00:03L'evento ha avuto un peso particolarmente importante a mio avviso perché si è riunito
00:08tutti i coordinatori di tutte le regioni in un unico palcoscenico. Questo porta un punto
00:15di vista fondamentale, cioè sta arrivando l'innovazione e noi dobbiamo essere pronti
00:20a livello delle regioni e a livello della nazione ad accettare questa innovazione. Innovazione
00:26significa nuovi tipi di percorsi, nuovi tipi di presa in carico, nuovi tipi di terapie,
00:30e quindi se non siamo capaci di accettare questa innovazione e di preparare le regioni,
00:36i centri clinici a favore dei pazienti per accoglierle avremo delle difficoltà, avremo veramente
00:43delle difficoltà in futuro. Il paziente nelle malattie rare è un paziente estremamente complesso,
00:50è un paziente che va preso in carico, è un paziente che molte volte ha necessità multidisciplinari
00:55e soprattutto è un paziente che ha bisogno di assistenze e di presa in carico vera.
01:01Non deve andare in giro, cercare specialisti, cercare visite, cercare centri di riferimento
01:07e quindi tutto deve essere in qualche modo coordinato molto bene a livello delle regioni.
01:12E devo dire che l'Italia in questo momento potrebbe anche eleggersi al leader in Europa
01:18per la gestione delle malattie rare.
