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見えない障害の私 / 発達障害 の当事者研究

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JKzappa

Marco Cavallo

アスペルガー症候群の綾屋紗月さんと脳性マヒで小児科医の熊谷晋一郎さん。東京大学先端科学技術研究センターに籍を置く二人は共同研究者であり、私生活でもパートナーだ。研究テーマは綾屋さん自身の発達障害。二人は、日常生活で起こったトラブルを研究し、発達障害当事者の心身に起きていることを解明しようとしているのだ。「一体、障害とはなんだろう?」異なる障害を抱える二人の日々は、そんな問いを私たちに投げかける。
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脳性麻痺のため車椅子で移動する熊谷晋一郎さんに付き添う、綾屋紗月さんにも発達障害という見えない障害があった。2人は勤め先の東京大学先端科学技術研究センターへと到着。2人は綾屋さん自身を研究して発達障害を読み解こうとしていた。

綾屋さんが発達障害の診断を受けたのは7年前だったが、本人が違和感を感じたのは幼稚園の頃だった。幼い頃から人とのかかわりなどに違和感を覚え、大学卒業後の結婚生活も長くは続かなかった。
現在綾屋さんは一緒に発達障害を研究している熊谷さんと暮らしている。出勤前にファミレスに立ち寄ったが綾屋さんは突然手話をし始めた。これは周囲の音と自分の声が混ざって会話がしにくいからだった。
発達障害と診断された綾屋さんは自らを研究対象として、パートナーの熊谷さんとともに、 発達障害の当事者研究を行なっている。アスペルガー症候群は自閉症スペクトラムに含まれ、コミュニケーションが苦手でこだわりが強いのが特徴。ただその定 義だけでは説明できないと感じた2人は綾屋さんの感覚を掘り下げる。
文章や文字の部分を見てしまう…という特徴は体の内部でも起こり、例えば綾屋さんは昼食のメニューを決めようとしても体のあちこちから情報が出てきてしまいなかなか決められないといった状況に。
発達障害の当事者研究をしている綾屋さんには、別れた夫との間に2人の子供がいた。何かと段取りの多い台所仕事も綾屋さんにとっては大きなストレスで、子供の食事が両親がサポートしていた。

発達障害の当事者研究をしている綾屋さんはパートナーの熊谷さんともに、子供達をつれて 札幌市教育文化会館で行なわれた講演会を訪れた。この講演会は発達障害の専門家として熊谷さんが招かれたもので、発達障害を当事者の視点で研究する2人の 研究は注目を集めていた。公演後のパーティーで周囲の人たちの話し声が気になった綾屋さんは、熊谷さんの言葉で外に出るという選択肢があることに気付い た。
発達障害の綾屋さんは、帰りの飛行機でも体調を崩してしまった。これはわずかな振動でも体が感じ取ってしまうのが原因で、到着後も平衡感覚がマヒして真っ直ぐ歩けない状態になってしまっていた。

綾屋さんが一人で外出し発達障害者のための就労支援施設「オルタナティブ・スペース・ ネッコ」を訪れた。綾屋さんは月に2回ここで当事者研究会を開催していた。人の経験を聞いて自分の経験を見つめなおす…当事者研究で少しでも行き辛さがな くなればいいと綾屋さんは考えていた。
近年発達障害と診断される人が増えているが、当事者研究をおこなてちる綾屋さんと熊谷さ んは、かつてのものづくりが中心だった時代には手先の器用さが求められたが、現代ではサービス業が主となり、コミュニケーション能力が求められるといった 社会が求める人間像の変化が一つの要因ではないかと考えていた。

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 脳性マヒで車椅子の人との生活を想像する限りでは、綾屋さんは熊谷さんの介助として存在しているようにも見えるかもしれませんが、この番組をよく見ると、綾屋さんにも困難なことがたくさんあり、熊谷さんと精神的に助け合っている様子がわかります。

 「発達障害当事者研究―ゆっくりていねいにつながりたい 」という二人の共著を読むと、二人には、あえて保とうとしている「遠慮」の気持ちがあるようで、「綾屋さんとは介助契約を結んでいないので、介助をしてくれて当然、と期待をもつことは危険なものである」と述べています。

 助けが必要な者どうし、お互いに寄りかかりすぎないようにしようという、自立した考え方があって、二人は結婚をしないのかもしれません。

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「当事者研究」の可能性について語る 荒井裕樹×熊谷晋一郎
「研究してみようか」――自身の「障害」を分析し、研究する「当事者研究」。当事者は研究にどう関われるのか、その可能性について語り合う。
 http://synodos.jp/welfare/6180
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インタビュー自立は、依存先を増やすこと
希望は、絶望を分かち合うこと

 新生児仮死の後遺症により脳性まひの障害を持つ熊谷晋一郎さん。“健常な動き”を身につけるため、物心つく前から厳しいリハビリを受けました。しかしそれは、彼にとって「身体に合わない規範を押し付けられる」という体験でした。成長とともにリハビリをやめ、自分らしいあり方を模索。大学進学をきっかけに親元を離れて一人暮らしを始め、試行錯誤しながら自立生活を確立していきました。医学部を卒業後、小児科医となった熊谷さんに、障害を持って生きていくことについてお聞きしました。

PROFILE
熊谷晋一郎さん
(くまがやしんいちろう)
小児科医/東京大学先端科学技術研究センター・特任講師

写真:熊谷晋一郎さん
1977年、山口県生まれ。小児科医。新生児仮死の後遺症で脳性まひに、以後車いす生活となる。小中高と普通学校で統合教育を経験。大学在学中は全国障害学生支援センターのスタッフとして、他の障害者とともに高等教育支援活動をおこなう。東京大学医学部卒業後、病院勤務等を経て、現在は東京大学先端科学技術研究センター特任講師、UTCP(東京大学グローバルCOE「共生のための国際哲学教育研究センター」)共同研究員。現在も週に2日、民間のクリニックに小児科医として勤務。小児科という「発達」を扱う現場で思考しつつ、さまざまな当事者と共同研究をおこなう。「官能」をキーワードに障害や身体について考察した『リハビリの夜』(医学書院)が、2010年新潮ドキュメント賞を受賞。その他の共著書に『発達障害当事者研究』(医学書院)、『つながりの作法 同じでもなく違うでもなく』(NHK出版)。

脳性まひとはどういう障害ですか?
写真:熊谷晋一郎さん
 出生時に呼吸が止まるなどのアクシデントが起きて、その後遺症で運動機能や姿勢を維持する脳機能に障害が生じた状態のことです。基本的に、症状がそれ以上進行することはありません。アクシデントにはさまざまな原因があり、脳のどの場所が傷んだか、障害の表れ方も人それぞれなのですが、十把一絡げに「脳性まひ」と診断されます。私の場合は、「痙直型(けいちょくがた)」といい、言語障害はそれほど重くはないですが、常に身体が緊張していて、うまく体が操れないというタイプです。・・・
 http://www.tokyo-jinken.or.jp/jyoho/56/jyoho56_interview.htm

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