00:04Convivere oggi con il diabete, nonostante la tecnologia, l'aiuto che questa può dare
00:10nella gestione quotidiana, vorrei iniziare con una affermazione che forse potrebbe sembrare
00:17la palissiana, ma convivere col diabete vuol dire convivere con una malattia cronica e cronica
00:23vuol dire per sempre. Non ho voluto sottolineare la parola cronicità perché credo che sia noto
00:32a tutti quanti che cosa significa cronicità, ma ho voluto sottolinearla perché cronicità
00:38vuol dire tutti i giorni dover prendere decine e decine di decisioni terapeutiche e questo
00:45purtroppo significa che non ci si può mai allontanare dalla patologia diabetica, significa
00:51che non esiste Natale, non esiste Capodanno, non si può andare in ferie al diabete. Ogni
00:56giorno è necessario assumere decisioni terapeutiche e questo va ad influire sulla qualità della
01:04vita quotidiana. La tecnologia e le innovazioni tecnologiche nell'ambito diabetologico sicuramente
01:10hanno apportato un grandissimo miglioramento della qualità della vita delle persone con
01:16diabetica. Questo però significa diverse cose. La prima, la più importante, consentire
01:23a tutti quanti un equo accesso alle cure, cioè vuol dire che non dobbiamo avere la fortuna
01:30di essere nati in una zona in cui la sanità funziona meglio per poter avere accesso alle cure,
01:36significa che dobbiamo riuscire ad ottenere questo accesso a equo su tutto il territorio nazionale.
01:41Questo comporta che i sistemi sanitari, che come ben sappiamo sono regionali, acquisiscano
01:49quella necessaria capacità di fornire il servizio a tutti quanti. Che cosa possiamo fare noi
01:59come mondo delle associazioni? Io sono in questo momento il Presidente di Diabeti Italia, una
02:04delle principali reti associative con 140 associazioni aderenti su tutto il territorio nazionale
02:10e tra i nostri compiti c'è proprio quello di fare un'attività di supporto alle associazioni
02:16e di advocacy nei confronti delle istituzioni, proprio per cercare di ottenere questi accessi
02:22equi alle cure da parte di tutti quanti. Questo significa che anche da parte del mondo dei pazienti
02:27ci deve essere però una maggior consapevolezza. Che cosa significa consapevolezza? Significa avere
02:34conoscenza della patologia, conoscenza di quelli che sono i rischi che si incorre nella
02:40mancata aderenza alla cura e bisogna però che in tutto questo vi sia la capacità da parte
02:47del nostro sistema sanitario di dare quelle informazioni e quella formazione necessaria
02:53affinché il paziente possa essere veramente compliante rispetto a quelli che sono i percorsi
02:59di cura. Noi come mondo del volontariato sicuramente possiamo dare una mano in questo.
03:06In che senso? Il sistema sanitario, ma così per riportarci un po' a tutto il mondo del
03:13volontariato, ha sempre sostenuto e si è fatto carico di andare a coprire quelle lacune che
03:20il sistema pubblico aveva e quindi se il sistema del volontariato venisse utilizzato in maniera
03:29realmente concreta e quindi si passasse non più da un aspetto formale che è quello che
03:37attualmente prevede attraverso le norme, il PNRR, il codice del terzo settore, decreti ministeriali,
03:43la partecipazione attiva del mondo del volontariato nei processi decisionali. Quindi dovremmo
03:50effettivamente passare da una partecipazione formale, così come presista dalla norma,
03:56ad una governance reale, partecipata e strutturata, che in qualche maniera sia di supporto alle
04:05istituzioni, di controllo sulla capacità di queste strutture di effettivamente contribuire
04:12alla migliore cura delle persone con diabete e soprattutto una nuova consapevolezza che renda
04:19quella attività sussidiaria delle associazioni a favore e a supporto dei pazienti veramente
04:26attuale e effettiva. E quindi la sfida che io lancio adesso non è tanto chiedersi se i pazienti
04:35debbano o meno partecipare all'attività pubblica delle istituzioni sanitarie, ma come rendere
04:45questa partecipazione un pilastro stabile della governance del Servizio Sanitario Nazionale.
