Sofias änglar: Extrem trötthet och feber - Kanal5 21-11-2016

  • 6 years ago
Hjärtskärande berättelse om Rickettsia och förmodligen även Borrelia

2011 köpte Jonas och Anki ett hus i Karlskoga och hade storartade renoveringsplaner. Men Anki drabbades av extrem trötthet och feber som inte ville gå över. Jonas och parets två barn är utom sig av oro och bekymrade över att huset är en hälsofara.

Mats Lindström: Jag pratade precis med Jonas Frisk per telefon: ”Visst mår Anki lite bättre efter egenfinansierad vård, men mycket mer kan göras. Varför hittas inget på proverna i Sverige då provsvaren från Tyskt laboratorium visar på 11 aktiva infektioner i form av både bakterier och virus?”

Jag har fått ytterligare ett hjärtskärande mail från en person som jag lider oerhört med och hans livskamrat. Det är Jonas och Anki – Läs om deras historia. Observera att sjukvården återigen haft fel.

Jonas:
Det jag kommer att berätta för er i denna text, är min historia om vad som har drabbat min livskamrat Anki och hela vår familj. Vår familj består av mig, Jonas, och min sambo Anki, våra två barn som är 4 och 7 år och våra 2 hundar. Vi bor i en liten lugn stad som delas av Europaväg 18. Vi har det mesta man kan önska sig i form av närhet till större städer men även till den vilda naturen som Sverige har så mycket av. Vi har alltid varit ute i naturen med både barn och hundar då det förenar nytta med nöje, oavsett om det var bara för att ta en promenad, bär- och svampplockning eller helt sonika en fisketur till någon av de sjöar som omger oss.

Insjuknandet
Under november 2014 drabbades Anki av extrem trötthet och feber som inte ville ge med sig. Hon sov hela dagarna, 20-22h/dygn i 3 veckors tid. Vi var till vårdcentralen under denna period och de kunde bara konstatera att hon troligtvis drabbats av EBV, Epstein Barr Virus eller Humant Herpesvirus.

Hon blev sakta bättre efter en längre periods sjukskrivning och gick tillbaka till jobbet i februari 2015. Hon klarade av att jobba i 2 veckor, sedan började det om igen med förlamande trötthet och feber. Återigen blev hon sjukskriven en längre period.
Under slutet av april startade hennes sömnproblem, hon var vaken 4 dagar i rad utan sömn och fick då sömnmedicin av läkaren på vårdcentralen. Detta hjälpte henne att somna men hon kom aldrig ner i djupsömn som är den typ av sömn kroppen behöver för återhämtning.

Sjukskrivningen fortsatte och likaså sjukdomstillståndet. Under tiden maj till slutet på juni 2015 tappade Anki 12 kg i kroppsvikt trots att hon åt som vanligt. Vi besökte akutsjukvård. Vi fick dock ingen hjälp då alla prover visade normala värden.

Via vårdcentralen fick vi iväg en remiss för att gör en gastroskopi. Vid denna undersökning hittade man Heliobacter Pylori i magen. Antibiotika sattes in i 14 dagar. Vi tyckte att hon blev lite bättre efter denna behandling men efter avslutad behandling gick det 2 veckor och det kom en enorm försämring i hennes mående. Härifrån blev hon så dålig att hon nu blev helt sängbunden, 24 timmar per dygn.

Hösten 2015
Vi kämpade vidare med olika vårdinstanser då vi tycker att det verkar mer och mer att det var någon typ av autoimmun sjukdom som Anki drabbats av. Vi fick via vårdcentralen, i början av september en remiss skickad till Stora Sköndal för utredning av ME/CFS. Kan bara sorgset meddela att vi ännu inte har fått någon kallelse dit. Jag beskyller absolut inte Stora Sköndal då de har ett kaotiskt remisstryck ifrån hela Sverige.

Veckorna rullade på och måendet hos Anki fortsatte att bli försämrat. Kring jul och nyår var hon så dålig att hon blev inlagd på Medicin och Geriatrik. Under samma tid fyllde hon 30 år, vilket är helt osannolikt att man som 30-årig kvinna, mamma och livskamrat inte ska kunna avnjuta denna dag med släkt och vänner utan att behöva ligga i en sjukhussäng uppkopplad med Telemetri för att hjärtat inte fungerar som det ska. Jag blir gråtfärdig när jag tänker på det så här i efterhand.

Under denna sjukhusvistelse genomgår hon EEG, EMG, Neurografi, MRI och CT.
Samma information som tidigare, att man inte kan hitta några kliniska bevis på varken hjärtfel eller onormala värden på prover, undersökningar osv. Vad är felet? Psykiatrin kallas in igen och man föreslår att man ska göra en ECT-behandling av hjärnan. Detta tackar vi gladeligen nej till då Anki inte är psykisk sjuk utan somatiskt vilket vi påtalat för de fyra andra psykiatriker vi har träffat under året som även de har skrivit in det i hennes journal.

Vändningen?
Vid den här tiden hade vi tröttnat på att man blir kastad mellan de olika instanserna. Via FB-gruppen Databas ME/CFS får jag kontakt med Titti Alvarsson på Dalapraktiken. Världens underbaraste människa! Jag ringer och ber om att hon ska komma hem till oss då Anki inte förmår sig att åka någonstans pga sitt mående.- ”Självklart att jag vill hjälpa till” får vi till svar. Full article: https://newsaboutdisease.com/2016/11/20/missa-inte-sofias-anglar-pa-mandag-20-00-i-kanal-5/

Se også: Anki, feber – fast i sängen i två år https://www.youtube.com/watch?v=divfjFpV3c4