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  • hace 1 año
CASO NIÑA.mp4

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Diversión
Transcripción
00:00En sonrisa, repose en los brazos de su padre la niña Valeria Agudelo Ornano,
00:05una bebé que nació con una enfermedad rara que por sus características y
00:10visitas especialistas apuntan al síndrome de Aper, explicó su madre
00:15Darlene Ornano. Las características de esta condición son varias,
00:20alguna de ellas son cráneos sinóstosis que quiere decir que nacen con las
00:26suturas del cráneo pegado, otra es sin dactilia quiere decir que nacen con los
00:33dedos de las manos y los pies pegados, también ellos tienen hipoplasia del
00:37tercio medio que significa que la parte media de la cara no se desarrolla y lo
00:45que provoca que tengan una una su carita un poco hundida en el medio que eso es
00:52lo que le causa los problemas respiratorios. Ya es muy fuerte y a
00:57pesar de que ha pasado varias veces en el hospital
01:03y ha sido bastante especial, yo le he dado mucha fuerza de salir adelante. Para
01:11mejorar la calidad de vida de esta pequeña sus padres han tocado la puerta
01:16de algunas fundaciones, sin embargo le solicitan un diagnóstico que no han
01:20podido obtener ya que esperan una cita de genética en la caja de seguro social.
01:25Todos lados para pedir algún tipo de ayuda nos piden lo que es un documento
01:29genético, ese documento genético solamente lo podemos encontrar en una
01:34privada como se dice, porque ahorita mismo en las entidades públicas se
01:38demoran demasiado, hay un protocolo muy grande, nosotros sacamos cita y nos las
01:44dieron, imagínense, de febrero hasta agosto, después ahorita me la cancelaron
01:48para septiembre, entonces ahorita mismo siento que tengo las manos atadas
01:52porque no puedo encontrar ayuda. La condición de Valeria requiere de muchos
01:57cuidados y de una primera operación de cráneo que tiene un costo a nivel
02:01privado de 25 mil dólares. Allá necesitan lo que es abrir las suturas
02:07coronales que son las laterales que tiene pegada para que el cráneo crezca de
02:12la manera correcta, ahorita mismo el cráneo está pegado y está creciendo
02:17hacia arriba, entonces eso también ocurre de que le provoque un apeñamiento de
02:22este lado y los ojitos salgan de su órbita, que pueden llegarle a tener
02:26algún tipo de problema visual.
02:30Entonces la operación se llama avance fronto orbital, que significa que a ella
02:36le van a abrir de aquí a aquí y esta bóveda de aquí adelante se le van a
02:41mover un centímetro hacia adelante para ubicar lo que son la órbita de los
02:46ojitos. En medio de la celebración del Día del Niño y la Niña, esta familia
02:51sólo pide a la población regalar vida a su hija, aportando su granito de arena
02:56para recaudar la suma de 7 mil dólares. Bueno yo sueño con la ayuda de Dios,
03:01primero que todo operarla y bueno recordar también el resto del dinero
03:07que hace falta para que ella ya se sienta cómoda y ya pueda respirar un
03:12poco mejor y ya pueda pues hacer ciertas cosas que la operación le
03:17favorece. Ahoritismo no tenemos lo que es el factor para poder cumplir con lo
03:22demás de la operación y bueno si necesitaríamos el apoyo de todos los
03:28que nos están viendo ahorita mismo, no sé si doy el número de cuenta, el
03:33número de cuenta sería el de William Josué Agudelo Arboleda, Banco General,
03:38cuenta de ahorro y el número sería 04 49 96 59 17 113. Quienes desean apoyar a
03:49esta familia pueden hacerlo al número de cuenta de ahorros de Banco General
03:5304 49 96 59 17 11 3 a nombre de William Josué Agudelo Arboleda.
04:04Angie de Gracia, Telemetro Reporta.
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