00:00Moi, ma fille, quand elle m'écrit maman,
00:02au-delà de confondre le M et le N,
00:04parfois elle m'écrit un E pour le E N,
00:06pour le son AN, parfois elle écrit un N,
00:08enfin c'est ça, c'est cette réalité-là dont on parle.
00:10Bonjour, je m'appelle Elvire,
00:12je suis maman d'une petite fille qui est multi-dix,
00:14et j'ai voulu raconter notre histoire,
00:16qu'est-ce qu'étaient les troubles dix,
00:18donc j'ai écrit un livre qui s'appelle
00:20L'Odyssée des dix. Donc c'est une petite fille
00:22qui a 9 ans et demi maintenant, et quand elle était
00:24toute petite, elle a toujours été très en avant,
00:26donc elle a marché très tôt,
00:28elle parlait très vite, très bien,
00:30donc il y avait cette idée dans l'entourage,
00:32et même auprès des personnels de santé,
00:34que c'était une enfant très à l'aise, en société,
00:36très rapide, très en avance.
00:38Moi, les premières choses qui m'alertent finalement,
00:40c'est des confusions de lettres, les B et les D,
00:42alors c'est souvent ce que disent les parents,
00:44elles confondent les B et les D, elles confondent des sons,
00:46parfois c'est tout à fait logique dans l'acquisition
00:48du langage, mais parfois quand le trouble persiste,
00:50finalement, ça met la puce à l'oreille.
00:52Et puis elle oubliait des choses,
00:54il y avait des choses qu'elle savait extrêmement bien,
00:56et qu'elle oubliait, c'est-à-dire qu'elle va savoir très bien l'alphabet,
00:58et puis d'un coup, elle va plus savoir le B,
01:00ou elle va connaître tous les mois de l'année,
01:02et puis d'un coup, elle va perdre un mois.
01:04La première fois que j'en parle à la maîtresse,
01:06elle me dit non, pas du tout, pas de problème madame,
01:08vous inquiétez pas, c'est vous qui êtes un peu trop exigeante, probablement.
01:10Et puis six mois plus tard, donc on est en fin d'année, c'est en juin,
01:12et là, elle me convoque, elle me dit ça va pas du tout,
01:14Julie, t'es très en retard, je sais pas comment vous allez faire,
01:16il faut faire un bilan.
01:18Une fois qu'on a un rendez-vous avec un neuropsychiatre,
01:20moi j'ai eu rendez-vous en janvier,
01:22il y avait trois rendez-vous à la file,
01:24donc il faut libérer du temps, ça coûte très cher,
01:26parce que c'est des examens qui sont pas remboursés,
01:28moi j'habite à Paris, mais ça m'avait coûté 600 euros de mémoire.
01:30Donc après, on a quatre mois avant d'avoir la restitution du bilan,
01:32parce que c'est très long,
01:34parce qu'il y a beaucoup d'attentes,
01:36ils ont beaucoup de patients,
01:38et donc quand on a la restitution, c'est au printemps,
01:40et là, il faut faire deux nouveaux bilans,
01:42chez l'orthophoniste, et là c'est reparti pour un tour,
01:44et là c'est l'enfer en fait,
01:46c'est-à-dire que moi j'ai dû appeler 16 orthophonistes,
01:48finalement on a réussi à avoir un rendez-vous,
01:50et là c'était pareil,
01:52parce que parfois ils peuvent faire le bilan,
01:54mais c'est pas parce qu'ils peuvent faire le bilan,
01:56qu'ils peuvent prendre en rééducation,
01:58parce que les rééducations c'est une à deux fois par semaine,
02:00on est au printemps, et elle a son bilan en novembre,
02:02donc quand même il y a six mois d'attente,
02:04parce qu'il faut appeler, il faut trouver,
02:06donc elle fait le bilan, le temps qu'il y a la restitution,
02:08il faut compter un mois,
02:10et donc elle commence vraiment les séances de rééducation,
02:12et là il faut quand même arriver à le caser dans l'emploi du temps,
02:14parce qu'il faut l'amener,
02:16il faut attendre avec elle,
02:18le patienter,
02:20et quand effectivement vous avez attendu aussi longtemps
02:22pour avoir un rendez-vous, pour aider votre enfant,
02:24qu'on vous dit que c'est le vendredi à 15h,
02:26ou le lundi à 16h,
02:28ou à 16h30, ben vous prenez en fait.
02:30En fait c'est des diagnostics qui peuvent évoluer,
02:32parce que comme c'est un trouble du langage et des apprentissages,
02:34on s'en rend compte quand ils sont à l'école, quand ils sont en classe,
02:36et donc moi quand on identifie avec précision,
02:38et que le bilan est posé pour ma fille,
02:40elle a 6 ans et demi,
02:42quelque chose comme ça,
02:44donc elle commence les rééducations,
02:46mais elle commence que sur l'orthophonie,
02:48que sur la dyslexie et la dysorthographie,
02:50parce qu'en fait, la dysorthographie,
02:52je tiens quand même à le préciser,
02:54parce que les gens n'imaginent pas,
02:56ces enfants ne savent pas accorder le participe à C,
02:58moi ma fille, quand elle m'écrit maman,
03:00au-delà de confondre le M et le N,
03:02parfois elle m'écrit un E pour le N,
03:04pour le son AN,
03:06c'est cette réalité-là dont on parle,
03:08et c'est très difficile de lire
03:10ce qu'un enfant dyslexique,
03:12dysorthographique, va écrire,
03:14enfin moi je sais qu'elle est dyscalculique
03:16depuis un an à peu près,
03:18ce qui est assez tard,
03:20ça n'émergeait pas,
03:22c'est-à-dire qu'on va se focaliser sur les troubles
03:24les plus prégnants,
03:26et après il y en a d'autres qui peuvent apparaître,
03:28alors elle était dyscalculique il y a 3 ans,
03:30mais c'est apparu aujourd'hui,
03:32et elle a une dyspraxie également,
03:34donc c'est un problème dans le geste,
03:36et donc ça ça se rajoute,
03:38ce qui fait que depuis un an,
03:40elle a 4 rendez-vous par semaine de rééducation,
03:42et plus un suivi psychologique,
03:44donc elle a 5 rendez-vous par semaine,
03:46et c'est beaucoup de temps et beaucoup d'argent,
03:48que si vous croisez ma fille dans un magasin,
03:50au restaurant, ou même chez le marchand de journaux,
03:52à aucun moment vous allez penser qu'elle est nulle à l'école,
03:54parce qu'elle est nulle à l'école,
03:56elle est nulle avec ce que l'école lui demande aujourd'hui,
03:58elle est dans les dernières de sa classe,
04:00et c'est pas grave du tout parce qu'elle est intelligente,
04:02mais pour elle c'est très grave,
04:04parce qu'elle n'a pas du tout envie d'aller dans sa classe,
04:06et surtout parce qu'elle n'est pas évaluée sur son intelligence,
04:08ou ce qu'elle a appris à l'école,
04:10elle est évaluée sur ce qu'elle est capable de produire à l'écrit.
04:12L'institution demande quelque chose à ses enfants,
04:14qui ont des très grandes difficultés à écrire,
04:16et à lire,
04:18c'est-à-dire qu'ils vont lire de manière assez lente,
04:20on les interroge pas sur ce qu'ils savent,
04:22on les interroge sur un matériau,
04:24un support de communication.
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