00:00Merhabalar ben Proteus Sendromlu Miray'ın annesi Ezgi Karadaş.
00:03Kızıma yaklaşık 36 haftalıkken kalp atışları yavaşladığı için acil sezaryenle doğum yaptım ve sahilinde kahverengi bir lekeyle doğdu.
00:10Yaklaşık 5. ayında çok ciddi oransız hızlı büyüdüğü için, hızlı boyda uzadığı için bir genetik test sürecine girdik.
00:16Genetik testlerini yaklaşık 4 test sonucunda Proteus Sendromu tanısı aldı ve bu sendromu da biyopsiyle de netleştirmiş olduk.
00:22Proteus Sendromu dünyada çok nadir görülen, bugüne kadar yaklaşık 200 ile 500 kişi arasında görülen bir hastalık ve dünyanın en
00:28zor hastalıklarından biri olarak geçiyor.
00:30Bir büyüme hastalığı.
00:31Kızımın hastalığının doktoru bile yokken, Türkiye'de hastalığı bilen doktoru bile çok az rastlıyorken sosyal medyaya girdim ve bu sayede Amerika'da
00:38bir araştırma ekibi olduğunu öğrendim.
00:40Oradan davet aldık ve hastaneye de gittik.
00:42Hastalığın Miray'daki seyirini, her şeyini, ciddiyetini de öğrenmiş olduk.
00:45Kızım büyüdükçe maalesef vücudundaki tepkileri ve hastalık belirtileri de gitgide çoğalıyor.
00:50Hastalığın bugüne kadar net bir tedavi yöntemi bulunamamış.
00:53Çünkü bir mozaikten hastalığı her bireyde farklı ilerlediği için tek bir tedavi yöntemi yok.
00:57Sadece getirdiği komplikasyonlara müdahale ediliyor.
01:00Mesela iki bacağın birbirinin orantısız büyümesine, bacak operasyonunun yapılması gibi.
01:03Ve kızım şu an için 20 bölüm takipli.
01:06Gitgide kızım büyüdükçe, şikayetleri arttıkça takipli olduğu bölüm sayısı artıyor.
01:10Hayatı operasyonlarla geçecek ve bu süreçte üniversite hastanesi takipli olduğu için kızımın sürecini dijital ortamda kitap yazıp satarak yönetiyorum.
01:17Bu noktada kızım takip edebilir, sürecine ortak olabilirsiniz.
