00:02بعد موافقة هيئة الدواء المصرية أعلنت سانوفي مصر عن نيكسي فيا زايم وهو علاج بديل للإنزيم لمرضى بومبي وبومبي ومرض
00:14نادر
00:15أعراضه ممكن تتطور مع الوقت وتؤثر على قوة العضلات وعلى قدرة المريض على الحركة والتنفس
00:22وسانوفي بتقول أن الإعلان ده بيجي ضمن جهدها لدعم مرضى بومبي والبحث العلمي في مجال الأمراض النادرة
00:32إيه طبيعة المرض ده وإزاي بيشتغل العلاج؟ هنتابع التفاصيل دي في التقرير اللي جاي
00:51أودوا أن أقول أن هذا الدواء لن يكن في العلم بدون فريق كبير
00:57لدينا فريق عمل كبير مكوم من الإدارة وغيره من التخصصات الأخرى
01:01لن يكون هناك إطلاق بدون هذا العمل الدؤوب الذي تم من قبل أعضاء الفريق الذي يعمل فيه سانوفي
01:09بالطبع الأمراض النادرة ليست نادرة بعد الآن
01:12ولهذا لدينا إطلاق لبعض الأدوية التي تتعامل معها
01:16وهذا الإطلاق لم يتأتى من العدم
01:18فكان هناك تكافل وتكامل في الجهود المبذولة
01:22وتعاون أيضا مع الجهات المعنية في القطاعات المتخصصة
01:25مثل شركات الأدوية والقطاع العام والخاص
01:28فنعمل أن يصل هذا العلاج لمن هم في حاجة إليه ويحدث فرقا لهم
01:34هو اضطراب التمثيل الغذائي للجلاكجين
01:38والمرض ده بيصيب جميع الفئات العمرية
01:43بيصيب الأطفال وحديث الولادة
01:46وبيبقى فيه منتهى الخطورة
01:48لأنه يؤدي إلى اضطراب في عضلة القلب وعضلات التنفس
01:54وإضطراب في نمو الطفل ويؤدي إلى الوفاة السريعة
02:00في خلال شهور أو النوع الثاني الأقل حدة
02:04ممكن يصيب الأطفال، ممكن يصيب الشباب، ممكن يصيب كبار السن
02:09عقار نيكس بيزايم هو عقار بيستخدام في المستوى الأول لعلاج مرضى ومرض بومبي
02:14والحقيقة مرض بومبي من الأمراض الندرة
02:16اللي بيأثر بشكل كبير جدا على المريض
02:18سواء كان تم اكتشافه وهو صغير أو هو كبير
02:21لأنه مرض بيأثر على حركة المريض
02:23فممكن يكون المريض عنده إعاقف الحرقية
02:27وكمان بيأثر على صحة المريض التنفسية
02:29فممكن كمان المريض يعني بصعوبة في التنفس
02:31والأسف المرض ده لو ما تم اكتشافه بشكل مبكر وعلاجه بشكل مبكر
02:36المريض ممكن يتعرر لمضاعفات خطيرة في الطاقة دي حتى إلى الموت
02:40احنا في أخرين نحن بشركة سانوفي النهاردة
02:41بدأت عن إطلاق عقار بيساعد المرضى
02:44بيساعد قصرهم وكمان بيساعد القطاع الصحي كله
02:48إن المريض يعيش بشكل شبه طبيعي
02:52وريد أن أقول أيضا أن هذا المرض له نوعان
02:54نوع يدعى إنفنتايل وهو يصيب الأطفال
02:58خاصة قلوب الأطفال في المراحل الأولى من العمر
03:02لذا فمن الهام أن نقوم بالتشخيص المبكر
03:05لحماية هؤلاء الأطفال
03:07ولدينا أيضا النوع الثاني يدعى ليتونيسات
03:10ومرض بومب في يصيب القبار من العمر
03:14خاصة في مرحلة المراهقة
03:16وهذا المرض يتأتب بسبب أن أحد الأبوين
03:20حامل لجين يدعى جا جي اي اي
03:23فمن الكشف المبكر يساعدنا أن نقوم بالتعامل مع المرض
03:28في مراحله الأولى والبدء السريع في الإجراءات العلاجية
03:32ترجمة نانسي قنقر
