00:03Rara, sistemica e difficile da riconoscere. La malattia IgG4 correlata può colpire organi
00:10diversi anche in momenti differenti e presentarsi con sintomi apparentemente scollegati. È per
00:17questo che gli specialisti la definiscono la grande imitatrice. Può infatti confondersi
00:21con altre patologie, rendendo complesso e spesso lungo il percorso verso la diagnosi.
00:26Per accendere i riflettori su questa condizione nasce Non mi inganno, la malattia IgG4 correlata
00:34conoscerla per riconoscerla. Campagna promossa da Angen con Anmar e Ammar, con il patrocinio
00:40di Fir e Sir, per aumentare la conoscenza di una malattia che interessa circa 5 persone
00:46ogni 100.000. Ha una prevalenza stimata di 5 pazienti ogni 100.000 abitanti e solo negli
00:52ultimi due decenni ha avuto una identificazione clinica a sé stante. Il nome deriva appunto
00:57dai livelli di immunoglobulina 4 che possono essere elevati nel sangue dei pazienti, ma non
01:03sempre ciò avviene. Infatti non esiste un biomarcatore specifico per questa patologia e la diagnosi
01:09viene fatta grazie a ricerche radiologiche, istologiche dove possibile, cliniche e di valutazione
01:19generale del paziente. Va da sé inoltre che la patologia risulta difficile da diagnosticare
01:26anche per la presentazione che a volte ha in alcuni pazienti, in quanto può coinvolgere
01:31uno o più organi, a volte contemporaneamente o in diverse fasi della vita del paziente.
01:37La malattia può colpire pancreas, fegato e vie biliari, reni, ghiandole salivari e lacrimali,
01:43orbite, aorta e altri organi. I sintomi possono essere poco specifici e apparentemente scollegati.
01:50Creare consapevolezza intorno alle patologie rare è una cosa fondamentale e crearla per questo
01:58tipo di patologia, cioè la malattia IgG4 correlata, lo è ancora di più, perché parliamo di una
02:05malattia rara confondente. Abbiamo visto anche le installazioni, la patologia si mimetizza, è come
02:10se si avessero tante patologie insieme, quindi molto spesso si hanno delle diagnosi che non sono,
02:16si ha una diagnosi che non è quella giusta. E allora creare consapevolezza serve proprio a dare
02:21alle persone gli strumenti per ascoltare meglio il proprio corpo, ascoltare meglio i sintomi.
02:27Significa anche dare gli strumenti per arrivare allo specialista giusto e significa soprattutto
02:33non abbattersi in caso di diagnosi.
02:37Le associazioni pazienti ad oggi hanno delle virtù che forse una volta non avevano. Possiamo
02:43ad oggi dare un supporto. Entriamo anche nei stereicommitti, cioè entriamo in quelli che sono i
02:49percorsi fin dall'inizio per riuscire ad avere al più presto una diagnosi insieme ai clinici.
02:54Per cui noi ci occupiamo di quella parte di bisogno insoddisfatto del paziente. Ai nostri
02:59numeri verde che abbiamo come associazione o attraverso i social i pazienti ci chiedono
03:06ad oggi e sono migliaia richieste di aiuto soprattutto per patologie dove ancora ad oggi esiste un sommerso
03:13importante.
