한 엄마, 희귀유전질환에 걸린 아기, 일주일에 2번 표백제로 목욕시켜

워싱턴, 채터로이 — 한 엄마가 피부질환 때문에 아이를 표백제로 씻겨야한다고 합니다.

알리시아 바버 씨와 그녀의 아들 재미슨을 만나보실까요? 그들은 미국, 워싱턴, 채터로이에 살고있습니다.

재미슨은 뱀비늘증(Harlequin ichthyosis)을 앓고 있는데요, 이 증상은 희귀유전피부병이며, 항상 관리를 해주어야합니다.

이 것 때문에, 그의 엄마는 감염을 막으려 그를 일주일에 두번 표백제로 씻깁니다.

메트로에 따르면, 바버 씨는 클로록스라는 표백제로 재미슨을 씻깁니다. 아이에게는 정말 고통이라, 이 때 모르핀을 투여받습니다.

그렇지만 왜 가정용 표백제를 쓰는 것일까요? 보도에 따르면, 이게 정말로 의사들이 처방을 내린거라고 합니다. 농담이 아닙니다.

거기에다 재미슨은 매일 45분씩 목욕을 해야하고, 이후 피부가 벗겨지는데 도움을 주기위해 사포로 문지릅니다.

Rarediseases.org에 따르면, 재미슨의 증상으로 두꺼운 층의 각질이 생긴다고 합니다.

제대로 처리하지 않으면, 어린아이가 숨쉬고 음식을 먹기 힘들어질 수 있습니다. 약 50만명 중 한명이 이 질환을 가지고 있다고 합니다.

바버 씨는 아들의 증상에 대해 더 잘 이해하려고 하고 있으며, 특히 이 질환을 다루는 의학회의에 참석할 수 있기를 희망하고 있다고 합니다.

이 학회는 미국, 테네시, 내슈빌에서 열리는데요, 가족들이 이 여행을 하기에는 상황이 넉넉치 않아, 고펀드미 웹사이트에서 모금활동을 벌였습니다.

그리고 현재, 이들이 이 여행을 할 수 있게 될 것으로 보이는데요, 여태까지 이들은 만달러, 한화 약 천만원가까이 모금했고, 이는 그들의 목표액이었던 6천달러, 한화 약 6백만원을 훌쩍 넘는 금액입니다.


https://www.gofundme.com/please-help-us-get-to-nashville