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Konbini
  • il y a 2 ans
“Tu n’es pas handicapée, tu es juste assistée” Voici ce que Fanny, atteinte d’adénomyose, a pu déjà entendre. Elle raconte comment elle vit au quotidien avec un handicap invisible.

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Transcription
00:00 Quand on voit une personne comme moi utiliser une carte handicapée,
00:03 on se dit forcément "mais pourquoi elle a une carte handicapée alors qu'elle tient sur ses deux jambes ?"
00:07 Alors que pas du tout en fait, c'est ça la réalité du handicap invisible.
00:10 Ça a commencé quand j'étais à la fac.
00:13 J'ai senti qu'il y avait quelque chose qui n'allait absolument pas au niveau digestif.
00:16 J'avais un ventre gonflé, j'avais aussi des disparunias à côté de ça,
00:19 c'était des douleurs pendant les rapports.
00:20 Et puis ensuite, il y a eu un moment donné où les douleurs se sont intensifiées
00:24 et à un point où je ne pouvais plus aller travailler.
00:26 J'ai eu 4 ans d'errance médicale en tout.
00:28 J'ai été diagnostiquée lors d'une opération de l'endométriose.
00:31 C'est au moment où on m'a réveillée de l'opération
00:33 qu'un chirurgien est venu me voir en me disant
00:35 "écoutez madame, on a trouvé de l'endométriose, mais c'est rien, ne vous inquiétez pas,
00:38 vous allez voir une gynéco, ça va bien se passer, vous allez prendre une pilule."
00:40 Donc moi, ne connaissant pas l'endométriose,
00:42 du coup je me suis dit "ok, je suis guérie, tout va bien,
00:44 c'était l'endométriose qui me causait ces troubles."
00:46 Et puis ensuite, ça s'est enchaîné.
00:48 J'ai décidé de consulter d'autres spécialistes sur Marseille pour avoir un autre avis.
00:51 C'est là qu'on m'a dit que j'avais une adénomiose
00:53 et il y a aussi une suspicion de syndrome météoritaire polycystique derrière tout ça.
00:56 L'adénomiose, c'est de l'endométriose à l'intérieur du utérus.
01:00 On peut avoir les deux en même temps,
01:01 l'endométriose et l'adénomiose au quotidien peuvent causer de la fatigue chronique,
01:06 mais aussi des douleurs neuropathiques dans les jambes, dans les bras, etc.
01:09 J'ai des difficultés à rester debout de façon statique,
01:12 je ne peux pas rester debout trop longtemps dans une même position
01:15 parce que sinon ça va me déclencher des douleurs,
01:17 je vais avoir mal aux jambes.
01:18 Au quotidien, c'est hyper handicapant,
01:20 finalement j'ai dû quitter mon travail à cause de ça.
01:22 Il m'est arrivé plusieurs fois de prendre ma voiture
01:24 parce que je dois aller à des rendez-vous, etc.
01:27 Et de rentrer chez moi et de ne pas pouvoir me garer,
01:30 donc du coup je suis obligée de me faire dessus.
01:31 Et ça en fait c'est juste hyper humiliant.
01:33 Il y a certaines personnes qui diront que non,
01:35 c'est juste que tu n'arrives pas à te retenir.
01:36 Vivez-le en fait, je suis désolée,
01:37 mais c'est quelque chose que je ne souhaite à personne vraiment et que je ne contrôle pas.
01:40 [Musique]
01:54 Donc c'est pour ça que j'ai pris l'initiative
01:55 de demander la reconnaissance handicapée au prélève des pages
01:58 parce que déjà j'ai vu d'autres personnes le faire sur les réseaux sociaux,
02:01 donc ça c'est bien parce qu'il faut en parler.
02:03 Et c'est ce qui m'a donné la force de le faire.
02:05 [Musique]
02:11 J'ai mis 4 mois pour l'avoir, c'est on va dire la durée minimum.
02:15 J'ai vu certains commentaires de personnes qui m'ont dit
02:17 "Moi ça fait un an que j'attends et j'ai toujours pas de réponse".
02:19 C'est comme ça que ça s'est fait et que j'ai réussi à avoir la carte priorité.
02:22 La carte handicapée ça allège quand même vachement mon quotidien.
02:25 Aujourd'hui je l'ai encore utilisée pour passer en priorité
02:27 parce que j'ai dû faire la queue pour entrer dans le train par exemple.
02:30 En fait le truc c'est que quand on a une maladie chronique,
02:32 il faut tout calculer.
02:33 Il faut tout calculer parce que si tu fais quelque chose de trop énergique dans la journée,
02:37 ça va te prendre tout ton énergie, après tu ne pourras plus rien faire.
02:39 La maladie rythme ta vie quoi.
02:41 Mais par contre quand je vois les réactions des gens sur les réseaux sociaux
02:44 qui me disent "Mais t'es pas du tout handicapée, t'es juste une assistée".
02:48 Faut privilégier les gens qui sont en fauteuil roulant,
02:50 alors que pourtant 80% des handicaps sont invisibles.
02:54 J'ai peur d'utiliser ma carte au quotidien parce que j'ai peur du regard des gens.
02:58 Encore aujourd'hui quand je l'ai sortie et que j'étais autour de tout ce monde,
03:02 j'ai commencé à stresser, je tremblais.
03:05 J'avais peur qu'on me dise "Toi t'es pas légitime d'avoir ta carte".
03:08 Parce que je sais ce que les gens pensent quand on voit une personne comme moi
03:12 utiliser une carte handicapée.
03:14 On se dit forcément "Mais pourquoi elle a une carte handicapée alors qu'elle tient sur ses deux jambes ?"
03:18 Alors que pas du tout en fait, c'est ça la réalité du handicap invisible.
03:21 - Prends-moi ça, je vais me les faire un par un. - Non Kiki, on va pas se battre.
03:25 Si un jour vous vous faites diagnostiquer d'adénomieuse,
03:27 ne le prenez surtout pas à la légère.
03:29 Continuez à consulter, allez voir un maximum de spécialistes en endométriose
03:33 puisque les personnes qui sont qualifiées en endométriose sont aussi qualifiées en adénomieuse.
03:37 Et de montrer que l'adénomieuse c'est pas rien, que c'est une maladie chronique
03:40 qui touche une femme sur dix.
03:42 Mais je vous conseille vraiment de ne rien lâcher tant qu'on n'aura pas mis des mots sur vos douleurs.
03:45 Je vous promets que quand vous aurez enfin un mot sur ce que vous ressentez,
03:49 c'est juste une libération en fait, ça fait du bien d'être comprise.
03:52 *BIP*
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