Les bobos à la Ferme : Un havre de paix pour les familles touchées par le handicap | Reportage - Vidéo Dailymotion

Konbini

Offrir des vacances (presque) normales aux familles touchées par le handicap et la vulnérabilité. C’est ce que propose Élodie D’Andrea et Louis Dransart avec “Les bobos à la Ferme”, un lieu de répit inclusif inspiré par leur fille Andréa.  Retrouve les news et interview Konbini !

Transcript

00:00Coucou !

00:01Plus le handicap est lourd, plus il est difficile de partir en vacances.

00:05Je suis maman d'une petite fille polyhandicapée

00:07qui est partie il n'y a pas longtemps.

00:09J'aurais adoré pouvoir partir en vacances dans un lieu adapté.

00:13On l'a créé ici.

00:16Voilà, ça c'est fini.

00:17Ah bah voilà !

00:18Tu es passionné pour ton couple, il t'amuse bien.

00:20Mais t'exagères quoi.

00:21Au revoir.

00:22Au revoir.

00:22Salut, je te fais le casser le pied.

00:24Sian, ça fait trois jours qu'il est avec nous, il en peut plus de ses vieux.

00:29Depuis, qui c'est qui part avec la bobo mobile et nous dit au revoir ?

00:32C'est le Dieu.

00:33On a créé le premier lieu de répit inclusif.

00:35On accueille des personnes qui vont bien

00:38et des personnes touchées par la maladie ou le handicap d'un proche,

00:40la vulnérabilité en général.

00:42Nous, on a des gens qui viennent ici pour donner à manger à son proche.

00:45C'est une heure.

00:46Aller à la ferme pédagogique, aller à la plage.

00:49C'est agréable de pouvoir confier cette tâche.

00:53Oui, au revoir.

00:54Il est content là.

00:58Il est content.

01:18T'as l'air fatigué.

01:20T'es fatigué ?

01:21Non, ça va ?

01:23On a créé le lieu de vacances qu'on aurait souhaité avoir.

01:28Je suis maman d'une petite fille polyhandicapée

01:30qui est partie il n'y a pas longtemps, qui s'appelle Andrea

01:33et de deux autres enfants aussi extraordinaires, Isée et Abel.

01:40Tout vient d'Andrea.

01:41Elle est née en 2015.

01:42En 2016, on savait qu'elle avait une maladie neurodégénérative.

01:45Et en 2016, on a très vite compris que toute notre vie d'avant était terminée,

01:49qu'il fallait arrêter de travailler.

01:51Et finalement, c'est elle qui nous a donné une énergie pour partir,

01:54trouver une autre activité professionnelle,

01:56la garder à domicile finalement tout le temps qu'elle allait vivre

01:59parce qu'au départ, elle ne devait pas vivre très très longtemps.

02:04Nos premières vacances avec Andrea, il n'y en a pas eu.

02:08Il n'y a pas eu de vacances parce que sanitairement, c'était trop compliqué.

02:11Il n'y avait pas de lieu comme le nôtre ailleurs.

02:13Donc on a créé un lieu qui nous aurait peut-être permis de partir en vacances.

02:18On a acheté une Bobo Mobile pour pouvoir l'emmener à bord de mer.

02:22On a créé une salle Snowzellen.

02:23C'est une simulation sensorielle des cinq sens en fonction des possibilités de chacune et chacun.

02:36On aurait adoré qu'elle aille en salle balnéo,

02:38mais finalement, avec la progression de sa maladie, ça n'a jamais été possible.

02:42Mais en tout cas, tout ce qu'on aurait pu faire, on l'a créé ici.

02:46A la première vue, il n'y a rien de différent.

02:48Et pourtant, tout est accessible aux personnes à mobilité réduite.

02:52La pente est respectée.

02:54Il n'y a pas de marche à l'entrée, du passage d'infirmier, du passage de kiné,

02:58du passage de psychomotricienne pendant un séjour.

03:02C'est ça le challenge en fait.

03:06On a planté beaucoup de plantes qu'on a reçues pour Andréa,

03:09pour aussi assurer qu'elle était tout autour du gîte

03:14et qu'elle prenait soin des familles qui seraient accueillies dans son gîte.

03:19Andréa est partout en fait.

03:21Elle nous manque énormément, mais je me rends compte aussi

03:26qu'à travers ce projet, on l'a fait vivre.

03:29Il n'y a pas une chose qui existe ici aujourd'hui qui a été construite sans Andréa.

03:39Ce qu'on souhaite créer ici, c'est ce qui nous a été enlevé

03:44à la survenue de la maladie de notre fille.

03:47C'est le choix d'avoir envie de socialiser ou pas.

03:51En tout cas, ce soir, c'est apéro.

03:53Check, check, check.

03:54Tu checks Arthur et ça ?

03:55N'oublie pas que ce n'est pas un coup de poing.

04:06Il y a la bienveillance.

04:07On ne sait pas forcément où on va arriver, par qui on va être accueillis,

04:11comment va être accueilli notre ado qui pousse des cris ou qui perd sa livre

04:16et comment ça va être perçu par l'entourage.

04:18Il y a une tranquillité d'esprit qui est nécessaire à l'arrivée en vacances,

04:23ce qui est important.

04:25Tu veux bien ?

04:26Tu mets l'anniversaire d'Arthur ?

04:27Non, pas du tout.

04:28Mais Arthur chante toujours les anniversaires.

04:34C'est le bon anniversaire.

04:36Il y a une forte injustice d'accès au répit.

04:38On ne parle pas de vacances, on parle de répit

04:41parce que pour y accéder, il y a un chemin particulier.

04:44La survenue de la maladie ou du handicap dans ta vie entraîne une paupérisation.

04:48Chez les bobos à la ferme, 100% des séjours de répit bénéficient d'un financement

04:53et ensuite, on va aller accompagner les familles dans la mobilisation des financements

04:57pour encourager et déculpabiliser les aidants pour venir en vacances chez nous.

05:03La prise en charge, au début, c'était comment ?

05:06On avait pris chacun un boulot à mi-temps.

05:08Là, on a fait l'anniversaire.

05:14En même temps, en France, personne ne nous proposait de répit.

05:17Malgré l'amour, il est nécessaire, en tant que proche aidant,

05:21de souffler parce que c'est un quotidien qui est épuisant.

05:25Qui était la meilleure aujourd'hui ?

05:26Arthur.

05:27Oui, Arthur.

05:28Il était la meilleure.

05:29Il était la meilleure.

05:30Il était la meilleure.

05:32Finalement, on se rend compte que pour avoir du répit,

05:35on est obligé d'aller dans un lieu spécialisé, du médico-social,

05:40financé par tel truc, avec telle autorisation, tel bazar, telle bidule.

05:44C'est insupportable de devoir encore remplir un dossier pour demander du répit

05:50à tant d'aidants, à tant d'aidants, à tant d'aidants,

05:53à tant d'aidants, à tant d'aidants,

05:55à tant d'aidants, à tant d'aidants,

05:57de devoir remplir un dossier pour demander du répit,

06:00attendre 4 à 8 mois une notification de l'AMDPH

06:04et ensuite qu'on me dise où aller avec cette notification.

06:08Personne ne l'accepterait aujourd'hui dans ce pays.

06:12Pourquoi on impose ça aux aidants ?

06:15C'est insupportable.

06:17Cette culpabilité elle ne te quitte pas en fait.

06:20Moi, même maintenant qu'André a pas là, je me dis mais j'aurais dû faire ci,

06:25j'aurais dû faire ça,

06:26J'aurais dû faire plus...

06:28On est allé aux Etats-Unis avec lui.

06:31C'était plus qu'épuisant.

06:34En plus t'arrivais à la douane,

06:38et t'arrivais les douaniers américains

06:40qui te soupçonnaient de vouloir venir aux Etats-Unis

06:42pour abandonner ton fils.

06:44C'était horrible, c'était abominable.

06:46Les souvenirs sont fous.

06:47L'isolement commence par l'incapacité de la société

06:50à regarder ses enfants en situation extraordinaire

06:52de manière normale et citoyenne.

06:54Pourquoi les gens se sentent bien ici ?

06:56Parce qu'à taille humaine,

06:59sur 4500m²,

07:02on expérimente dans notre petit laboratoire de répit

07:05ce que devrait être la société

07:07à notre sens, à grande échelle.

07:11C'est juste un changement de focale, quelque part.

07:14Au lieu de concevoir le handicap et l'aidance

07:16comme un coût supplémentaire,

07:18il faut y voir un facteur de cohésion sociale

07:20et de solidarité,

07:21de dignité sociale supplémentaire.

07:24Ici, il y a des gens qui n'ont jamais côtoyé

07:26de personnes handicapées,

07:27ils en croisent,

07:28et je pense qu'on a un rôle quasiment éducatif

07:30et de sensibilisation.

07:31Et des lieux comme ça, il faudrait les multiplier

07:33pour que ce qu'a fait l'Etat

07:35et peut-être l'éducation nationale

07:36ou les services publics

07:37pendant des dizaines et des dizaines d'années,

07:39on puisse à un moment donné

07:40commencer quelque chose quelque part.

07:42On veut inclure qui dans notre société ?

07:43C'est ça la question.

07:51Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org

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