00:00Je ne voulais pas qu'elle meure, et ça, je l'ai refusé jusqu'au dernier moment,
00:05même après le dernier moment.
00:08Aujourd'hui sort ce livre, le livre de cette jeune femme qui est en couverture,
00:13qui s'appelle donc Clémentine Verniaux, qui était mon épouse.
00:16Clémentine, elle était atteinte d'un cancer des voies biliaires,
00:19qui porte un nom un peu long comme le bras, le cholangiocarcinome.
00:23Manque de chance, Clémentine avait la forme la plus agressive.
00:26Elle en a fait un podcast qui a eu beaucoup de succès,
00:30puisqu'il y a eu plus de 2 millions d'écoutes,
00:32et elle voulait absolument en faire un livre.
00:36On a réalisé ce souhait qu'elle avait, même si elle, elle n'est plus là pour le voir.
00:41Dans son livre, Clémentine écrit
00:43« Je m'endors avec l'angoisse d'être oubliée très rapidement après ma disparition,
00:47ne laissant aucun héritage derrière moi. »
00:49Est-ce que c'est pour cela aussi qu'elle a créé un podcast,
00:52puisque ce livre s'est mis en place ?
00:54Elle avait peur qu'on l'oublie, Clémentine ?
00:57Oui, oui, oui.
00:59Ce podcast, ce témoignage et ce livre, c'est vraiment un acte existentiel.
01:05Il faut imaginer, Clémentine a 29 ans quand elle apprend l'existence de ce cancer,
01:11et tout d'un coup, toute sa vie s'écroule.
01:13Elle venait de commencer à la bâtir,
01:16elle venait vraiment de récolter les premiers bénéfices,
01:20elle avait été embauchée quelques mois plus tôt.
01:23Clémentine, elle voulait des enfants, elle n'a pas eu le temps d'en avoir,
01:27et elle s'est dit « qu'est-ce qui va rester de moi dans 20 ans, dans 30 ans ? »
01:31Dès la diffusion du premier podcast, il y a d'abord eu les malades et leurs proches,
01:38ils se sont sentis représentés par ce que disait Clémentine.
01:42Ils ont eu le sentiment qu'elles mettaient des mots sur des choses
01:46qu'ils avaient du mal à dire, qu'ils avaient du mal à communiquer avec leurs proches
01:49parce qu'on a tous cette pudeur parfois, cette peur de blesser,
01:54d'aller trop loin dans ce qu'on raconte à nos proches.
01:57Et il y a eu, entre notamment les malades et leurs proches,
02:01le sentiment que ce podcast permettait de se comprendre.
02:04Et puis il y a une deuxième catégorie qui était les soignants,
02:08qui tout d'un coup ont eu une porte ouverte qu'ils n'avaient pas forcément devant eux,
02:12qui est l'esprit d'un malade.
02:14Grâce à ce témoignage qui se livrait,
02:17qui raconte ce qui se passe mécaniquement dans la tête d'un patient,
02:21certains soignants ont compris comment pensait un patient,
02:27qu'est-ce qu'ils voulaient qu'on lui dise, qu'est-ce qu'ils ne voulaient pas qu'on lui dise.
02:30Parce que Clémentine, elle savait ce qu'elle voulait,
02:33c'était quelqu'un qui était très déterminé.
02:35Elle savait en parler aussi, elle savait ce qu'elle voulait et elle savait le dire.
02:39Clémentine parle de cette phrase que beaucoup de gens lui ont répétée,
02:43tu es une battante, c'est une dénomination qu'elle refuse catégoriquement.
02:47Est-ce que sa volonté, c'était aussi ça, de faire changer la vision des malades,
02:50le fait de vouloir absolument les mettre dans une case,
02:52lutter contre le fait qu'il y ait des bons ou des mauvais malades ?
02:55Oui, parce qu'elle estimait qu'à travers cette phrase,
02:58on culpabilisait un peu les malades,
03:00parce qu'il y a une espèce d'injonction à être une battante.
03:05On dit, allez, il ne faut pas te laisser aller,
03:07il faut faire ce qu'il faut, etc.
03:09Mais quand on est dans un brouillard de chignots,
03:11qu'on ne peut pas bouger de son canapé,
03:13qu'on ne peut même plus s'habiller ou se déshabiller
03:15parce qu'on n'a pas la force, qu'on vomit toute la journée,
03:18qu'est-ce que vous voulez ? Être une battante.
03:20Il y a des moments, il faut aussi savoir écouter son corps
03:22et c'est ça que Clémentine voulait dire,
03:24c'était laisser les malades être malades à leur rythme.
03:27Dans une interview à Brut, il y a un an,
03:30Clémentine nous disait que le plus important,
03:32lorsqu'on atteint un cancer, c'est l'entourage.
03:34Pourtant, elle écrit aussi dans son livre
03:36que votre optimisme est aussi source de disputes.
03:39C'est écrit avec le cancer, le rapport aux autres devient très difficile.
03:43Comment vous, vous avez trouvé votre place
03:45dans ce combat contre la maladie ?
03:47Je ne l'ai jamais vraiment trouvée,
03:49parce que c'est une recherche permanente,
03:52et cette place, de toute manière,
03:54elle bouge sans cesse avec l'évolution de la maladie.
04:00Ça a été effectivement parfois difficile
04:03parce que nos regards n'étaient pas toujours les mêmes au même moment.
04:06Elle n'acceptait pas de se voir comme ça,
04:09et ça, oui, ça crée des frontières
04:11qui sont difficiles à franchir.
04:14C'est la raison pour laquelle il y a eu des dissonances entre nous
04:19sur des moments où elle était fatiguée,
04:22où elle n'en pouvait plus,
04:24où j'étais inquiet parce que j'avais peur qu'elle lâche,
04:28ou donc peut-être que je l'ai trop la poussée,
04:31d'où ce reproche de « tu es trop mon coach sportif ».
04:36Donc oui, ces frontières-là,
04:38elles sont difficiles à percevoir,
04:40et surtout à percevoir avant de les franchir.
04:43Une fois que vous les avez franchies et que vous vous faites engueuler,
04:46là, vous les percevez.
04:48Mais avant, c'est compliqué.
04:50Une vie de couple avec quelqu'un qui est malade,
04:52c'est d'abord une vie de couple.
04:54Et donc, dans une vie de couple,
04:56il y a des désaccords, il y a des incompréhensions,
04:58et bien là aussi, il y en a.
05:00Et quelque part, c'est tant mieux,
05:02parce que la personne reste une personne.
05:04C'est une personne malade, qui sort de l'humanité,
05:06qui sort de la vie normale.
05:08C'est une vraie personne.
05:10Et donc oui, il y a des désaccords avec son entourage,
05:12parce que c'est la vie.
05:14Et même si il faut savoir les gérer, ces désaccords,
05:18il faut savoir les remettre à leur place,
05:20il ne faut pas les dramatiser,
05:22il faut parfois un peu prendre sur soi,
05:24il faut aussi qu'ils soient là.
05:26Parce que c'est nous, d'abord nous, nous deux.
05:30On a changé, les choses ont changé autour de nous.
05:33Mais nous deux, l'un pour l'autre,
05:35on n'a pas changé.
05:37On est toujours ce qu'on était avant.
05:39Et vous, est-ce que terminer ce qu'elle avait commencé
05:41avec ce podcast, avec ce livre,
05:43c'était aussi une manière
05:45que votre couple ne s'efface pas à sa mort
05:47et de lui rendre hommage ?
05:49Oui, bien sûr.
05:51Clémentine, elle voulait que les choses soient écrites.
05:53Et ça, ça ne date pas de son cancer.
05:55Ça a beau être une femme de radio,
05:57pour elle, l'écrit, c'est quelque chose de très important.
05:59C'est pour ça que ce livre qui sort aujourd'hui,
06:01elle en a rêvé.
06:03C'est souvent le cas pour les gens
06:05qui vivent comme ça, des deuils.
06:07On devient le corps, en fait,
06:09de ceux qu'on a aimés,
06:11de ceux qui sont partis.
06:13Donc, je suis un peu son corps.
06:15Et ce que je fais,
06:17c'est elle aussi
06:19qui le fait à travers
06:21cette continuité-là.
06:23Il y a un proverbe qui dit que quatre saisons
06:25doivent passer sur le deuil.
06:27Et je crois que c'est très vrai.
06:29On a besoin que chaque jour
06:31passe,
06:33chaque jour qui revient
06:35est un jour
06:37où la personne n'est pas là
06:39et où on reconstruit
06:41un petit bout de sa vie
06:43sans la présence physique de la personne.
06:45Et ce,
06:47ça paraît très artificiel,
06:49mais jusqu'à la date
06:51où on l'a quitté,
06:53où on s'est quitté.
06:55Et après, peut-être
06:57qu'une autre phase s'ouvrira.
06:59Mais là encore,
07:01c'est des choses qui sont vécues
07:03de manière très individuelle par les gens.
07:05Ça, c'est ma façon.
07:07Mais chaque personne qui vit ça vous le racontera
07:09certainement d'une autre manière.
07:11Dans la post-phase du livre,
07:13vous écrivez « La mort n'a pas réussi à figer
07:15l'avenir de Clémentine ».
07:17Comment se traduit cet avenir aujourd'hui ?
07:19Cet avenir,
07:21il se traduit par
07:23l'aide qu'elle va continuer
07:25à apporter à la recherche scientifique.
07:27On avait cette idée
07:29de monter une structure
07:31qui nous permettrait de financer la recherche médicale.
07:33J'en ai parlé à Clémentine
07:35quelques jours avant son décès.
07:37Elle a eu
07:39ce grand sourire en répétant
07:41les mots que je lui ai dit.
07:43« Il y aura un fond qui portera ton nom. »
07:45Elle a répété ces mots en souriant.
07:47Ça valait toutes les validations du monde.
07:49Dans les milieux médicaux,
07:51je sais qu'il y a certains médecins
07:53qui interviennent dans des universités
07:55et des facs de médecine
07:57qui font écouter ce podcast
07:59à leurs étudiants pour leur dire
08:01« Voilà un patient, comment il pense.
08:03Comment rentrer dans l'esprit d'un patient.
08:05Réfléchissez à vos propres pratiques médicales. »
08:07Quelque part,
08:09c'est la renaissance qu'elle s'est construite
08:11à travers son travail.
08:13Même si Clémentine n'est plus vivante aujourd'hui,
08:15elle continue à exister.
08:17Le monde,
08:19on n'est pas complètement dans un monde sans Clémentine.
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