00:00Gwalior کے ونہ نگر سیکٹر چار میں رہنے والے سورب بھارگف کے گھر
00:03ڈیر سال پہلے ایک ننی سی بیٹی نے جنب لیا تھا
00:06پروار خوشی سے جھوم رہا تھا اس کا نام نیلاکشی رکھا گیا
00:09پہلا جنب دن بھی دھوم دھام سے منایا
00:11لیکن ایک سال کی ہونے کے باوجود نیلاکشی بیٹھنے یا کھڑے ہونے میں اسمرت تھی
00:17شروعات میں ڈاکٹر سے پرامشت لیا تو ان کا کہنا تھا
00:19کہ ہر بچے کی پروگریس کا مائل سٹون الگ الگ ہوتا ہے
00:23کچھ سمیں انتظار کے لیے کہا گیا
00:25لیکن چودہ مہینے کی ہونے کے بعد بھی نیلاکشی کی استیتی میں صدھار نہیں آیا
00:30اس کے بعد سورب اور ان کی پتنی برکھا نے ایک بار پھر ڈاکٹر کا رکھ کیا
00:34جس پر ڈاکٹر نے دلی میں چیک اپ کی صلاحہ تھی
00:36اس کے بعد جب دلی کے ایک نامی اسپطال میں نیلاکشی کی کچھ وشے اس چانچے کرائی گئیں
00:42تو اس کی رپورٹس میں
00:43ایس ایم اے یعنی سپائنل مسکلر ایٹروفی ٹائپ ٹو ڈیٹیکٹ ہوا
00:48یہ ایسی بیماری تھی جو مریض کے پیروں سے شروع ہو کر اس کے سر کی طرف بڑھتی ہے
00:52اور شریر کے نیورونز کو کمزور کر ماسپیشیوں کے جینس کو ختم کر دیتی ہے
00:57مریض کا شریر دھیرے دھیرے کام کرنا بند کر دیتا ہے
01:00جب نیلاکشی میں اس بیماری کو پتا چلا
01:02تو سورب اور ان کی پتنی سبوے میں چلے گئے
01:04ایک سال کی بچی اس کا پورا جیون سامنے پڑا ہے
01:07لیکن مدھیم برگی پریوار سے آنے والا پتا
01:10چاہ کر بھی کچھ نہیں کر پا رہا تھا
01:14سورب بھارگو نے ایٹی بی بھارت سے باتچیت میں بتایا
01:16کہ نیلاکشی کو ایس ایم اے ٹائپ ٹو بیماری ہے
01:20جس کا ایک ماتر علاج جین ٹرانسپلانٹ ٹیرپی ہے
01:22امید کی کرن جاگی کہ انجیکشن سے شاید نیلاکشی ٹھیک ہو جائے گی
01:26لیکن ان کی امیدوں کو اچانک جھٹکا تب لگا
01:29جب انجیکشن کی قیمت پتا چلی
01:30یہ انجیکشن لگ بگ
01:31ایک دسم لفت سات ملین ڈالر
01:33یعنی بھارت کے پندرہ سے سترہ کروڑ روپے کا ہے
01:36ایک پرائیویٹ کمپنی میں کام کرنے والے سورب کے پاس
01:39اس انجیکشن کو لگوانے کے لیے اتنی بڑی رقم نہیں تھی
01:42وہ کہتے ہیں
01:43کہ اپنا سب کچھ بیچنے کے بعد بھی
01:45وہ اتنی بڑی رقم
01:46جھٹانے میں اسمرت ہیں
01:48انہوں نے یہ اسمرت ساتھ دلی کے ڈاکٹرز کے سامنے بھی جاہر کی
01:51میری بچی کو ایک جو گمبیر بیماری ہوئی ہے
01:55ایسے میں ٹائپ ٹو
01:57یہی ایک مین بجا ہے
01:58جس کی وجہ سے سب کے لیے کافی زیادہ پریشانی کا معاول ہے سمیں
02:02سو اسی کے ٹریٹمنٹ کے لیے جو بھی ہمیں
02:04ہرینجمنٹ کرنا ہے جو بھی فنڈ ریز کرنا ہے
02:06اسی میں لگے ہوئے ہیں سر ابھی
02:07کس طرح پتہ چلا آپ کو بیماری کے بارے میں
02:10اور کیا بتایا ڈاکٹرز میں
02:12دیکھیں بیماری سے ویسی پتہ لگ سکتی ہے
02:14کہ جب آپ نوٹس کرتے ہیں
02:15آپ کا بچہ کھڑا نہیں ہو پا رہا ہے
02:17تو ہمیں بھی ایسا لگا کہ بچے کو کرولنگ نہیں کر پا رہا ہے
02:19کھڑا نہیں ہو پا رہا ہے
02:20ہم نے ڈاکٹر سے کنسلٹ کیا
02:21انہوں نے سارے ٹیسٹ کر آیا ہے
02:23اس کے بعد انہوں نے
02:25جتنے بھی ٹیسٹ ریکوائیڈ ہوتا ہے
02:37یہ ایسے میں ٹیپ ٹی کا کیس ہے
02:39تو ابھی اسکر کیا ٹریٹمنٹ بتایا ہے
02:42کتنا سرچہ بنے والا ہے
02:43ٹریٹمنٹ جو مجھے بتایا ہے
02:45وہ ایک جین ریپلیسمنٹ تھریپی ہوتی ہے
02:47جو ایک کمپنی بناتی ہے
02:48نووارٹس
02:49اور اس کا ایک انجیکشن لگتا ہے
02:51ایک انجیکشن لگتا ہے لائف میں
02:52اور وہ انجیکشن کی جو کاؤسٹنگ بتای گئی ہے
02:55وہ پندرہ سے سترہ گروڑ بتای گئی ہے
02:56تو بھارت میں اس کا یہ انجیکشن لگتا ہے
02:59انڈیا میں نہیں بنتا ہے
03:00یہ بھارت سے ہی آئے گا
03:01میں تو اکھٹا نہیں بھی کر پاؤں گا
03:03آپ کو جیسے کی میں بتانا جا رہا ہوں
03:05پر جتنے جیادہ سے زیادہ لوگ
03:06اس کیمپننگ میں جھوڑیں گے
03:08تب ہی میری مدد تو پائے گی
03:09اس لئے ہم نے کراؤٹ فنڈنگ کا ایک سپورٹ لیا ہے
03:11جتنے جیادہ سے زیادہ لوگ جس میں جھوڑیں گے
03:13چاہے وہ انڈیا لیول سے ہوں
03:15اپنے ایک آلیر سے ہوں
03:15چاہے اپنے پردیش سے ہوں
03:16تب ہی ایمانٹ میں ریز کر پاؤں گا
03:19سورپ کی مجبوری کو دیکھتے ہوئے
03:21ڈلی کے میدانتہ اسپطال کے ڈاکٹر نے انہیں ایک صلاح دی
03:23ایسی صلاح جس نے امید کی بجھتی لوگ کو پھر تیز کر دیا
03:27کراؤٹ فنڈنگ ایک ایسا طریقہ جس سے کئی لوگوں
03:29جو انجان ہیں ان کے دان سے کھٹا کر
03:32دان کی عراشی سے شاید نلکشی کا علاج سمبھو تھا
03:35انہوں نے ایک
03:37کراؤٹ فنڈنگ کی ویب سائٹ کے ذریعے
03:39ڈونیشن ایکٹیو کیا
03:41اور لوگوں سے آرکھک مدد مانگی
03:43پچھلے چار دنوں میں
03:44قریب چونتیس لاکھ روپے ایک کھٹا بھی ہو چکے ہیں
03:46لیکن تارگیٹ اب بھی بہت دور ہے
03:48ایک پتا کے لیے اپنی بیٹی کی درلپ بیماری
03:50جتنی کسٹ دائک ہے
03:51تو سوچئے اس ماں کا کیا حال ہوگا
03:53جس نے نو مہینے تک اس بچی کو پیٹ میں پالا
03:57بھاری کی اسہنی
03:58کسٹ سہ کر اس دنیا میں لے کر آئی
04:00ماں برکھا اندر سے ٹوٹ چکی ہیں
04:02اور گوھار لگاتی ہیں کہ لوگ ان کی بیٹی کی مدد
04:04کے لیے آگے آئیں کیونکہ وقت نہیں ہے
04:06برکھا نے بتایا کہ ڈاکٹرز کا کہنا ہے
04:08کہ ایسے میں بیماری میں
04:09بچے کو دو سال کی عمر کے بھیتر ہی
04:12انجیکشن لگا دیا جائے تو اس ٹھیک ہونے
04:14کی پوری سمبھاو نہ ہوتی ہے
04:15لیکن اس کے بعد زیادہ امید نہیں ہوتی
04:19بنی
04:20بنی میری جب ایک سال کی تھی
04:22تو مجھے یہ
04:23ایکسپیکٹیشن تھی کہ بنی پیرو پہ کھڑی ہو جائے گی
04:26بٹ وہ نہیں ہوئی
04:28تو ہم لوگ کو کہیں نہ کہیں ڈاؤٹ تو ہوا
04:29کہ کچھ پرابلم ہے
04:30تو ہم نے ڈاکٹرز سے کنسل کیا
04:32ڈاکٹر نے بولا ہم لوگ ابھی ایک دو مہینے اور ویٹ کرتے
04:34سارے بچوں کا
04:36مائلسٹون االگ االگ ہوتا ہے
04:37اچیو کرنے کا ٹائم االگ االگ ہوتا ہے
04:39بٹ پھر 14 منس ہو گئے
04:41پھر ہم لوگ کو لگا
04:42it's high time
04:43اب ہمیں ڈاکٹرز سے کنسلٹ کرنا چاہیے
04:45کہ کوئی پرابلم زیادہ لگ رہی ہے
04:47سمجھ میں آ رہا ہے کہ کچھ پرابلم ہے
04:48پھر ہم ڈاکٹر کے پاس گئے
04:50یہاں پر نہیں ہے
04:52وہ ڈاکٹر تو سار نے سجسٹ کی
04:53ہم کو کہ آپ ڈیلی جا کے دکھاؤ
04:55پھر ہم وہاں پر پیڈیاترک نیورولوجس
04:57ہاں پر گئے
04:58انہوں نے ہمیں بتایا
04:59ٹیسٹ کرائے کافی سارے
05:01پھر انہوں نے ایک ٹیسٹ سجسٹ کی
05:03ہم کو کیونکہ شاید ان کو
05:04یہ پرابلم سمجھ میں آ گئی تھی
05:05کہ کیا پرابلم ہے
05:06بٹ انہوں نے ویریفائی نہیں کیا
05:08تو انہوں نے کہا پہلے آپ ٹیسٹ کرالی تھی
05:09پھر ہم لوگ انہیں یہ ٹیسٹ کرائیا
05:11اس کے بعد ہم لوگ گوالیر واپس آ گئے
05:13پھر اس کی ریپورٹس پندرہ سے دیس جن میں آتی ہے
05:16تو لاسٹ منڈے اس کی ریپورٹ آئی
05:18دین ہمیں پتا چلا
05:19کہ اس کو ایسے میں ٹیپ ٹو کا ڈیسیز ہے
05:23اور اس میں کیا ہوتا ہے
05:27کہ آپ کا جو سیل ہے
05:29جو آپ کو چلے میں ہیلپ کرتا ہے
05:31وہ دیرے دیرے دیرے دیرے
05:34پروٹین جو ہوتا ہے وہ باڈی سے جا رہا ہے
05:36تو وہ جو جین تھرپی ہے وہ مست ہے
05:39اگر وہ اس کو مل جائے گی
05:40تو یہ اپن لوگوں جیسے نارمل ہو جائے گی
05:43نیلکشی کی اس بیماری کے بارے میں پروار کو حال ہی میں پتا چلا ہے
05:47اور اب ہر سمبر پیاس کیے جا رہے ہیں
05:50کسی طرح اس کے علاج کی مدد ہو جائے
05:52یہ ایسی بیماری ہے جو دس ہزار میں سے کسی ایک بچے کو ہوتی ہے
05:57ننہی نیلکشی کا بھوشہ پوری طرح دوسروں کی مدد پر نربر ہے
06:00یہ دی کراؤٹ فنڈنگ اور انہیں مددگاروں سے
06:03اگلے پانچ مہینوں میں اتنی راشی اکھٹی کی جا سکی
06:05جس سے اس کے علاج کیلئے ضروری انجیکشن کی قیمت چکائی جا سکے
06:09تو نیلکشی ٹھیک ہو جائے گی
06:11وہ پوری طرح سامانے تو نہیں ہوگی لیکن 90% تک سامانے ہوگی
06:15وہ عام بچوں کی طرح دور نہیں سکے گی
06:17لیکن اپنے پیروں سے چلے گی
06:19کسی پر نربر نہیں رہے گی
06:21ایسے میں اب اس بھوشہ کو ساکار کرنے کے لیے
06:24اس پروار کو دیش کے ہر ویکٹی کی مدد کی امید ہے
06:27گوالیہ سپیو شریف آسطف کی ریپورٹ
06:29ای ٹی بی بھارت
