"On dit que je suis un menteur": la fibromyalgie, Edwina ne reçoit plus d'aide de sa mutuelle
- l’année dernière
#FIBROMYALGIE #On #menteur #fibromyalgie
Edwina est une jeune femme atteinte de fibromyalgie. Elle a donc cessé ses activités d'aide ménagère. Seulement pourtant reconnue malade en 2019, récemment, sa mutuelle a décidé de la retirer, car la médecine du travail considère qu'elle est apte au travail, malgré les douleurs qu'elle ressent. Elle a voulu nous parler de son combat en appuyant sur le bouton orange Alertez-nous. Atteinte de fibromyalgie depuis 2010, Edwina n'a été reconnue comme telle qu'en 2019. Cette maladie, qui touche le système nerveux, a comme symptômes des douleurs considérables ressenties dans une ou plusieurs parties du corps. 85% des personnes atteintes de ce syndrome sont des femmes. Reconnue par l'OMS seulement en 1992, d'abord comme maladie rhumatismale, elle est reconnue comme une maladie à part entière depuis janvier 2006. Auparavant, on l'appelait simplement « douleur chronique ». En Belgique, la maladie n'a été reconnue qu'en 2011 comme "maladie invalidante", mais ce n'est pas encore le cas partout : chez nos voisins français par exemple, la fibromyalgie est encore catégorisée comme un syndrome et non comme une maladie. Dans notre pays, environ 300 000 personnes sont concernées. Je dois faire attention à chaque mouvement "On nous prend pour des menteurs, pour des profiteurs du système, car notre maladie ne se voit pas à l'extérieur, mais on souffre bien à l'intérieur", explique Edwina. Cette mère de deux enfants, habitante de Durbuy, explique souffrir au quotidien, alors que son corps est tout à fait normal, même après vérification par IRM et scanners. "Parfois j'ai des décharges électriques, parfois j'ai des brûlures. Si je reste trop longtemps au même endroit, mes muscles s'engourdissent. Je dois faire attention à chaque geste, au temps que prend chaque action. Quand je fais une activité intense , le lendemain, je le sens dans tout mon corps", précise-t-elle. Si les douleurs sont plus ou moins intenses, il y a certains jours où elles ne sont plus supportables. "C'est rare, mais parfois je ne sais pas comment me lever. Je dois rester au lit toute la journée. J'adore bouger, faire des choses, ça me rend folle", se lamente Edwina. Si elle ne veut pas dire que cette maladie "gâche" sa vie, elle avoue avoir un poids sur les épaules. "Ça me ralentit en tout, je dois tout faire à mon aise pour ne pas brusquer mes muscles, ça m'énerve plus que ça ne m'attriste". La médecine du travail ne le reconnaît plus Edwina perd son statut de personne handicapée, et les aides qui vont avec : son assurance maladie la considère apte à travailler. "On m'a fait passer un examen de 5 minutes pour me dire que j'étais apte à travailler car je n'avais aucune douleur au moment de l'examen", explique-t-elle. "On m'a dit que si je savais faire le ménage à la maison, je savais le faire au travail des autres", s'indigne-t-elle. Edwina travaillait alors comme femme de ménage, qu'elle a dû
Edwina est une jeune femme atteinte de fibromyalgie. Elle a donc cessé ses activités d'aide ménagère. Seulement pourtant reconnue malade en 2019, récemment, sa mutuelle a décidé de la retirer, car la médecine du travail considère qu'elle est apte au travail, malgré les douleurs qu'elle ressent. Elle a voulu nous parler de son combat en appuyant sur le bouton orange Alertez-nous. Atteinte de fibromyalgie depuis 2010, Edwina n'a été reconnue comme telle qu'en 2019. Cette maladie, qui touche le système nerveux, a comme symptômes des douleurs considérables ressenties dans une ou plusieurs parties du corps. 85% des personnes atteintes de ce syndrome sont des femmes. Reconnue par l'OMS seulement en 1992, d'abord comme maladie rhumatismale, elle est reconnue comme une maladie à part entière depuis janvier 2006. Auparavant, on l'appelait simplement « douleur chronique ». En Belgique, la maladie n'a été reconnue qu'en 2011 comme "maladie invalidante", mais ce n'est pas encore le cas partout : chez nos voisins français par exemple, la fibromyalgie est encore catégorisée comme un syndrome et non comme une maladie. Dans notre pays, environ 300 000 personnes sont concernées. Je dois faire attention à chaque mouvement "On nous prend pour des menteurs, pour des profiteurs du système, car notre maladie ne se voit pas à l'extérieur, mais on souffre bien à l'intérieur", explique Edwina. Cette mère de deux enfants, habitante de Durbuy, explique souffrir au quotidien, alors que son corps est tout à fait normal, même après vérification par IRM et scanners. "Parfois j'ai des décharges électriques, parfois j'ai des brûlures. Si je reste trop longtemps au même endroit, mes muscles s'engourdissent. Je dois faire attention à chaque geste, au temps que prend chaque action. Quand je fais une activité intense , le lendemain, je le sens dans tout mon corps", précise-t-elle. Si les douleurs sont plus ou moins intenses, il y a certains jours où elles ne sont plus supportables. "C'est rare, mais parfois je ne sais pas comment me lever. Je dois rester au lit toute la journée. J'adore bouger, faire des choses, ça me rend folle", se lamente Edwina. Si elle ne veut pas dire que cette maladie "gâche" sa vie, elle avoue avoir un poids sur les épaules. "Ça me ralentit en tout, je dois tout faire à mon aise pour ne pas brusquer mes muscles, ça m'énerve plus que ça ne m'attriste". La médecine du travail ne le reconnaît plus Edwina perd son statut de personne handicapée, et les aides qui vont avec : son assurance maladie la considère apte à travailler. "On m'a fait passer un examen de 5 minutes pour me dire que j'étais apte à travailler car je n'avais aucune douleur au moment de l'examen", explique-t-elle. "On m'a dit que si je savais faire le ménage à la maison, je savais le faire au travail des autres", s'indigne-t-elle. Edwina travaillait alors comme femme de ménage, qu'elle a dû