00:04In vista della giornata internazionale sulla colangite biliare primitiva del 13 settembre,
00:09prende via All the Feelings with PBC, voci ed emozioni di chi vive con la colangite biliare
00:13primitiva, la campagna globale di sensibilizzazione promossa da Gilead Sciences, presentata oggi a
00:20Milano. La campagna di oggi All the Feelings with PBC si inserisce in un impegno di Gilead
00:25che dura da quasi 40 anni nell'ambito delle patologie epatiche ed è un impegno che passa
00:32sicuramente attraverso la ricerca e attraverso la volontà di portare innovazione ai pazienti.
00:38Infatti siamo molto felici della recente notizia dell'approvazione di un trattamento per i pazienti
00:45affetti da colangite biliare primitiva. Ricerca ma non solo, anche ascolto del bisogno dei pazienti
00:53e per questo per noi è molto importante anche la collaborazione con le associazioni pazienti
01:00proprio per portare l'ascolto dei bisogni a concrete soluzioni per supportare al meglio
01:07tutti senza lasciare nessuno indietro.
01:09La colangite biliare primitiva è una malattia cronica autoimmune del fegato relativamente rara
01:16che colpisce prevalentemente le donne in un'età compresa tra i 45 e i 60 anni.
01:22È importante conoscerla perché se la conosciamo siamo in grado di fare la diagnosi anche in
01:30una fase iniziale di malattia quando i pazienti o sono del tutto asintomatici o presentano
01:35dei sintomi che vengono sottovalutati e che non sembrano importanti da raccontare al proprio
01:42medico per poter arrivare a una diagnosi. I sintomi tipici di questa malattia sono il prurito
01:48e un'astenia profonda, la fatigue. È importante conoscerla perché se la conosciamo la diagnostichiamo
01:57presto, la trattiamo precocemente e miglioriamo la prognose lungo termine dei nostri pazienti
02:04e siamo in grado con i farmaci di cui disponiamo oggi anche di migliorare il benessere di questi
02:09pazienti trattando i sintomi.
02:11Sicuramente le cose che mancano per chi ha una colangite biliare primitiva, quindi
02:17i bisogni insoddisfatti, la prima cosa facciamo un passo indietro, la diagnosi precoce che è
02:25importantissima, poi sostanzialmente avere un percorso chiaro e una diagnosi fatta in tempi
02:34breve perché abbiamo ancora dei pazienti che non arrivano subito alla diagnosi. Una volta
02:39scoperto questa patologia è il percorso ben definito e molto probabilmente c'è bisogno
02:45in futuro di lavorare con le società scientifiche per un supporto multidisciplinare per questi
02:51pazienti perché potrebbero avere comunque altri problemi correlati alla malattia e bisogno
02:57di altri specialisti che possono coordinarsi con gli epatologi. Sicuramente una campagna
03:04del genere, una campagna di informazione come questa di oggi può aiutare a portare su ancora
03:12una volta questa patologia e mantenere l'attenzione alta perché purtroppo se ne parla sempre poco.
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