l'avancée au niveau médical, on arrive à 40 ans.
03:07Et récemment, j'ai lu qu'on arrivait à vivre jusqu'à l'âge de 52 ans.
03:11Il y a quelques années, je ne me projetais pas du tout.
03:14Déjà, le fait que j'ai 38 ans, c'est énorme au vu de mon parcours.
03:19Moi, je suis née au Congo, la prise en charge est très mal prise au Congo.
03:25Non, je ne m'imaginais pas du tout avoir 38 ans.
03:29Toujours penser à donner son sens, c'est très important,
03:33surtout les Afro-Caribéennes.
03:36On me transfuse parce que j'ai eu une chute de globules rouges très importante.
03:41On a un traitement pour pouvoir guérir de la drépanocytose,
03:44qui est la grève de la moelle osseuse.
03:46Donc déjà, il faut trouver un donneur compatible entre ses frères et sœurs.
03:51Et souvent, la grève est proposée aux personnes qui ont des conséquences liées à la maladie.
03:58Par exemple, des personnes qui font des AVC,
04:01et des personnes qui ont vraiment de grosses complications.
04:04Parce qu'il y a la drépanocytose, il y a aussi les complications liées à la drépanocytose.
04:07Sinon, j'ai un traitement au quotidien qui est les cycloses.
04:11C'est un traitement qui permet d'aider à la fabrication de globules rouges
04:17au niveau de la moelle osseuse, et qui permet aussi d'espacier les crises.
04:21Ça n'enlève pas les crises, mais ça permet d'espacier les crises,
04:24d'avoir moins d'hospitalisation dans la nuit, en fait.
04:28La seule façon de savoir qu'on a la maladie,
04:32qu'on porte le gène de la maladie, c'est de se faire dépister.
04:34Récemment, en France, ça a été généralisé le dépistage à néonatal
04:39pour tous les enfants qui vont naître en France depuis le 1er novembre.
04:42Donc automatiquement, ils vont être dépistés,
04:44parce que c'est vrai que ça ne ciblait qu'une population avant,
04:47notamment les populations à risque, les afrodescendants.
04:50Avec le métissage, on peut porter le gène sans le savoir.
04:56Donc moi, j'ai déjà rencontré des personnes qui sont blanches de peau
05:00et qui sont porteurs de la drépanocytose.
05:03Ça ne touche pas que la population afrodescendant,
05:07ça touche aussi le bassin méditerranéen,
05:11les personnes par exemple en Sicile, en Italie, en Grèce.
05:16Il y a des personnes qui ont la drépanocytose.
05:18Ce n'est pas qu'une maladie de noir.
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