00:00 Ce qui est difficile à vivre, ce n'est pas le fait d'être autiste, c'est le jugement des autres et l'exclusion.
00:05 Bonjour, je m'appelle Maxence, j'ai bientôt 14 ans, je suis en classe de 4e et je suis autiste.
00:17 Je m'appelle Marie, j'ai 38 ans, je suis la maman de Maxence et de son petit frère Justin qui a 6 ans.
00:23 L'autisme, c'est quoi ? Ce n'est pas une maladie, mais ce qu'on appelle un handicap invisible.
00:29 C'est un développement neurobiologique différent avec trois grands points communs chez les autistes.
00:33 Des difficultés de communication, des interactions sociales compliquées et des centres d'intérêt restreints.
00:38 En une phrase, je dirais qu'il y a autant d'autisme que de personnes autistes.
00:42 On parle d'ailleurs de l'autisme comme un spectre, qui veut dire qu'il y a différents degrés de sévérité et des comorbidités qui peuvent être associées ou non.
00:49 On peut être autiste et épileptique, on peut être autiste et avoir une déficience intellectuelle,
00:56 on peut être autiste et avoir une intelligence au-dessus de la norme, par exemple les Asperger.
01:01 C'est précisément ces formes multiples qui font qu'il n'y a pas une solution applicable à tous les autistes,
01:08 mais qu'il faut vraiment procéder au cas par cas dans le cadre de leur suivi afin de les aider au mieux.
01:14 Ce qui est difficile à vivre, ce n'est pas le fait d'être autiste, c'est le jugement des autres et l'exclusion.
01:19 J'ai du mal à faire des amis car je ne comprends pas toujours les règles sociales, je ne sais pas non plus ce qu'est l'implicite.
01:25 Du coup, on me trouve souvent bizarre ou mal élevé, je suis maladroit et parfois des comportements inappropriés.
01:30 Ce n'est pas facile car lorsqu'on est autiste, on n'a pas la théorie de l'esprit.
01:34 Cela veut dire qu'on ne peut pas se mettre à la place des autres.
01:37 En cours, pour comprendre, j'ai besoin de consignes claires.
01:40 Il faut que les professeurs prennent le temps d'expliquer les choses, mais ce temps, ils n'y en ont pas toujours.
01:45 De plus, il n'y a pas assez d'AVS et même lorsqu'il y en a, ils ne sont pas assez formés et payés.
01:52 Pour les enfants, il faut qu'ils aient un vrai rôle à jouer.
01:55 Ils doivent apprendre à accepter les autres tels qu'ils sont.
01:58 Il faut qu'ils refusent la moindre moquerie et qu'ils recadrent leurs enfants dès qu'il y a une parole de travers, un propos de nature blessante.
02:05 Ce qui serait formidable, c'est qu'ils incitent leurs enfants à aller vers les autres, vers celui qu'on trouve tout seul.
02:10 Et surtout, les sensibiliser à l'intervention en cas de situation qui peut dégénérer en harcèlement.
02:18 Pour les élèves de l'école, ça pourrait être des choses toutes bêtes comme le prêt du cahier de cours pour s'assurer que l'élève autiste a bien pu prendre tout son cours.
02:25 Ou la mise en place de tutorats entre élèves.
02:28 En fait, il y aurait vraiment beaucoup de petites actions assez simples à mettre en oeuvre pour faciliter la scolarité des élèves autistes.
02:35 Mais pour l'heure, on en est encore plutôt loin.
02:38 L'autisme de Maxence, ça aussi c'est un sacré parcours que rencontrent à peu près tous les parents, je pense.
02:45 Il y avait plein de petites choses qui n'étaient pas traditionnelles chez un enfant.
02:48 Après c'était mon premier enfant, donc j'avais pas vraiment de point de comparaison, mais c'est vrai qu'il ne répondait pas à l'appel de son prénom.
02:53 Il ne montrait pas les choses du doigt, mais il utilisait plutôt notre doigt pour pointer les choses.
02:58 Lorsqu'il faisait une pyramide, il avait tendance à tourner autour et à pas la faire tomber comme auraient fait des enfants neurotypiques.
03:05 Il y avait plein de petites choses.
03:07 Paradoxalement, à deux ans, il comptait jusqu'à 100, il connaissait son alphabet.
03:11 Il y avait une dysharmonie de développement.
03:14 Le problème, c'est que j'ai alerté plusieurs professionnels et tous m'ont rassurée.
03:18 Jusqu'à ce qu'un jour, j'ai enfin eu un récapitulatif par un pédiatre de la famille qui visitait tout ce qui posait question.
03:28 Avec ça, on a pu enclencher le processus de diagnostic qui a duré neuf mois avec de nombreux examens pour avoir un nom posé sur cette particularité de Maxence, qui était donc l'autisme.
03:43 On nous donne un diagnostic et on nous laisse seul avec.
03:45 C'est-à-dire qu'on ne nous livre pas de liste de professionnels en capacité de s'occuper de nos enfants.
03:51 On ne nous donne pas non plus d'adresse pour faire des formations.
03:55 Tout ce qu'on apprend, on l'apprend par le quotidien avec notre enfant et par toutes les lectures qu'on peut en faire, par les petits réseaux de parents qui commencent à naître.
04:06 Mais c'est vrai qu'il y a très peu de choses organisées au niveau de l'autisme.
04:10 Il va falloir qu'on aille glaner les informations où elles sont.
04:13 Pour trouver les professionnels, souvent on doit aller dans le libéral, puisque les structures qui proposent la prise en charge des enfants autistes ont souvent un cadre très restreint,
04:24 ou en tout cas très influencé par les grands clichés hérités de la psychanalyse, et donc offrant cela un sujet qui n'est pas adapté à nos enfants.
04:34 Pour accompagner au mieux, il va falloir devenir une mère louve, ou un parent loup si les pères s'impliquent.
04:40 Il va falloir tout mettre en œuvre pour que notre enfant vive au mieux ses victoires, vive le moins mal possible ses échecs, et l'aider à s'épanouir, tout simplement.
04:50 C'est un enfant différent, ce n'est pas plus un défi que si on avait un enfant neurotypique.
04:57 Le vrai défi, il est dans le regard de la société.
05:02 C'est ça qui est difficile, ce n'est pas tant le fait d'être un parent d'enfant autiste, c'est la solitude et le manque d'encadrement qu'on peut nous proposer.
05:10 Moi j'aurais envie de dire que le maître mot c'est la bienveillance.
05:13 La bienveillance c'est la clé de l'acceptation, et c'est comme ça qu'on pourra donner aux personnes autistes, enfants et adultes, une chance de s'épanouir,
05:26 de vivre le plus sereinement possible dans cette société qui n'est absolument pas faite pour eux.
05:32 J'aimerais avoir une auto-essence ordinaire, ne pas être projeté pour ce que je suis, et avoir des amis.
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