Bébé medicament 1er cas mondial

Depuis l'apparition de la maladie en 1995 , nous avons du faire face à 2 greffes de moelles osseuses et une greffe de sang de cordon ,nous avons donné naissance la meme année au 1er bébé du double espoir qui a permis de "sauver" ses deux soeurs.A ce jour ,nous faisons face à un quotidien incertain suite à des séquelles de greffe et à la non déclaration du cas par les autorités compétentes.