00:00Continuità assistenziale tra ospedale e territorio se ne è discusso nel corso del primo congresso della Fondazione Lennox Gastaut
00:07svoltosi a Napoli a Palazzo Labbardieri, che si è aperto con un messaggio del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli
00:14indirizzato alla platea.
00:16Ascoltiamo la Presidente Katia Santoro e il socio fondatore Giuseppe Gobbi.
00:20Gli obiettivi della Fondazione Lennox Gastaut sono diversi. Il primo è quello della divulgazione scientifica,
00:26il secondo è quello della conoscenza della patologia e il terzo è la costruzione di una rete che crei vicinanza
00:34tra expertise, territorio e famiglie.
00:38Per realizzare tutto questo noi abbiamo bisogno dell'aiuto di tutti, non solo di clinici e famiglie, ma anche del
00:47territorio, decisori politici, realtà sociali come la scuola.
00:52La patologia della Lennox Gastaut è una patologia da network. La soluzione, la medicina, è la realizzazione di un network
01:03che possa sopperire a questi deficit, a queste mancanze.
01:08La LGS, che è poi la sigla, è la sindrome di Lennox Gastaut, è una malattia veramente molto rara, grave,
01:15molto grave.
01:17Il problema principale è costituito dalle crisi di caduta brutale durante i quali i bambini si possono ferire gravemente
01:23e con tutto il corteo sintomatologico di una disabilità intellettiva che richiede un importante carico assistenziale e sostegno alle famiglie.
01:32L'importanza della ricerca e il sostegno ai piccoli pazienti sono stati evidenziati da Pasquale Striano dell'Istituto Gaslini di
01:39Genova
01:39e Leonil Dabilo, responsabile del Centro per l'Epilessia dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II.
01:46La ricerca è essenziale per sviluppare nuovi approcci terapeutici che permettono non solo un controllo più efficace delle crisi,
01:55ma anche una gestione migliore delle persone con epilessia.
01:59In particolare attualmente le opportunità che vengono dall'intelligenza artificiale e dai wearables e tutto quello che è digitale
02:08ci permette addirittura di pensare di poter predire le crisi epilettiche ed eventualmente intervenire ad hoc.
02:14Come Centro Epilessia di Riferimento Regionale abbiamo progettato, abbiamo proposto un percorso regionale Epilessia Scuola
02:23che attualmente è all'attenzione delle direzioni generali dell'assessorato alla salute e a quello dell'istruzione.
02:33Speriamo di poter almeno ridurre una parte delle criticità che riguardano la gestione delle crisi epilettiche
02:43durante l'orario scolastico, la somministrazione dei farmaci, anche quelli di emergenza.
02:49Grazie.
02:50Grazie.
02:50Grazie.
02:50Grazie.
