00:00 Si votre fille est atteinte d'une mutation génétique MECP2 qui provoque le syndrome de Rett,
00:04 elle ne parlera jamais, elle ne marchera jamais, elle finira en chaise roulante et vous devrez la placer.
00:09 Voilà, vous recevez ça en pleine face et vous devez faire avec ça.
00:14 Alors c'est une maladie génétique, c'est une mutation génétique qui touche quasiment essentiellement les petites filles.
00:28 Il y a quelques garçons qui sont touchés mais la proportion est très très faible.
00:32 Et voilà, c'est une mutation génétique qui arrive par faute à pas de chance, je veux dire comme ça.
00:38 Nous on est porteur de rien.
00:40 On a remarqué déjà vers ses 5 mois qu'elle avait du mal à se tourner sur le ventre, etc.
00:45 Oui, oui, je suis d'accord.
00:47 On a commencé de la kiner spontanément avec elle parce que voilà, les pédiatres n'étaient pas très alarmistes.
00:52 Ils disaient c'est tout à fait normal, elle prend son temps, etc.
00:55 Bon ben voilà, on fait confiance aux spécialistes.
00:58 Et comme elle évoluait à son rythme très lentement, il n'y avait pas de régression franche comme dans un cas classique du syndrome de Rett,
01:07 on s'est dit comme on ne trouve rien, on va faire un séquençage de l'ADN.
01:11 Et il a fallu attendre 7, presque 7 longs mois avant d'avoir les résultats.
01:16 Je m'en souviendrai toute ma vie, c'était le 16 septembre en 2019.
01:20 On nous l'annonce de but en blanc, ça se résume en 4 phrases je pense.
01:26 Votre fille est atteinte d'une mutation génétique MECP2 qui provoque le syndrome de Rett.
01:30 Elle ne parlera jamais, elle ne marchera jamais, elle finira en chaise roulante et vous devrez la placer.
01:35 Voilà, vous recevez ça en pleine face et vous devez faire avec ça.
01:40 Et c'est limite on vous dit bon ben voilà, si vous avez besoin, vous avez un petit fascicule avec des adresses e-mails et des téléphones
01:46 et vous pouvez prendre rendez-vous par la suite.
01:48 Au revoir, merci, au suivant.
01:50 Le monde, pardon, s'effondre.
01:53 On se voyait déjà à court ou moyen terme faire des choses avec elle.
01:59 Et on se dit qu'on doit faire un trait sur tout ce qu'on a prévu.
02:03 Parce qu'on ne sait pas vers où on va.
02:05 On va vers l'inconnu, le handicap, c'est un mot qui fait très peur, qui est parfois un peu tabou.
02:11 Et oui, clairement, je pense qu'on a pleuré toutes les larmes de notre corps pendant 48 heures.
02:17 On doit rebondir, on doit faire quelque chose parce que elle est là.
02:22 On ne peut rien faire d'autre.
02:24 On ne peut malheureusement pas guérir cette maladie.
02:26 C'est une maladie pour laquelle il n'y a pas de traitement.
02:28 Et que si on ne bouge pas, nous on a envie de la faire évoluer.
02:32 C'est aussi une maladie dégénérative.
02:35 Donc on a envie d'éviter justement un maximum de régression chez elle et favoriser un maximum de progression.
02:42 Quand les médecins vous disent qu'elle ne marchera jamais,
02:44 je suppose qu'en tant que parent, on a quand même l'espoir qu'à un moment donné, elle puisse marcher.
02:47 Donc vous mettez des choses en place ?
02:49 Oui, et surtout qu'on fait partie de la composante médicale parce qu'on est infirmiers tous les deux.
02:54 On se base sur des études, etc.
02:57 Et des petites filles atteintes du syndrome de Rett, il y en a qui marchent,
03:01 il y en a qui ne parlent pas, il y en a qui sont alités.
03:05 Il y a différentes atteintes de gravité dans le syndrome de Rett.
03:11 Je pense qu'on pourrait savoir de quel degré est atteinte Camille, mais on ne veut pas.
03:18 On ne veut pas parce qu'ici on est motivé de faire plein de choses pour elle,
03:22 pour essayer justement de la faire progresser.
03:24 Elle n'a jamais marché, elle n'a jamais parlé.
03:26 Camille n'a jamais fait de quatre pattes, elle n'a jamais su s'asseoir seule,
03:30 elle n'a jamais tendu les bras vers nous pour venir à bras, elle n'a jamais pointé.
03:33 Mais Camille comprend tout et Camille communique avec les yeux.
03:37 Camille a un appareillage qui est une tablette à commande oculaire,
03:42 donc imaginez un gros iPad qui est commandé par son regard.
03:46 Son regard est transposé sur l'écran par un point rouge.
03:50 Elle pointe avec ses yeux ce qu'elle veut nous montrer, ce qu'elle veut nous dire.
03:55 C'est un langage qui est très compliqué, c'est un nouveau langage à apprendre,
03:58 aussi bien pour elle que pour nous.
04:00 L'association dépend de dons de personnes privées ou d'entreprises.
04:04 On les en remercie, parce qu'il n'y a pas de petits dons.
04:08 Ça sert justement au projet qu'on a en place.
04:12 On faisait des déplacements en Pologne dans des centres spécialisés en révalidation neuropédiatrique,
04:17 qui ne sont pas pris en charge par la Mutuelle ici en Belgique.
04:20 Nous sommes allés en Espagne, en Portugal, et ici récemment au Chili,
04:26 rencontrer le maître fondateur d'une méthode de kiné très particulière
04:30 qui, chez Camille en tout cas, porte vraiment ses fruits.
04:36 Elle a un meilleur contrôle du tonus du tronc.
04:40 On a remarqué des progrès significatifs chez Camille au niveau du tonus du tronc,
04:45 la posture debout avec aide bien sûr.
04:47 Et elle a fait ses premiers pas, encore une fois, avec aide.
04:51 Tout est relatif, mais pour nous c'est déjà énorme.
04:55 On est vraiment hyper reconnaissant de la générosité des gens
04:58 et c'est vraiment grâce à eux qu'on peut offrir à Camille justement
05:01 ces déplacements à l'étranger pour des soins de kiné,
05:05 des thérapies qui ne sont pas remboursées malheureusement en Belgique.
05:07 [Sous-titres réalisés par la communauté d'Amara.org]
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