00:03defne on mek şahane bir rampanya
00:05on dördü aydır devam ediyosun
00:06evet
00:09çeyrek'in de yarısı artık
00:10çeyrek'ten bile geçtik ya
00:11çeyrek'ten bile geçtik ya
00:12çeyrek'ten bile geçtik
00:12çeyrek'ten bile geçtik
00:13ben sana bu dört kişi insanlarımız var
00:16ne olursun
00:18inanın küçük kızın şu ayakkabıları giydi ya
00:21bu pembiş ayakkabılarla pasta yürümesini
00:30biz manisa kisarlıyız
00:32defnemiz bizim evimizin üçüncü çocuğu
00:35iki tane abimiz var
00:36onlar sağlıklılar
00:38defne sma tip 1 ölümcül kas hastalığı mücadelesi veriyor
00:43kampanyamız şu an yüzde yetmiş altıdayız
00:46yüzde kalanlık dilimimizi yirmi iki milyon eksiğimiz var
00:51desteklerinize ihtiyacımız var
00:53defnenin kas kaybı yaşamaması için
00:55inanın elimizden gelen tüm mücadeleyi veriyoruz
00:58haftanın dört gün evimize fizyoterapistimiz geliyor
01:02haftanın bir günü sipaya gidiyoruz
01:04sırf defne bu hastalığı
01:06zararsız bir şekilde atlatıp ilacını alabilsin diye
01:10defne şu an bir buçuk yaşında
01:12on beş aylık yaşıtlarından geri mi?
01:15evet geri
01:16geriliğe yürüme zor
01:18yürüyemiyoruz yani
01:19onun yaşıtında şu an tüm çocuklar yürüyebiliyor
01:21babasının annesinin elini tutup da
01:24ama defne de o yok
01:27defne bizim evimizin gülü neşesi
01:30o güldü mü bizim evimizde güller açıyor
01:33o ağladı mı hepimiz bir ağlıyoruz
01:35ben de her anne gibi evladımın sağlıklı bir şekilde yaşamasını istiyorum
01:41defne açıkçası bizim evladımız değil
01:45tüm Türkiye'nin evladı
01:47evet tabii ki de bizim
01:47manisa ekisar çevresine
01:49tüm pazarlarımızda standlarımız kuruluyor
01:52kayınvalidem annem babam eşim
01:56tüm şehirlere zarflarımızı dağıtıyor
01:58hatta dün İzmir'de de dağıttı
02:00her yere ulaşabildiğimiz yere kadar ulaşabiliyoruz
02:03her gün akşam saat dokuzda canlı yayınlarımız açılıyor
02:0612-1'e kadar devam ediyor
02:08gündüzleri ben defne'nin fizyoterapisti gelmediği sürece
02:12mesela uygunluk durumuma göre
02:14gündüzleri de yayın açıyorum
02:16defne bizim evimizin tek kızı
02:19tek kız evladım ben
02:20tek kız evladımı kaybetmek istemiyorum açıkçası
02:23abilerinin de hayalleri var
02:25onlar da birlikte yürüyüp koşup oynamak istiyor
02:29en çok da bana koşarak anne diye sarılmasını çok istiyorum
02:33bir anne olarak bu bizim bence hakkımız
02:36teşhis doğduktan 7 gün sonra teşhis konuldu
02:4122 Ağustos'ta da valilik iznimiz çıktı
02:4322 Ağustos 2025'ten beri koşturuyoruz
02:47kızımızın sağlığına koşması için
02:48kampanyamız şu an 76'da
02:50%24'lük dilimimizde 22 milyon yapıyor
02:5322 milyon yapıyor
02:54kızımız şu an sağlıklı bir şekilde büyümesi için
02:57en hızlı şekilde yayın alsın diye
03:00çapasını gösteriyoruz, uğraşıyoruz
03:01istiyoruz inşallah
03:02diğer bebeklerden fazla bir şeyimiz yok
03:04anne sütü alıyor
03:05ek gıdalar alıyoruz
03:07ama katı gıda falan vermiyoruz durumundan dolayı
03:10şu an her şey sağlıklı şekilde yetişiyor
03:12sağlıklı bir şekilde devam ediyoruz
03:14ama ilacımızı alırsak
03:15daha sağlıklı bir şekilde koşturmasını
03:17iyileşmesini istiyoruz
03:184-4 Spineza'dan sonra
03:20şu an istiplam alıyoruz
03:214-4 Spineza'mızı aldıktan sonra istiplam alıyoruz
03:23şu an istiplam ilacını alıyoruz
03:25günlük içiyor
03:26kullanıyor
03:27devletin verdiydin?
03:28evet evet devletin verdi
03:29Spineza ve istiplam
03:31biz ilk önemli olan 4
03:33ilk önemli olan 4
03:35Spineza'mızı aldıktan sonra
03:36şu an istiplam kullanıyoruz
03:37ilk yani doğduğu günden beri
03:39gözünün içine bakarak
03:40yaşıyoruz zaten
03:41sağlıklı bir şekilde büyüsün diye
03:42korkumuz tabi
03:44ilk gün o
03:45teşhisle duyduğumuzdan beri
03:47gücümüz gündüzümüz yok
03:49ekmeğe karşı
03:49ekmeğimiz yemeğimiz zaten
03:51yiyemiyoruz yani
03:52kızımın sağlıklı kavuşması için
03:53yani
03:55her şeyimiz defne
03:56hani hiçbir anne baba evladı ile sınanmasın
03:59evladı acısı çekmesin
04:01bu
