00:04La malattia di Fabry è una malattia genetica rara caratterizzata da una carenza parziale o totale
00:13di un enzima che porta a un danno multiorgano, quindi un danno multiorgano alla necessità di
00:19più specialisti che si prendano cura del paziente e che si prendano cura del paziente e come detto
00:26oggi anche che si prendano cura della famiglia del paziente perché essendo una malattia genetica
00:31chiaramente sono coinvolti anche i familiari del paziente. Abbiamo fatti molti passi avanti sia
00:37dal punto di vista della terapia sia dal punto di vista anche organizzativo. Il creare un gruppo
00:44multidisciplinario ci ha permesso di prendere in mano globalmente il paziente. Nell'arco della stessa
00:51giornata i pazienti vengono presi in carico e in poche ore riescono a fare esami dove prima erano
00:59necessarie 16-20 giornate lavorative perse per eseguire quel follow up annuale di cui i pazienti hanno bisogno.
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