00:00J'étais désespéré.
00:01Depuis ce traitement-là, j'ai l'impression de vivre normalement.
00:04Ça marche.
00:05Ce produit-là, il marche.
00:06Cet homme atteint de la maladie de Charcot
00:08est convaincu de l'efficacité du Calzodi.
00:10Comme Sébastien, des dizaines de malades
00:12pensent que ce médicament les aide à freiner la progression de la maladie.
00:15Au niveau de la marche,
00:16je sentais un grand changement.
00:21Au début, je m'aidais de canne,
00:23de choses comme ça, pour m'aider à marcher.
00:26Il m'avait même au début prescrit une attelle-releveur pour mon pied droit.
00:30Je l'avais quasiment plus, à part pour conduire.
00:33Pourtant, ce traitement vient d'être désapprouvé
00:35par la Haute Autorité de Santé.
00:36L'HAS estime que les résultats sur son efficacité
00:39sont encore insuffisants.
00:40Une décision vécue comme un coup de massue
00:42pour les patients et les associations.
00:44Les données utilisées par l'HAS
00:46sont les mêmes données que celles qu'ont utilisées l'Europe.
00:49Et l'Europe a accepté ce traitement.
00:51On a une autorité rigide qui ne veut rien entendre aujourd'hui.
00:54Pour l'instant, j'accuse le coup.
00:56Je ne le digère pas.
00:57Je trouve ça pas normal.
00:59On ne peut pas dire que ça l'a arrêté.
01:00Ça l'a ralenti de 75% quand même.
01:03Pourtant, selon ce médecin, ce n'est pas les résultats,
01:05mais le critère retenu par la Haute Autorité de Santé
01:07qui pose problème dans cette étude.
01:09En fait, le critère de jugement principal de l'étude,
01:11c'était la fonction des patients.
01:13Et quand on regarde au bout de l'étude,
01:16à six mois, il n'y a pas de différence significative
01:17dans la dégradation fonctionnelle.
01:19En revanche, l'étude d'un marqueur,
01:22qui sont les neurofilaments,
01:23a permis de montrer que dès le deuxième mois,
01:26il y avait une chute importante
01:27de cet indice de destruction neuronale.
01:29Le ministère de la Santé a assuré
01:31qu'il maintiendrait l'accès actuel du traitement
01:33pour les 50 personnes qui en bénéficient.
01:35La Haute Autorité de Santé doit rendre un nouvel avis
01:37sur le Calzodi dans les prochains jours.
Commentaires