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  • 1 anno fa
Trascrizione
00:00Dal 25 al 27 ottobre in programma il quattordicesimo convegno nazionale sulle malattie mitocondriali,
00:10organizzato dall'associazione Mitocon a Padova.
00:12Il nostro convegno ha la particolarità, forse anche l'unicità di essere un convegno sin
00:17dall'origine, un convegno per i ricercatori, i scienziati, i dottori e per le famiglie.
00:23Ci sarà proprio anche un po' il passaggio mano a mano alla parte clinica, le imprese
00:28farmaceutiche e ci sarà tutto uno spazio dedicato a dottori che si sono messi a disposizione
00:34e famiglie che magari non riescono, hanno bisogno di anni, mesi, anni per scambiare
00:39e avere informazioni e ci sarà questa possibilità.
00:42Il focus di questi incontri saranno le nuove scoperte della ricerca di base per l'individuazione
00:47di strategie per la cura, la prevenzione delle malattie mitocondriali e tanto altro ancora.
00:51È un'occasione per scambiarsi idee, perché è vero che la scienza si fa nei laboratori
00:56ma si fa soprattutto scambiandosi idee, sentendo che cosa stanno facendo gli altri per farsi
01:03venire nuove idee e quindi questo è il primo aspetto.
01:06Il secondo aspetto è che ci serve venire in un convegno come questo per avere chiaro
01:16qual è l'obiettivo del nostro lavoro, essendo malattie genetiche la cosa migliore
01:21sarebbe prevenirle, però non è sempre possibile, è possibile in alcuni casi quando
01:26c'è già una storia all'interno della famiglia con dei pazienti, dei bambini in genere affetti,
01:33ma altrimenti è molto difficile fare una prevenzione.
01:39Le tre giornate dedicate allo studio e alla cura delle malattie mitocondriali potranno
01:43contare sulla presenza di tanti ricercatori ed esperti, italiani e stranieri, che stanno
01:48portando avanti il progetto per trovare la cura definitiva.
01:50Questa è l'occasione in cui la comunità dei pazienti e dei ricercatori riescono a
01:56mettersi insieme per cercare anche delle finalità comuni e delle prospettive comuni per lavorare
02:04per il bene soprattutto loro, non solo della scienza, quindi siamo un po' a disposizione
02:08loro in questo caso.
02:09I pazienti devono poter capire qual è la problematica, avere un'idea di che cosa significa
02:16per la loro vita quotidiana e quello che li aspetta e secondo me più chiari noi riusciamo
02:24a essere con le famiglie, più per noi, per le famiglie è facile accettare anche nella
02:30difficoltà e soprattutto relazionarsi con noi e farsi aiutare da noi, quindi credo che
02:35sia sicuramente uno degli aspetti più importanti, quella della comunicazione, non solo della
02:40diagnosi ma anche della prognosi di quello che aspetta.
02:43In 17 anni Mitocon è diventato in Italia il principale elemento di raccordo tra i pazienti,
02:48le famiglie, la comunità scientifica, l'industria e le istituzioni, stanziando più di 2 milioni
02:53di euro al sostegno di progetti di ricerca per migliorare la comprensione dei meccanismi
02:57di funzionamento dei mitocondri e sviluppare nuove terapie.
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