00:01Será en unas pocas horas cuando esta caravana se ponga en marcha y de inicio el reto, un sueño de
00:07Ode y Largui.
00:08El atleta Fernando Velasco recorrerá el Camino de Santiago en sentido contrario con un fin solidario.
00:15Un reto para poder ayudarnos para intentar conseguir investigar para la enfermedad, a ver si se podía conseguir algún tipo
00:22de terapia o algo.
00:23Y nos dijo que se le había ocurrido hacer el Camino Santiago a la inversa desde Santiago hasta aquí.
00:28Y todo ello con un fin solidario para dar a conocer la enfermedad rara que afecta a Ode y Largui.
00:34Lo que no se ve no se conoce y lo que no se conoce no se investiga.
00:38Y realmente es un punto importantísimo que se visibilice, que se sepa que existen estas enfermedades raras, como la de
00:44Baten.
00:45Una enfermedad que es visible en estos dos hermanos de Tierra Estella desde los cinco años.
00:50En el caso de Ode y Largui la variante CLN6 se manifiesta a los cinco años.
00:55Entonces lo que habían adquirido hasta entonces, pues lo que es el hablar, la estabilidad, el caminar, la vista, la
01:02deglución, todo lo van perdiendo progresivamente.
01:05Una enfermedad para la que se necesita seguir investigando.
01:09Por ello es necesario hacer este tipo de retos que hagan ruido para conseguir visibilidad.
01:14El camino de Santiago en un sentido contrario, 650 kilómetros, una persona corriendo en movimiento en principio.
01:22Algún día igual podemos acompañarle algo a los otros tres que vamos.
01:25Y las tres personas que vamos en autocaravana, pues habituallarle.
01:29Un reto que terminará el próximo domingo 20 de septiembre en Anuza, con una mañana llena de actividades para recibir
01:36el final del reto.
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