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  • hace 7 minutos
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha reclamado este jueves al Gobierno de España, "desde la lealtad institucional", que costee el medicamento que la comunidad andaluza está sufragando desde el pasado mes de marzo para mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren la enfermedad rara epidermólisis bullosa, comúnmente conocida como piel de mariposa. En las jornadas 'Piel de mariposa: de la evidencia a la vida' inauguradas en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Moreno ha recordado que sólo Andalucía y Castilla y León suministran el medicamento Vyjuvek, una terapia avanzada autorizada por la Unión Europea y por la Agencia Española de Medicamentos que no está financiada por el Sistema Nacional de Salud.

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Transcripción
00:00El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha asistido a una jornada sobre la piel de mariposa,
00:05en las que ha reclamado al Gobierno estatal que costee el fármaco para esta enfermedad,
00:10que solo suministran Andalucía y Castilla y León, pero que no está financiado por el Sistema Nacional de Salud.
00:16Por eso, desde aquí quiero solicitar una vez más, con la máxima corrección, con la máxima lealtad institucional,
00:23como siempre desde nuestro Gobierno expresamos a otra Administración, en este caso a la Administración General del Estado,
00:29que, de una vez por todas, den los pasos suficientes para que esté financiado por el Sistema Nacional de Salud.
00:36En este sentido, ha agradecido la implicación de los odontólogos voluntarios,
00:40que han puesto en marcha una red andaluza para reducir el riesgo de enfermedades orales, muy frecuentes en estos pacientes.
00:47Yo desde aquí quiero primero expresarles a esa treintena de odontólogos mi gratitud.
00:51En nombre de todos los andaluces, muchísimas gracias.
00:54Y a los que no están todavía en esa red, pues animarle a esos odontólogos a que se animen y
01:00se integren en esa red.
01:01Porque el objetivo es precisamente un objetivo muy noble, que es ofrecer a los pacientes con piel mariposa cuidados
01:07para reducir el riesgo, en este caso, de enfermedades orales, que son, como todos ustedes sabéis, muy frecuentes.
01:15Asimismo, Moreno ha asegurado que se seguirá mejorando la formación de los profesionales
01:19para conocer con mayor precisión la realidad de esta enfermedad en la comunidad.

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