Salute, focus su malattie neurologiche rare

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00:00La neurologia incontra la

00:07genetica al convegno annuale

00:09della fondazione LIR a tassie e

00:11malattia di Huntington tra

00:13importanti e gravi disturbi del

00:15sistema nervoso affrontati dai

00:17massimi esperti del settore

00:18riuniti a Roma. L'evento è

00:20stato introdotto dalla

00:21presidente e direttore

00:22esecutivo della fondazione LIR

00:24la dottoressa Barbara D'Alessio.

00:26È importantissimo in questo tipo

00:28la comunità delle persone affette

00:30da malatterare sia perché

00:32questo favorisce un dialogo diretto con i

00:34clinici e quindi in qualche modo riduce

00:36le distanze e sia perché rafforza il concetto

00:38di rete tra le stesse famiglie

00:40e le organizzazioni ed è

00:42infatti un po' questo il senso della

00:44fondazione LIR Huntington che

00:46riunisce al suo interno 6

00:48diverse associazioni di pazienti e che

00:50offre assistenza e

00:52sostegno a migliaia

00:54di persone su tutto il territorio nazionale.

00:56La sessione clinica ha avuto come

00:58tema principale tre malattie neurodegenerative

01:00in particolare il professor

01:02Ferdinando Squitieri ha parlato della

01:04malattia di Huntington. L'occasione

01:06oggi per parlare

01:08di terapia, di

01:10cura, di

01:12umanità, di sensibilità

01:14e soprattutto di prevenzione

01:16perché quello che noi desideriamo

01:18e l'Huntington è un modello

01:20per questo è di intervenire

01:22quando prima possibile in queste malattie

01:24e l'Huntington è un modello perché si può

01:26riconoscere in anticipo con un testo

01:28genetico, quindi un appello

01:30soprattutto alle persone giovani di

01:32farsi avanti, di non nascondersi

01:34perché oggi si

01:36crea una base per un futuro

01:38più trasparente, più sereno.

01:40Infine una chiave di lettura sugli aspetti

01:42genetici delle malattie neurodegenerative

01:44con l'intervento del

01:46direttore Marco Castori.

01:48Nell'ambito di malattie neurodegenerative

01:50l'accertamento genetico

01:52è ancora più importante

01:54perché laddove si tratti di una malattia

01:56neurodegenerativa

01:58su base ereditaria,

02:00vi possono essere un numero non indifferente

02:02di persone all'interno della famiglia

02:04che potrebbero essere portatrici

02:06della mutazione e quindi della malattia

02:08pertanto essere

02:10a rischio di manifestarla nel tempo

02:12e quindi una diagnosi precoce

02:14può agevolare sia aspetti

02:16prettamente di tipo sanitario

02:18che aspetti di tipo familiare e sociale.

02:20Un evento che ha affrontato temi complicati

02:22a 360°

02:24con la partecipazione di specialisti,

02:26pazienti, familiari ed esponenti

02:28del mondo advocacy e dell'industria.

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