"Il n'y a pas de rentrée pour Aya": Samia, maman d'une enfant autiste non verbale, témoigne

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Samia, maman d'une enfant autiste non verbale, témoigne sur BFMTV.

Transcript

00:00Samia, bonjour. Vous êtes la maman d'Aya. Aya, c'est une petite fille de 12 ans.

00:06Elle est autiste, elle ne parle pas. À quoi va ressembler l'indice à rentrer ?

00:11Bonjour. En fait, Aya ne va pas rentrer. Elle n'a pas d'école, elle n'est pas scolarisée.

00:22Elle est déscolarisée depuis l'âge de 6 ans de l'école publique

00:26et depuis 2022 d'une école privée pour autistes.

00:31Hier, c'était la rentrée pour les enfants à l'IME.

00:35Lundi, c'est la rentrée pour les enfants à l'école.

00:39Aya, ça va être un jour comme un autre. Il n'y a pas de rentrée scolaire pour Aya.

00:44Et que vous disent les établissements auxquels vous vous êtes adressée pour la scolariser ?

00:48Pour la scolariser, ce n'est pas adapté.

00:53L'école publique, de toute façon, ce n'est pas adapté pour tous les enfants handicapés.

01:00Ça dépend de l'handicap, mais pas pour une fille.

01:03En plus, un enfant autiste qui ne parle pas, du coup, elle ne rentre pas dans le moule.

01:08Et du coup, c'est compliqué. À l'école publique, c'est très compliqué.

01:12Même dans une école, elle était dans une école privée pour autistes pendant 4 ans.

01:16Mais à un moment donné, ça devenait compliqué et elle se retrouvait...

01:20Ça devenait compliqué parce qu'il n'y avait pas d'accompagnant, c'est ça ?

01:24Si, il y avait une école où il y a 7 enfants autistes.

01:28Une école privée avec une enseignante formée et une AVS.

01:34Mais elle commence à avoir beaucoup de troubles du comportement.

01:38C'est-à-dire quoi ? L'école a dit qu'elle n'a pas trop de troubles du comportement ?

01:42On n'est plus en mesure de la prendre en charge ?

01:44Oui, ça, c'est l'école privée.

01:46C'est l'école privée, donc en plus, vous avez payé ?

01:48En payant, bien sûr, oui. Ça coûte 70 euros la journée, l'école privée.

01:52Donc si je vous comprends bien, l'école maternelle a pu suivre une scolarité à peu près normale jusqu'à ses 6 ans.

02:00Après arrive l'école primaire.

02:02Quelques heures.

02:03Quelques heures seulement ?

02:05Donc en plus, c'est une scolarité partielle ?

02:07C'est ça. Si on peut parler de partielle, c'était 2-3 heures maximum par jour et encore.

02:14Je ne me rappelle même plus, mais il me semblait que c'était 6-8 heures par semaine au max, c'est tout.

02:18À chaque fois qu'il y a un problème, on m'appelait pour aller la chercher.

02:22Une scolarité très, très partielle.

02:25Ensuite, vous arrivez à la scolariser dans le privé, mais là, forcément, ça représente un budget aussi pour votre famille.

02:31Et depuis 2 ans, elle ne va plus à l'école. C'est-à-dire que comment elle fait pour suivre une scolarité ?

02:36Elle ne suit plus de scolarité.

02:38Elle ne suit plus de scolarité ?

02:40Elle ne suit plus de scolarité. On ne peut pas parler de scolarité là.

02:42Parce qu'en mai 2022, elle s'est retrouvée à la maison.

02:46Du coup, là, pour un enfant autiste, il nous faut un enseignant spécialisé.

02:52Il lui faut des éducateurs spécialisés.

02:54Il faut toute une équipe autour.

02:56On ne peut pas les scolariser. On ne peut pas faire l'école à domicile pour des enfants comme ça.

03:00Les gens, on leur apprend juste à être autonome.

03:02Tout ça, c'est très compliqué.

03:04Et comment elle vit les choses, elle ?

03:07C'est sûr que pour un enfant, maintenant qu'elle a 12 ans,

03:11c'est sûr que quand elle reste à la maison,

03:15en plus, une autiste, on l'enferme quelque part.

03:17Elle n'est plus sociable. Elle ne voit plus d'enfants.

03:19Elle ne voit plus personne.

03:21On est passé par des mois et des mois très compliqués.

03:23Il y avait crise sur crise.

03:25Ou elle s'arrachait les cheveux.

03:27Ou elle cassait tout à la maison.

03:29Elle est enfermée. On lui change de rythme complètement.

03:31Donc, ça a été très compliqué.

03:35Et vous, la maman ?

03:37Comment vous vivez cette situation ?

03:39Comment vous essayez de vous adapter ?

03:41On ne peut pas s'adapter.

03:43En fait, on n'a pas le choix.

03:45On n'a pas le choix.

03:46Parce que si on baisse les bras,

03:48tout s'écroule.

03:50Cet enfant, elle n'a que nous.

03:52Parents.

03:54Sinon, la société.

03:56L'école, tout ça, n'en veut pas.

03:58On fait comme on peut.

04:00Comme je fais. Je me bats comme je peux.

04:02J'envoie des dossiers depuis 2018 au IME.

04:06Je suis allée à l'ARS.

04:08J'ai écrit même au président.

04:10Vous avez écrit au président, ici ?

04:12Oui.

04:14Et vous avez eu une réponse ?

04:16Oui. Il m'a répondu

04:18qu'il avait écrit à l'ARS,

04:20chez qui j'ai déjà été l'année dernière.

04:22Et l'ARS m'a renvoyé

04:24encore la liste des IME

04:26pour me dire qu'il faut faire les demandes

04:28à ces IME.

04:30Il n'y a pas de place.

04:32Les IME n'ont pas de place.

04:34C'est simple.

04:36Ils n'ont pas les moyens.

04:38Ils n'ont pas de personnel formé.

04:40Il faut qu'ils construisent plus les IME.

04:42Et vous, votre vie à vous ?

04:44Vous vous retrouvez avec

04:46une enfant à la maison.

04:48Les conséquences sur votre vie sociale,

04:50votre vie professionnelle, comment vous faites ?

04:52Ça fait déjà quelques années

04:54que j'ai plus de...

04:56J'ai arrêté de travailler.

04:58Je n'ai plus de vie professionnelle.

05:00Sociale non plus.

05:02Notre vie à tous,

05:04elle tourne autour de Aya,

05:06de la prise en charge de Aya.

05:08On n'a plus de vie.

05:10Moi, je n'ai plus de vie.

05:12Moi, je parle d'autisme.

05:14C'est l'autisme.

05:16Ma vie tourne autour de l'autisme.

05:18Vous êtes aujourd'hui

05:20découragée ?

05:24Il y a des moments, oui.

05:26Et d'autres...

05:28Je ne sais même pas d'où...

05:30Je ne sais pas où est-ce que je la trouve,

05:32cette énergie, pour me battre.

05:34C'est l'énergie d'une main, probablement.

05:36Je ne sais pas.

05:38Je ne sais pas comment je fais pour me réveiller tous les jours

05:40et me dire, allez,

05:42il faut continuer, il ne faut pas s'arrêter.

05:44Et heureusement,

05:46il y a une équipe

05:48qui nous aide autour.

05:50Il y a un IME qui essaie de nous soulager

05:52comme ils peuvent.

05:54Il y a un IME qui sait ça

05:56de cet IME.

05:58Il y a l'AMDPH.

06:00Il y a toute une équipe autour de nous.

06:02Et puis de psychiatres, tout ça.

06:04Mais ils n'ont pas de solution miracle.

06:06Il n'y a pas les moyens.

06:08Ils ne vont pas les inventer.

06:10Ils ne vont pas me construire un IME.

06:12Ils font ce qu'ils peuvent.

06:14On n'est pas seuls.

06:16On est soutenus.

06:18Il faut les moyens.

06:20Il n'y a pas autre chose.

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