Nicolas Mirof

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00:00L'invité de France Bleu Normandie ce matin est Nicolas Miroff, à l'occasion de la journée internationale de la SLA,

00:07la sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de la maladie de Charcot.

00:13C'est votre invité ce matin, Élodie Touchet.

00:15Oui, la maladie de Charcot, c'est une maladie neurodégénérative incurable qui va évoluer vers une paralysie progressive,

00:23puis complète jusqu'au décès du malade.

00:257000 Français souffrent aujourd'hui de la maladie de Charcot.

00:28Et Nicolas Miroff, vous êtes l'un de ces malades. Bonjour.

00:31Bonjour.

00:32Et merci déjà d'être venu témoigner ce matin dans les studios de France Bleu Normandie.

00:36Vous avez 38 ans, vous vivez à Colville-Montgomery.

00:39Quand avez-vous été diagnostiqué ?

00:41J'ai été diagnostiqué fin novembre 2023.

00:43Donc ça fait 6 mois.

00:44C'est ça.

00:45Comment allez-vous aujourd'hui ?

00:47C'est toujours dur, parce que c'est une maladie malheureusement qui avance petit à petit.

00:52On ne sait jamais quand est-ce que va être la fin.

00:56Donc il faut vivre au jour le jour.

00:58En l'espace de 6 mois, entre le diagnostic et aujourd'hui, la maladie a déjà progressé chez vous ?

01:03Oui. J'ai perdu l'usage de mes jambes complètement.

01:07J'ai perdu l'usage de mon bras gauche.

01:13Et dernièrement, on m'a invité à voir un gastro-entérologue pour voir pour une GPE.

01:22Vous avez 38 ans. Comment réagissez-vous quand on vous annonce que vous êtes atteint de la maladie de Charcot ?

01:27Sincèrement, très compliqué.

01:29C'est le cercle qui vous tombe sur la tête ce jour-là ?

01:31Au tout début, je me suis dit que ce n'était pas possible.

01:33Vous saviez ce que c'était que la maladie de Charcot ?

01:35Au tout début, non. Je ne connaissais pas la maladie de Charcot.

01:38Je ne m'étais jamais renseigné dessus non plus.

01:41Et une fois diagnostiqué, je me suis renseigné.

01:46Mais il faut savoir que le jour du diagnostic, on nous annonce qu'on a la maladie et qu'il nous reste entre 3 et 5 ans à vivre.

01:54C'est l'espérance de vie une fois que le diagnostic est posé ?

01:57C'est ça. C'est pour ça que c'est très compliqué, très dur.

02:00Après, malheureusement, les humeurs arrivent et on s'en prend un peu à tout le monde.

02:06Parce qu'on en veut vraiment à tout le monde.

02:09Médecins, famille, proches, etc.

02:12Et comment votre famille a réagi parce que vous êtes papa aussi d'une petite fille de 5 ans ?

02:17Ma fille, c'était très compliqué pour elle parce que je suis parti à l'hôpital avec mes deux jambes.

02:24Je suis rentré avec un fauteuil roulant.

02:27Elle n'a pas compris au début.

02:31Après, je ne vais pas rentrer dans les détails, mais je ne lui ai pas dit non plus que papa allait mourir.

02:38Je lui ai dit que papa était malade et qu'il allait changer de fauteuil.

02:43Il faut s'adapter ? Il faut adapter la maison aussi ?

02:48C'est ça. Il faut adapter la maison.

02:51Actuellement, je suis en cours de déménagement parce que la maison n'est plus adaptée.

02:58La maison est trop petite.

03:01Je ne peux pas avoir le matériel nécessaire parce que la maison ne peut pas.

03:08Je recherche pour déménager.

03:11C'est une maladie dégénérative qui progresse très vite en fonction de la personne.

03:17Est-ce qu'il y a des traitements pour ralentir la maladie ?

03:22Il y a des traitements pour ralentir qui s'appellent le Riluzol 50 mg.

03:28Mais ça n'arrête pas la maladie, ça ralentit la maladie.

03:32Mais ça ralentit la maladie d'après un professeur neurologue.

03:37Ça ralentit la maladie qu'une espérance entre 5 et 7 mois.

03:42Ça ne ralentit pas la maladie d'année.

03:45Vous êtes, Nicolas Miroff, membre de l'association SLA-Késako

03:48qui a lancé une campagne choc pour sensibiliser sur cette maladie

03:52avec des tracts mort-étouffé, normal, point d'interrogation.

03:56Diagnostiqué égal condamné, normal, point d'interrogation.

04:00Pourquoi avoir recours à cette campagne au choc ?

04:04La campagne des affiches, c'est juste pour faire découvrir la maladie.

04:10On entend de plus en plus parler aujourd'hui de la maladie de Tcharkov.

04:13On entend plus parler, surtout dans le mois de juin,

04:16par rapport au Beacon Challenge.

04:19C'est le défi givré que les Invasibles et l'ARSLA a créé il y a maintenant une dizaine d'années.

04:26Donc ça, on entend beaucoup parler.

04:28Sauf qu'il y a très peu de monde, même à l'heure d'aujourd'hui,

04:31si vous écoutez les renseignements de votre journaliste d'hier

04:35qui était avec moi pour les tracts,

04:37il y a très peu de monde qui connaissent réellement la maladie de Tcharkov.

04:40On connaît le nom, mais on ne connaît pas exactement les symptômes

04:43qui sont une paralysie progressive.

04:46À la fin, on devient tétraplégique,

04:48donc on ne peut plus parler, plus bouger,

04:51mais on a tous nos cerveaux.

04:53Donc on est vraiment coupé du monde

04:56et sans pouvoir rien faire.

04:58Début juin, le Sénat a commencé à se pencher sur une proposition de loi

05:01pour améliorer la prise en charge de la maladie de Tcharkov.

05:04Avec la dissolution de l'Assemblée nationale, c'est suspendu.

05:07Un autre projet de loi est également suspendu,

05:10c'est celui sur la fin de vie.

05:12Certains défendent un droit à mourir quand on est atteint d'une maladie douloureuse et incurable.

05:16Ce serait le cas de la maladie de Tcharkov ?

05:18Oui, c'est le cas pour la maladie de Tcharkov,

05:20mais malheureusement, à l'heure d'aujourd'hui, on n'a plus rien.

05:23Et c'est pour ça aussi que la campagne est faite,

05:26pour faire bouger un peu l'État,

05:29pour nous aider à avoir une meilleure prise en charge

05:32et à avoir, si possible,

05:35un financement plus élevé pour les recherches

05:38et un financement pour la formation de nos soignants.

05:42Vous vous êtes posé la question sur la fin de vie aussi, Nicolas Miroff.

05:45Elle fait partie du quotidien.

05:48Oui, je me suis posé la question parce que je sais qu'à un moment donné,

05:52la fin de vie va arriver et va me dire

05:55soit traquéo,

05:58soit on va dire qu'on ralentit les douleurs

06:03et puis on arrête tout.

06:06En attendant, Nicolas Miroff, vous vous mobilisez en tout cas

06:09pour faire connaître la maladie de Tcharkov à travers l'association SLA-Kézako.

06:13Merci beaucoup.

06:14Il n'y a pas que la SLA-Kézako.

06:16Sur cette campagne, il y a la SLA-Kézako en priorité,

06:19mais il y a tout sans celle contre la SLA

06:22qui est également sur cette campagne

06:25pour les flyers et les affiches.

06:28Pour mieux faire connaître la maladie de Tcharkov

06:31et sensibiliser au traitement et à la recherche.

06:34Merci à vous. Bonne journée.

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