00:00Eu vi algumas pessoas falando isso, que a Anvisa abriu uma exceção rara. Não foi, gente.
00:06Isso é um regulamento, está previsto em lei. Alguns países adotam o uso compassivo de medicação
00:13e aí você tem um trâmite legal que precisa ser cumprido para você fazer isso.
00:18Isso não é algo que foi feito excepcionalmente para o lito.
00:22Isso existe e qualquer cidadão numa situação como essa pode pleitear.
00:28E aí cabe a Anvisa analisar e deferir ou indeferir.
00:33A gente apresentou bastante documentação, estava bem robusto.
00:37Eu me preparei bastante, eu e o doutor Fugino.
00:41Então a gente estava bem munido com os documentos que a farmacêutica passou,
00:45com os exames, com tudo científico mesmo.
00:49Então era bem difícil realmente eles não aprovarem.
00:52O que realmente aconteceu são pedidos que têm que ser feitos em caráter urgente.
00:56A gente tem que ser rápido, porque o tempo é muito necessário.
00:59Acho que uma das nossas missões é mostrar o caminho que famílias que passam por isso,
01:06com doenças raras, não necessariamente a nossa, mas outras,
01:09podem seguir para fazer, para conseguir o uso experimental de medicamento,
01:15a importação, a entrada em estudos.
01:19Gente, de verdade, foi tudo assim por conta própria.
01:23É óbvio que eu tive muitas pessoas ali que me ajudaram na campanha.
01:28Isso foi muito importante.
01:30De fato, houve não só da Anvisa, como do FDA também,
01:37que seria a Anvisa de lá,
01:40do governo brasileiro, através do Ministério da Saúde,
01:47um entendimento da urgência em fazer as coisas seguirem num fluxo mais rápido.
01:53E mesmo assim, sendo muito sincero, foi muito angustiante,
01:56porque esse fluxo mais rápido levou, sei lá, uma semana.
01:59Em uma semana a gente perdeu algumas coisas.
02:02Talvez trazer luz para a gente, a partir de agora,
02:04rever esses processos, criar fluxos que sejam um pouco mais rápidos
02:10para outras famílias daqui para frente.
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