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00:02 RTL matin
00:06 RTL 7h43, l'endométriose touche une femme sur dix au moins en France.
00:11 Elle publie un livre dans lequel elle raconte son combat et sa décision de subir une ablation de l'utérus.
00:16 Abandonnez-nous les goûts, vous recevez donc ce matin la chanteuse Laurie Pester.
00:19 Laurie, cette maladie elle touche, Yves le rappelait, une femme sur dix en âge de procréer
00:23 et elle reste encore trop prise en charge, trop peu prise en charge.
00:28 On va parler bien sûr de votre livre dans un instant mais peut-être qu'il faut rappeler ce qu'est l'endométriose
00:32 pour ceux qui ne le sauraient pas et qui nous écoutent ce matin.
00:34 Alors l'endométriose c'est une maladie chronique de femmes.
00:39 En fait il y a des tissus d'endomètres qui se propagent dans des endroits où ils n'ont pas le droit d'aller normalement.
00:48 Et en fait ça provoque des fortes douleurs parce que pendant les règles il y a une inflammation.
00:54 Et voilà en fait les symptômes ça peut être des douleurs très très fortes pendant les règles,
00:59 des douleurs pendant les rapports sexuels, des douleurs quand on va aux toilettes,
01:05 des douleurs quand on reste trop longtemps debout, trop longtemps assise, des problèmes digestifs aussi.
01:09 Donc voilà c'est une maladie de femmes.
01:13 Une maladie de femmes et c'est peut-être pour ça qu'on n'en parle pas beaucoup
01:16 ou qu'on en parle de plus en plus mais que pendant des années on n'en a pas parlé.
01:21 Ces douleurs et c'est vraiment la particularité de cette maladie, vous l'écrivez extrêmement bien dans votre livre,
01:25 ce n'est pas des petites douleurs de règles comme on a entendu pendant des années.
01:29 C'est des douleurs qui vous terrassent littéralement.
01:31 Oui c'est ça, c'est des douleurs atroces qui moi à chaque fois je perdais connaissance à cause de ça.
01:38 Mon corps disait stop c'est trop douloureux.
01:40 Vous racontez un moment dans le livre, ce jour vous aviez un rendez-vous dans un café,
01:44 il vous faut juste traverser la rue pour aller prendre un taxi pour rentrer chez vous et enfin essayer de vous reposer.
01:51 Vous vous accrochez carrément au feu de signalisation.
01:55 Oui parce que je suis à deux doigts de tomber, je n'ai plus de force, j'ai trop mal, j'ai tellement mal que je suis pliée en deux
02:02 et en fait juste traverser la rue devient pour moi une épreuve de Koh Lanta.
02:08 Parce que c'est loin, je pense que je ne peux pas y arriver.
02:12 Donc à un moment donné je me lâche, j'essaye d'y aller, je compte les bandes blanches
02:16 et surtout je vois dans le regard des gens qu'ils me reconnaissent, ils sont en train de se dire "mais elle a pris de la drogue ou quoi ?"
02:24 Donc il y a ça aussi, comment gérer la maladie et comment gérer la célébrité, les gens qui nous regardent autour.
02:33 Je me suis dit "ce soir je vais être le sujet de discussion".
02:37 Ce sont des douleurs plus fortes que pour un accouchement.
02:40 Celles qui ont accouché reconnaîtront.
02:42 Accouchements sont péridurales, je précise, mais c'est plus fort.
02:46 J'avais un médecin qui me l'avait dit, c'est vraiment vrai.
02:48 Exactement, juste avant que j'accouche, j'étais dans la salle à attendre
02:54 et les sages-femmes venaient me voir et elles regardaient le monitoring avec le trait qui montait très très haut.
03:03 Et elles me disaient "mais vous avez des contractions de dingue, vous voulez pas un petit truc pour vous soulager ?"
03:09 Et je me dis "ah c'est ça les contractions de dingue, merci ça va, tout va très bien".
03:14 Il n'y a pas de traitement, on ne guérit pas de l'endométriose.
03:18 Il faut bien le dire pour toutes celles qui nous écoutent et tous ceux qui nous écoutent d'ailleurs,
03:22 chaque cas est très différent et les options qui sont proposées pour soulager la douleur varient.
03:26 Dans votre cas ça a été assez radical puisque ça a été une hystérectomie, c'est une ablation de l'utérus.
03:34 Vous dites "c'est la décision la plus difficile de ma vie".
03:36 Oui, jusqu'à présent ça a été la décision la plus difficile de ma vie puisque c'est une opération irréversible.
03:43 Et donc c'est vrai que d'un côté il y a la douleur, de l'autre côté il y a pouvoir refaire un enfant.
03:48 Donc c'est une décision qui ne se prend pas à la légère.
03:54 Même si avec mon compagnon on en avait déjà beaucoup discuté et qu'on ne voulait pas d'autres enfants,
04:00 ça a été quand même une décision pas évidente parce qu'entre le "je peux" et "je ne veux pas"
04:07 et le "je ne peux plus", c'est pas la même chose.
04:10 Et vous listez d'ailleurs dans le livre toutes ces tas de choses que vous ne pourrez plus faire.
04:16 "Je ne pourrai plus jamais mettre la main sur mon ventre arrondie en imaginant sa petite bouche",
04:19 "Je ne pourrai plus jamais utiliser la caisse prioritaire dans les magasins,
04:22 me réveiller le matin avec la nausée ou encore verser une petite larme".
04:25 Quand le gynécologue nous fait écouter son petit coeur qui bat, mais, et il y a un mais,
04:30 un immense mais j'ai envie de vous dire, vous écrivez aussi "je peux me lever le matin sans douleur, sans problème,
04:34 je peux porter ma fille, faire du sport, courir toute la journée après un planning surchargé, bref, je revis".
04:40 Ça a été une libération en fait cette opération ?
04:42 Pour moi oui, ça a été une libération.
04:44 Et souvent on me dit "ouais quand même, revivre comme titre pour ton livre c'est quand même fort".
04:49 Et je dis "oui mais c'était ça", c'est-à-dire qu'avec cette douleur, je ne vivais pas, je survivais.
04:55 J'étais là sans être là, alors qu'aujourd'hui j'ai réappris à vivre vraiment sans douleur.
05:03 Ça vous a pourri la vie, vraiment ?
05:04 Ça m'a pourri la vie.
05:05 C'était comme une colocation, la douleur avait pris possession de mon corps
05:08 et j'étais obligée de vivre avec et d'adapter toute ma vie par rapport à cette douleur.
05:14 Ça m'a pourri la vie, vraiment. Et aujourd'hui je revis, vraiment.
05:18 Et c'est le mot.
05:20 Alors, toutes les femmes qui souffrent d'endométriose ne se verront pas prescrire une inhalation de stérilisant,
05:26 il faut préciser, et c'est pas parce qu'on a de l'endométriose qu'on ne peut pas avoir d'enfant.
05:29 En revanche, il faut dire à toutes les femmes qui souffrent qu'il faut consulter,
05:33 et alors trouver le bon médecin entre nous, c'est pas facile.
05:35 Vous racontez notamment, parce qu'ils ne sont pas tous très sympathiques,
05:38 mais vous racontez, on me souffle compétent dans l'oreille, c'est plutôt...
05:44 Dans l'écoute et dans la compréhension.
05:48 Bienveillant, merci.
05:50 Ce radiologue, par exemple, Laurie, c'est qui ? Vous allez pour une IRM,
05:53 c'est l'examen qu'il faut faire pour poser le diagnostic,
05:55 et il vous dit "Oh, il faut arrêter avec cette maladie à la mode".
05:58 Oui, cette maladie à la mode, ça m'a choqué.
06:02 Et sur le coup, je n'ai pas su quoi lui répondre, tellement je suis restée sous le choc.
06:09 Mais une maladie à la mode, c'est comme si on faisait exprès d'être malade pour être à la mode.
06:14 Oui, ou que c'était dans la tête.
06:16 Oui, c'est ça, exactement. Et donc, ce fameux radiologue me dit "Oui, ça va, bon".
06:20 Moi, j'avais plein de questions, j'avais plein de doutes, j'étais stressée.
06:23 Il me parlait mal, il me répondait des phrases comme ça.
06:26 Et en plus, il me dit "Oui, ça va, vous en avez un petit peu,
06:29 mais pas besoin de vous faire opérer, vous allez pouvoir vivre avec".
06:32 Et finalement, non, il avait complètement tort.
06:34 Parce que quand j'ai envoyé les images au professeur Romand, qui me suit aujourd'hui,
06:39 il a vu les images et il m'a dit "Mais il faut vous opérer d'urgence, en fait".
06:43 Et ça, ça faisait déjà huit mois que j'avais fait l'IRM.
06:45 Donc voilà, faites attention, les filles,
06:48 si vous avez des professionnels de santé en face de vous,
06:51 qui ne vous croient pas, qui ne vous écoutent pas...
06:54 Alors même qu'il y a l'image, pour le coup.
06:56 Pour le coup, il faut aller à l'image, changer, aller voir un autre avis.
07:00 Voilà, ça, il faut.
07:02 - Et c'est l'une des spécificités aussi de cette maladie,
07:04 c'est qu'elle met souvent beaucoup de temps à être diagnostiquée.
07:06 - Sept ans.
07:07 - Sept ans, en moyenne, c'est énorme.
07:09 Ça veut dire sept ans de souffrance.
07:11 - Sept ans de souffrance, sept ans...
07:13 La maladie peut se propager en sept ans,
07:17 enfin, énormément, et ça peut faire énormément de dégâts en sept ans.
07:20 Mais là, avec le test salivaire qui pointe le bout de son nez,
07:24 j'espère que ça va se mettre en place rapidement,
07:26 parce que ça pourrait diminuer cette année.
07:30 - Vous évoquiez le professeur qui vous suit aujourd'hui.
07:33 Alors là, vous avez des yeux qui brillent, je vais vous en parler.
07:35 - Je l'adore, il a changé ma vie.
07:37 - Non, mais il y en a des médecins comme ça, et il faut le dire,
07:39 on a parlé de ceux qui ne sont pas très très sympas.
07:42 - Il faut parler aussi de ceux qui sont top, qui sont à l'écoute,
07:46 qui sont là pour vous et qui veulent vraiment vous aider.
07:49 Et le professeur Roman, c'est ça.
07:51 - Chaque cas, je le disais, est complètement différent.
07:53 Qu'est-ce que vous diriez aujourd'hui à celles qui se posent justement des questions,
07:57 à qui on propose, comme vous, des traitements assez radicaux,
08:02 et qui ne savent pas ? C'est très personnel comme décision.
08:05 - C'est très personnel.
08:07 Je pense que déjà, si ces femmes ont des compagnes ou des compagnons,
08:11 évidemment, en parler avec eux en premier,
08:14 parce que c'est quand même aussi avec eux qu'elles vivent.
08:17 Mais écouter les avis, bien sûr, de nos proches,
08:22 moi c'est ce que j'ai fait, j'en ai parlé à mon compagnon, à mes amis, à ma famille.
08:26 Mais au final, c'est elles qui détiennent la réponse.
08:31 C'est elles qui sentent ce qu'il y a dans leur corps, dans leur tête,
08:35 comment elles se sentent. Donc la décision leur appartienne.
08:38 - Merci beaucoup, Laurie Pester. Je rappelle donc le titre de ce livre.
08:42 [SILENCE]
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