00:00Enfrentar una enfermedad sin respuestas ni un tratamiento claro puede cambiarte la vida.
00:05Así lo vivió Georgina Sposetti, médica e investigadora clínica,
00:09quien creó una plataforma para acercar a los pacientes a los ensayos clínicos
00:14y ahora comparte su experiencia en el libro Un ensayo para mí.
00:18Ayer tuve la oportunidad de conversar con ella.
00:22Georgina Sposetti, bienvenida.
00:25Muchas gracias.
00:26Un placer, Tareja.
00:26Un gusto. Bueno, pues revisando este libro, un ensayo para mí.
00:31Me parece que de una manera didáctica no solamente nos acerca a lo que es tu motivo,
00:39tu motivo como médica y además como paciente,
00:43sino también acerca, es una manera de que los pacientes,
00:47una manera en que los pacientes pueden tener respuestas ante las enfermedades.
00:52Cuéntame, Georgina, ¿quién eres y cómo surge un ensayo para ti?
00:57Bueno, soy médica, soy investigadora y durante más de 15 años trabajé en ensayos clínicos.
01:03Para el que no sabe qué son los ensayos clínicos,
01:05es la única forma que tiene la ciencia de descubrir nuevos y mejores medicamentos.
01:10Hablamos mucho de los ensayos clínicos en la pandemia, que fue gracias a los ensayos clínicos,
01:15descubrimos las vacunas que salieron, ¿no?, que nos hizo salir de la pandemia.
01:20Pero para cualquier medicamento, oncología, cáncer, diabetes, cualquier enfermedad,
01:28los tratamientos pasan por los ensayos clínicos.
01:31Y cada ensayo clínico necesita pacientes voluntarios.
01:34A esto me dedicaba, a invitar a los pacientes a participar de esos ensayos clínicos,
01:40hasta que un día la vida me puso del otro lado del escritorio.
01:44Y trabajando en esto, me descubrieron una enfermedad,
01:48me diagnosticaron una enfermedad muy, muy rara,
01:50que en ese momento no tenía tratamiento.
01:54Y obviamente trabajando en esto, lo primero que hice fue buscar un ensayo clínico,
01:58a dónde participar, porque era mi única oportunidad.
02:01Y ahí descubrí que en toda Latinoamérica, en toda Latinoamérica,
02:06no había información fácil de consumir para un paciente sin ningún conocimiento técnico
02:14y en castellano, estaban las plataformas en inglés.
02:17Entonces decidí que a mí me había costado mucho buscar un ensayo clínico para mi enfermedad
02:24y decidí hacer algo con eso que me estaba pasando.
02:26Y ahí nació esta plataforma que hoy se llama Ensello para mí
02:32y está en muchos países de Latinoamérica.
02:34Georgina, cuéntame, ¿cuál es tu enfermedad?
02:37Y bueno, sobre todo, pues eres un ejemplo, ¿no?
02:40Porque muchas personas se nos diagnostican enfermedades
02:45y bueno, pues lo primero que viene, pues es como un poquito como la negación,
02:50en fin, en fin, diversos sentimientos.
02:54No obstante, tú lo tomaste como un punto de partida.
02:58Sí, a ver, todos pasamos por el duelo, ¿no?
03:00Hay que duelar la falta de la salud y esa vida nueva que una enfermedad crónica nos muestra, ¿no?
03:09Entonces pasé por todo, pasé por el enojo, que un poco ahí lo cuento, pasé por el llanto,
03:14hasta que decidí que tenía que sacar lo positivo de eso que me estaba pasando.
03:21Y justamente esta enfermedad que se llama CIDP, es una neuropatía desmielinizante rarísima,
03:28no tenía tratamientos y la ciencia todavía no había encontrado ese tratamiento.
03:36Entonces me vi del otro lado porque yo había participado de los ensayos clínicos como investigadora, ¿no?
03:44Y entonces cuando viví en carne propia lo que viven los pacientes, decidí que tenía que hacer algo
03:51porque era como que me había enfermado por algún motivo.
03:54Y uno, las crisis las puedes enfrentar de distintas maneras, ¿no?
04:00Y yo decidí actuar para poder ayudarme a mí y ayudar a otros a encontrar una oportunidad.
04:06Claro. Georgina, cuéntanos, es una plataforma que se llama Un Ensayo Para Mí.
04:11Sí.
04:12Como paciente, ¿uno puede ingresar? ¿Cómo funciona? ¿Buscar información?
04:16Sí. A ver, nosotros lo que ponemos a disposición de la gente son todos los ensayos clínicos para todas las
04:22enfermedades.
04:22Por ejemplo, hoy en México estamos trabajando en Alzheimer, en nuevos tratamientos,
04:28en investigación para Alzheimer, para cáncer de pulmón, para enfermedad de Crohn.
04:32Y justamente hoy cierro un poco este círculo porque por primera vez se están desarrollando ensayos clínicos para mi enfermedad,
04:41esta CIDP, no solo en todo el mundo, ¿no?
04:45Y en México estamos trabajando justamente para informar que existe esta posibilidad y se cierra el círculo de por qué
04:52armé esta plataforma.
04:55Y entonces cualquier paciente puede poner su enfermedad y le van a aparecer todos los ensayos clínicos que se están
05:00haciendo en ese país.
05:02Y lo que nosotros hacemos es conectarlo con los investigadores que están trabajando lo más cerca de donde vive ese
05:08paciente.
05:08¿Cuál es el sitio, digo, para que lo podamos poner en pantalla? ¿Cuál es el sitio?
05:15Unensayoparami.org. Y si no, en las redes sociales de Un Ensayo Para Mi o en mi Instagram, G Sposetti,
05:22también ahí nos hacen consulta a los pacientes y nosotros tratamos de ayudarlos y de buscar esto que es una
05:28oportunidad.
05:29Un ensayo clínico no te promete una cura porque es un medicamento, una investigación, pero sí es una esperanza, es
05:37una oportunidad y una forma también de ayudar a otros que tienen tu misma enfermedad.
05:42Georgina, y sobre todo tenemos la oportunidad de que estés en México. Cuéntanos, ¿para qué?
05:47Obviamente, bueno, pues tengo en mis manos aquí, lo podemos acercar.
05:50Es el libro Un Ensayo Para Mi, donde, bueno, pues tú relatas, como ya mencionaba, pero además la gente va
05:58a tener la oportunidad de escucharte.
06:00Sí, vamos a estar participando de un congreso que es muy interesante, que el doctor Mau ha organizado, que se
06:07llama Médicos al Frente,
06:09que es un poco contar la experiencia de los médicos que estamos en las redes, que contamos un poco nuestra
06:15experiencia como lugar para contarle a otros médicos
06:19que debemos ocupar esos lugares en las redes sociales, sobre todo de hablar con palabras autorizadas sobre la ciencia, ¿no?
06:28Lo que la ciencia demuestra un poco para ocupar esos lugares que si no se ocupan con personas que tal
06:35vez no están diciendo las cosas avaladas por la ciencia, ¿no?
06:42Entonces, este congreso de llama Médicos al Frente, viene gente de muchos lugares que se hace acá en México
06:48y es súper, súper interesante lo que están desarrollando.
06:52¿Cuándo es y dónde va a ser?
06:53Es el sábado y el domingo, creo que ya están todas las entradas agotadas y va a ser acá en
07:00la zona de Polanco.
07:01Ajá, pero quizá alguna manera de posteriormente ver el contenido.
07:06Sí, eso sí, eso sí va a estar en las redes, hay auspiciantes súper interesantes como YouTube Health, así que
07:13van a seguramente encontrar mucho contenido ahí.
07:16Pues ya saben, pues no solamente ya está, el libro ya está disponible en las librerías.
07:20El libro está acá en México, está en online, lo pueden conseguir, así que bueno, en breve va a estar
07:27físico, pero lo pueden conseguir online.
07:30Y bueno, los invito a leer un poco esto porque, como dice una de mis cartas del lector,
07:36es para acompañar a alguien que está recién diagnosticado o algún familiar que está pasando por esto,
07:45para que se sientan acompañados y puedan buscar esto, que es la esperanza, una oportunidad y que la ciencia va
07:52avanzando gracias a los ensayos.
07:54Pues ahí están las alternativas, ya sea mediante este libro, Un Ensayo para mí, o como ya mencionaste, a través
08:00de la plataforma, unensayoparamí.org.
08:03Ahí están las alternativas y Georgina, eres un ejemplo de residencia.
08:08Muchísimas gracias por haber estado con nosotros.
08:09Gracias por esta invitación.
08:10Gracias, buenas noches.
08:12Gracias.
08:16Gracias.
08:17Gracias.
08:18Gracias.
08:19Gracias.
