00:03L'ambito delle malattie rare è quello che è l'accesso all'innovazione, è un contesto che noi conosciamo molto
00:09bene
00:09perché da sempre abbiamo operato in questo settore.
00:13Diciamo che il problema della sostenibilità, così come dell'accesso alle nuove terapie, è uno degli argomenti caldi.
00:20Noi siamo convinti, come parte della nostra esperienza e delle nostre visioni,
00:23che ci sono degli step imprescindibili che possono aiutare proprio l'accesso all'innovazione e la cura del paziente.
00:30Il primo di tutto è quello di una programmazione, programmazione che passa attraverso dei percorsi di early dialogue
00:37tra tutti gli stakeholder che sono coinvolti, dei percorsi di horizon scanning proprio per intravedere cosa verrà e quando verrà
00:43e da questi incontri, da questi percorsi devono scatolire dei piani,
00:47i piani che curano proprio, si occupano della diagnosi, dello screening, dell'assistenza, della distribuzione delle terapie,
00:54dell'accesso alle terapie, della cura del paziente, dell'attività territoriale.
00:58Ma in tutto questo c'è un terzo elemento che è assolutamente imprescindibile che è proprio il paziente.
01:03Il coinvolgimento del paziente in una fase già precoce consente di identificare delle soluzioni
01:09che possono realmente soddisfare i bisogni insoddisfatti delle persone con malattie rare.
01:14E questo è auspicabile perché rappresenta l'asse portante di una programmazione che proprio mira a agire
01:21ad impattare l'ecosistema della persona con malattie rare.
01:24Sobi nasce e cresce nel mondo delle malattie rare e nel tempo abbiamo realmente capito e compreso
01:29quelli che sono i bisogni di questo contesto e del paziente.
01:33La malattia rara impatta l'intero ecosistema della persona con malattia rara.
01:38Dalla fase della diagnosi che spesso avviene dopo tanti anni di incertezza e di calvario
01:44per la persona con la malattia rara e per il mondo che lo circonda, fino all'accesso alla terapia.
01:49Noi come Sobi sposiamo iniziative come quella di oggi qui a City Life
01:53perché desideriamo creare quella sensibilità e quella consapevolezza
01:57che poi possono aiutare a migliorare l'accesso alle terapie
02:00ma anche il percorso di cura della persona con malattia rara.
02:04Uno step molto importante è proprio quello della conoscenza della malattia nefrologica rara
02:09perché purtroppo è un ambito in cui spesso le persone scoprono la malattia nefrologica rara
02:14solo quando il percorso della partologia ha portato a delle conseguenze che sono molto gravi.
02:20Quindi siamo convinti che agendo in modo precoce e aiutando la comunità a migliorare la sensibilità
02:26possiamo sicuramente contribuire a migliorare l'ecosistema del paziente con malattia rara nefrologica.
02:31L'innovazione nel mondo della malattia rara ha un duplice aspetto.
02:36Il primo vuol dire apportare o rendere disponibile delle terapie
02:42che realmente trasformano le aspettative delle persone con la malattia rara
02:46ma dall'altro vuol dire impattare l'ecosistema della persona con malattia rara
02:51perché la malattia rara non colpisce il singolo, colpisce tutto ciò che gli sta attorno oltre alla persona.
02:56Colpisce le famiglie, colpisce i caregiver, colpisce la sua capacità di avere una propria socialità
03:01colpisce il suo ambiente di lavoro, colpisce anche il sistema sanitario nazionale e la comunità in generale.
03:06Quindi innovazione vuol dire da un lato sicuramente migliorare quello che è il percorso clinico
03:11della persona con la malattia rara
03:13ma dall'altro vuol dire agire in modo positivo e impattante su quello che è il suo ecosistema.
