Une ancienne star du rap, atteinte de la maladie de Charcot et paralysée, publie un livre "écrit avec ses yeux".
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La carrière de Pone

En 1994, Pone, également connu sous le nom de Guilhem Gallart, a été l'un des membres fondateurs de la Fonky Family, un groupe de rap et hip-hop français basé à Marseille. Avec d'autres membres, il a travaillé sur la production et l'écriture de plusieurs albums, dont le premier « Si Dieu veut… » en 1997. Il a également travaillé comme producteur indépendant pour d'autres artistes, notamment Rohff et 113.

Diagnostic de la maladie de Charcot

En 2015, Pone a été diagnostiqué avec la maladie de Charcot, également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique. Il s'agit d'une maladie dégénérative du système nerveux qui affecte les mouvements musculaires. Depuis lors, Pone est devenu un fervent défenseur de la sensibilisation à cette affection, et a lancé un site Web appelé « La SLA pour les nuls » pour aider les autres à mieux comprendre cette maladie.

Paralysé, mais résilient

Bien que la maladie de Charcot ait progressé de manière significative chez Pone et qu'il soit désormais paralysé, il a récemment sorti un livre intitulé "Un peu plus loin". Le livre a été entièrement écrit en utilisant un système innovant de navigation oculaire qui permet à Pone de sélectionner chaque lettre, formant ainsi des mots et des phrases. Bien qu'il s'agisse d'un processus plus lent, cela n'a pas empêché Pone de continuer à produire du contenu.

Impact sur la vie de famille

La maladie de Charcot a eu un impact significatif sur la vie de Pone et de sa famille. Sa femme, Wahiba Gallart, est son premier soutien, et a également témoigné de l'immense fierté qu'elle éprouvait pour le travail de son mari. Elle a également souligné les défis de ces dernières années, notamment les ajustements nécessaires pour anticiper les besoins de Pone et les contraintes de leur vie quotidienne. En dépit de cela, Pone et sa famille ont su rester résilients et continuent de changer les perceptions de cette maladie et de défier toutes les difficultés auxquelles ils sont confrontés.
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