00:00Tu viens ?
00:01Bah je viens là !
00:02Lâchez-les jouer !
00:18Deux ans !
00:19Deux ans ? T'as deux ans ?
00:20Oui, deux ans !
00:22Ibra et moi, entre les autres enfants, il n'y a pas de différence du tout
00:26parce qu'Ibra et moi, il joue comme tous les autres enfants
00:29il saute, il fait tout comme les enfants de son âge
00:35On lui a administré de la thérapie génique quand il était petit
00:39je crois à deux mois à peine
00:41Six semaines
00:46La maladie, sans le traitement, elle engendre du coup une perte musculaire
00:51donc incapacité de lever le bras, de bouger les jambes
00:56faiblesse respiratoire surtout
00:58les enfants de deux ans n'arrivent pas à tousser pour expulser leur glaire
01:02et c'est ça qu'ils étudient dès le plus jeune âge
01:04c'est pour ça que c'est dangereux
01:06plus les enfants sont traités tôt, mieux c'est
01:08Elle est où la trottinette ?
01:09Je veux partir avec ça !
01:10Pourquoi tu veux partir avec ça ?
01:12C'est une maladie qui est dans ma famille
01:14il y a déjà deux personnes qui ont été atteintes
01:16ma cousine qui n'est plus là aujourd'hui
01:19et ma nièce qui actuellement est en fauteuil motorisé
01:23elle n'a pas beaucoup de force dans les bras
01:25et tous ses soins sont pris en charge par sa mère
01:29donc c'est elle qui l'habille, c'est elle qui la lave
01:31le cas c'est qu'elle l'a su assez tôt
01:34c'est-à-dire à six mois le diagnostic était posé
01:37sauf que le traitement n'existait pas encore
01:40il était en voie de recherche et en développement
01:44quand elle a eu à peu près 4-5 ans
01:47Dès que je suis tombée enceinte, moi et mon conjoint on a fait le dépistage
01:50de ce dépistage, on a découvert qu'on était tous les deux porteurs de la maladie
01:54donc on a dû faire un dépistage du liquide amniotique
01:57pour savoir si le bébé portait la maladie ou non
02:00on s'est rendu compte qu'il était porteur
02:02c'était le diagnostic qui était tombé
02:04L'annonce de la maladie, j'étais à la fois en colère
02:09j'étais découragé parce que c'était mon premier gosse
02:12donc je veux dire que je ne l'ai pas bien pris
02:16à vrai dire j'avais peur, on s'est concerté à la maison
02:21On a eu rendez-vous avec le docteur spécialiste dans le CHU de Rouen
02:28et elle nous a expliqué les trois traitements
02:31et que si vraiment c'était trop dur
02:34qu'il y avait encore possibilité d'avorter pour raison médicale
02:51Aujourd'hui quand je vois Ibrahima sauter, danser
02:55faire de la trottinette, jouer au foot avec moi
02:59chanter, rigoler
03:01je ne vois pas trop de différence entre les autres enfants
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