Votre santé : Vitiligo, entre souffrance sociale et traitements d'espoir

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Retrouvez William Leymergie entouré d’experts, du lundi au vendredi en direct dès 12h30, pour une émission dédiée aux problématiques de notre quotidien.

Transcript

00:00...

00:05Si tu te demandais qu'on collait mal et qu'ils toussent...

00:091, 2 % de la population, c'est ça ?

00:11C'est quand même beaucoup.

00:12Alors qu'est-ce que c'est que ça, vitiligo ?

00:16Alors vous le savez, William, la couleur de vos cheveux,

00:19de vos sourcils, de votre peau, de votre barbe quand elle pousse

00:23est liée à des petites cellules que l'on appelle les mélanocytes

00:29qui sont dans la couche de la peau,

00:32qui forment... ça ressemble un petit peu à des chivards,

00:35enfin je ne sais pas si vous avez déjà vu.

00:36Ça a des petits bras comme ça et ça va libérer des pigments

00:40et suivant la couleur de vos pigments,

00:41ça donnera la couleur de vos cheveux.

00:44Bon, vous, là-haut, il n'y en a plus beaucoup de pigments.

00:46Ça reste blanc.

00:48Ah oui, c'est très blanc, oui, oui, oui.

00:50Je ne voyais pas...

00:52Oui, déjà, il y a des cheveux.

00:54Ou alors je me disais, elle n'y voit rien, mais il y en a.

00:57Regardez, vous voyez ces petites cellules, les mélanocytes ?

01:00Oui.

01:01J'ai mis des petits chivards, voilà.

01:02Et ça envoie les pigments de mélanine

01:05et puis c'est ce qui donne la couleur de votre peau.

01:07Là, dans cette maladie, en fait, les mélanocytes sont attaqués

01:11et ne vont plus créer, fabriquer de pigments.

01:15Donc vous voyez, on se retrouve...

01:17Là, c'est un exemple sur la main,

01:19mais votre main va être décolorée, votre peau va être décolorée.

01:23Voilà ce qu'est cette maladie.

01:26Mais ça vient d'un coup ou c'est progressif ?

01:28Alors ça peut être arrivé de manière progressive.

01:32Ça touche les hommes comme les femmes.

01:34Ça peut se revenir à tout âge, plus particulièrement vers la trentaine.

01:39Et ça peut, surtout, il y a plusieurs formes.

01:42Il y a une forme qui est un peu plus rare que les autres,

01:45qui est moins fréquente que l'autre, qui est la forme segmentaire.

01:48C'est-à-dire qu'il n'y a qu'un segment du corps

01:50qui est touché, comme vous le voyez là.

01:52Vous voyez, à gauche, il y a juste l'épaule droite du monsieur

01:55qui est touchée.

01:56Et la forme la plus fréquente, c'est le vitiligo non segmentaire,

02:00où là, ça peut être des deux côtés.

02:02Ça peut même aller jusqu'à une forme que l'on appelle la forme universalis,

02:07qui peut toucher, à ce moment-là, tout le corps entier.

02:10C'est rare.

02:11Y compris le visage ?

02:13Oui, ça peut bien sûr toucher le visage.

02:15En général, les zones les plus fréquemment touchées sont le visage,

02:19les mains et les pieds.

02:21Mais on va voir, vous voyez, regardez les mains.

02:26Donc, on voit vraiment cette décoloration.

02:28On voit qu'il n'y a plus de pigments.

02:29Là, ça se voit très bien sur cette image.

02:32Vous voyez, on voit que votre peau n'est plus pigmentée.

02:35Voilà ce qu'est le vitiligo.

02:37Ou partiellement, partiellement pigmentée.

02:39À un moment, ça marche, et puis...

02:41Non, je veux dire, la zone, on voit bien qu'elle n'est plus pigmentée.

02:43On ne voit plus quoi descendre, c'est ça le truc.

02:45Et on sait à quoi c'est dû ?

02:46Alors, on a longtemps pensé, dit, comme toujours quand on ne sait pas,

02:52c'est dans la tête, c'est psychosomatique.

02:54Souvent, quand on ne sait pas, on dit ça.

02:57Pour les femmes, notamment, sur des maladies comme les fibromyalgies,

03:00l'endométriose, on a souvent dit...

03:01Ah, l'endométriose, au début, on disait ça.

03:04Ça peut être un choc aussi.

03:05Alors, le stress peut jouer.

03:08Mais en fait, maintenant, ce que l'on sait,

03:10c'est que c'est une maladie auto-immune.

03:13Vous savez, on en parle souvent de ces maladies auto-immunes.

03:15Normalement, dans nos défenses immunitaires, les globules blancs,

03:17ils sont là pour nous défendre contre des agresseurs.

03:21Là, en fait, nos cellules se trompent

03:24et elles attaquent les fameux mélanocytes que l'on a vus,

03:27les cellules de la peau qui fabriquent le pigment.

03:30Elles attaquent ces cellules-là.

03:31– Elles attaquent des copains.

03:32– Voilà, des copains.

03:34Et d'ailleurs, on s'est aperçu aussi,

03:36c'est comme ça que les scientifiques ont réfléchi,

03:38c'est qu'il y avait souvent, associés aux vitilligos,

03:41d'autres maladies auto-immunes.

03:43De la thyroïde, un diabète, c'est une maladie auto-immune.

03:47Ou alors, des maladies comme les maladies intestinales chroniques

03:49de l'intestin, maladies de Crohn ou autres.

03:51Ou des maladies articulaires.

03:53Ils se sont dit, tiens, il y a un lien.

03:54Et effectivement, on a souvent associé à cette maladie

03:58d'autres maladies auto-immunes.

04:00– Deux questions.

04:01Est-ce que ça fait mal et est-ce que c'est contagieux ?

04:03– Alors, ça ne fait pas mal.

04:06On peut le sentir au début d'une poussée avec quelques démangeaisons,

04:09mais c'est tout, il n'y a pas de douleur.

04:12Mais surtout, il faut le dire et le répéter,

04:15ce n'est absolument pas contagieux.

04:18Donc, les gens qui sont un petit peu effrayés par la couleur de la peau,

04:22par tout ça, non, ça, il faudra le dire, le redire, le redire.

04:26Il n'y a aucune contagiosité.

04:28En revanche, c'est très affichant, ça se voit.

04:32Donc, vous imaginez les retentissements que cela peut avoir.

04:36Alors, des retentissements dans la vie professionnelle,

04:40dans la vie personnelle, quand ça vous arrive…

04:42– Mais une fois de plus, c'est un retentissement par rapport à la norme.

04:46– Oui, bien sûr.

04:47– C'est ça en fait, c'est parce qu'ils sortent un peu des sentiers battus, mais ce n'est pas…

04:51– Mais on va donner l'exemple d'une personne que tout le monde connaît,

04:55un homme politique connu, quand ça lui est arrivé, et voilà.

05:00Et qui n'a pas entendu dire, ah oui, mais maintenant, il n'est plus comme avant,

05:04qu'est-ce qu'il a, qu'est-ce qu'il peut avoir, etc.

05:06Là, c'était au tout début de sa pathologie,

05:08parce qu'il a eu deux pathologies associées, bref.

05:11Et donc, voilà.

05:13– Mais, j'allais dire la chance, l'intérêt, c'est réellement d'en parler,

05:19pour arriver à ce que tout le monde sache de quoi il s'agit,

05:23que c'est une maladie qui n'est pas contagieuse,

05:25que c'est une maladie qui peut survenir à tout le monde.

05:27On ne sait pas pourquoi tout à coup vos cellules se mettent à attaquer vos propres cellules.

05:31Et surtout, la chance que l'on a, c'est que des personnalités

05:35commencent à communiquer.

05:35– Oui, démocratise la chose, oui, bien sûr.

05:37Alors, l'autre question qu'on lui a souvent posée,

05:39je me souviens même, des électeurs, demandaient si c'est évolutif.

05:43C'est-à-dire, on l'a vu avec Édouard Philippe, c'était un petit peu,

05:46puis un peu, ça a grandi, puis ça a stoppé.

05:48– Bien sûr, ça commence par une tâche.

05:50– Ça s'est limité à ça, et puis le visage n'était pas très atteint.

05:53– Alors, dans la première zone dont je vous ai parlé, la zone segmentaire,

05:58là, ça peut rester localisé à un endroit, mais c'est la moins fréquente des formes.

06:03La forme la plus fréquente, c'est celle qui va arriver à plusieurs endroits

06:07et qui peut effectivement évoluer, et je vous dis, même quelquefois,

06:11rarement, sur la forme universaliste.

06:13Et je le disais, des personnes connues, heureusement,

06:15communiquent de plus en plus, des mannequins s'affichent,

06:20vraiment, et ça, c'est une bonne chose.

06:22Regardez, lui, il se cachait, parce qu'il ne voulait pas que ça se sache,

06:26et c'est pour cette raison que toute l'équipe a pris cette photo,

06:30pour bien montrer qu'il en était tellement gêné qu'il cachait.

06:32– Oui, mais lui, il n'avait pas de tâche sur le visage ou quoi que ce soit.

06:35– Après, il y a eu des traitements, des crèmes, etc.

06:37Après, une que l'on connaît bien, Nathalie Simon,

06:40qui communique énormément dessus, et c'est pareil.

06:43Ce qui est important aussi, c'est d'arriver les idées reçues.

06:46On ne peut pas se mettre au soleil, on ne peut pas avoir une vie normale.

06:49Bien sûr, elle a une vie tout à fait normale,

06:52elle habite dans le sud de la France.

06:54– Au soleil, pas de problème.

06:55– Et Winnie Harlow, elle est cartonne, c'est une mannequin.

06:57– Elle est cartonne, elle est très belle.

06:58– C'est bien des femmes comme ça, elle courage.

07:00– Et Michael Jackson, c'était ça.

07:03– Oui, mais après, il y a beaucoup d'autres stars.

07:05– Est-ce que ça se traite ?

07:06– Alors, les causes, on les connaît,

07:10je vous ai dit, c'est une maladie auto-immune, etc.

07:12Mais on a essayé beaucoup de traitements avant,

07:15on apprend de mieux en mieux à la connaître tous les jours.

07:18On a essayé plusieurs traitements, ce qu'on appelle la photothérapie.

07:21On a essayé des traitements à base de cortisone.

07:24Mais là, ce qui est quand même une révolution

07:27pour ces personnes qui en souffrent,

07:29depuis quelques mois, on a un traitement en crème,

07:32notamment pour les formes du visage qui sont visibles immédiatement,

07:38c'est une crème que l'on applique deux fois par jour en fine couche

07:42et qui arrive comme ça à repigmenter la peau.

07:45Donc, c'est quand même à empêcher nos cellules d'attaquer nos propres cellules.

07:50C'est 840 euros le traitement, le tube de crème.

07:54C'est pris en charge par la Sécurité sociale.

07:56Donc, pour vous dire que c'est efficace et que ça marche,

07:57pris en charge à 65 % par la Sécurité sociale.

08:00Mais les mutuels prennent le reste à charge.

08:04Donc, ça change la vie de ces patients.

08:07Et puis, il y a une association formidable dont je voulais vous parler

08:10qui s'appelle l'Association française du vitiligo.

08:14Et là, ils vous donnent tous les conseils de maquillage,

08:18comment faire avec le soleil.

08:19Donc, n'hésitez pas, si vous connaissez quelqu'un qui en souffre

08:22ou si vous en souffrez vous-même,

08:24approchez-vous et allez voir tous leurs conseils qui sont vraiment très...

08:28C'est vraiment bien fait, cette association.

08:31Merci, Brigitte.

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