2006/08/06
罕病父愛 傾注生命為兒女奉獻
在許多罕見疾病家庭中，父親是全家人的經濟支柱，也是情感靠山，但自身罹患罕見疾病的父親，更是對於無法帶孩子到處遊玩感到痛心，他們外表堅強，內心其實相當脆弱，嘴巴說不出來，就化成一張張的相片和文字來表達，我們就來看看這些偉大父親的故事。
翻著一本本自己親手做的"愛兒成長相簿"，轉印紙，壓花，相片和寫給兒子的文字，獨一無二的相本，滿滿都是吳曉亮對兒子的愛。
吳曉亮在小孩出生三個月後，發現自己罹患了罕見疾病"原發性肺動脈高壓症"，除了腹部水腫，心臟也跟著日益衰竭，不知道還能活多久的他，只好將寶貝兒子的成長點滴，以及對兒子的愛記錄下來，希望兒子長大後，看了這本相簿就會想起他。
而令人感動的，還有這位自稱是無照醫師，卻成為孩子專用御醫的杜瑞豐。因為小孩罹患海洋性貧血，必須每 天注射八小時的排鐵劑，杜爸爸從完全不會，到現在技術很好，其中的煎熬外人無法體會。
杜瑞豐說，13年了，每打一針心就痛一次，現在小孩肚子滿滿的針孔，怕他痛怕他不舒服，還要很細心的找對位置再下手 。
13年的煎熬對爸爸來說，卻是心甘情願的負擔，在父親節前夕，38位不管是自己，還是小孩罹患罕見疾病的父親，齊聚一堂過父親節，除了互相加油打氣，也展現出父親對小孩心甘情願付出，無怨無悔的愛心。
劉彩琴 吳勝龍 台北報導
罕病父愛 傾注生命為兒女奉獻
在許多罕見疾病家庭中，父親是全家人的經濟支柱，也是情感靠山，但自身罹患罕見疾病的父親，更是對於無法帶孩子到處遊玩感到痛心，他們外表堅強，內心其實相當脆弱，嘴巴說不出來，就化成一張張的相片和文字來表達，我們就來看看這些偉大父親的故事。
翻著一本本自己親手做的"愛兒成長相簿"，轉印紙，壓花，相片和寫給兒子的文字，獨一無二的相本，滿滿都是吳曉亮對兒子的愛。
吳曉亮在小孩出生三個月後，發現自己罹患了罕見疾病"原發性肺動脈高壓症"，除了腹部水腫，心臟也跟著日益衰竭，不知道還能活多久的他，只好將寶貝兒子的成長點滴，以及對兒子的愛記錄下來，希望兒子長大後，看了這本相簿就會想起他。
而令人感動的，還有這位自稱是無照醫師，卻成為孩子專用御醫的杜瑞豐。因為小孩罹患海洋性貧血，必須每 天注射八小時的排鐵劑，杜爸爸從完全不會，到現在技術很好，其中的煎熬外人無法體會。
杜瑞豐說，13年了，每打一針心就痛一次，現在小孩肚子滿滿的針孔，怕他痛怕他不舒服，還要很細心的找對位置再下手 。
13年的煎熬對爸爸來說，卻是心甘情願的負擔，在父親節前夕，38位不管是自己，還是小孩罹患罕見疾病的父親，齊聚一堂過父親節，除了互相加油打氣，也展現出父親對小孩心甘情願付出，無怨無悔的愛心。
劉彩琴 吳勝龍 台北報導
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