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Marido de mulher com mesma doença de Lito largou emprego para cuidar da esposa: 'Nós vamos lutar'
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00:00Nós estamos há 19 anos, vai fazer, né?
00:08Eu tenho 62 e ela 60.
00:14A gente se conhece desde 2007.
00:18Nos conhecemos em Brusque, né?
00:20Eu falo aqui de Gaspar, que é uma cidade vizinha a Blumenau.
00:23Eu sou natural daqui.
00:25A minha esposa é natural de São Paulo, capital.
00:30Nasceu na Zona Norte ali.
00:36Acho que ela nasceu já no Rio.
00:40Tivemos em Brusque.
00:41Eu tinha uma pizzaria lá em 2007, final de 2006.
00:46E ela era gerente de uma TV a cabo,
00:48que era uma mutinação não-americana ali,
00:49que explorava a TV a cabo ali.
00:52Era chamada Via Cabo TV.
00:55Perfeito.
00:56E aí nos conhecemos.
00:58Ficamos amigos.
00:59Um ano, um ano depois, que a gente começou a se relacionar.
01:03Legal.
01:04E como é que você escreveria a sua esposa para alguém que nunca viu, nunca conheceu?
01:09Nossa, cara, é uma força da natureza.
01:13É uma mulher fantástica, né?
01:15Assim, sempre muito ativa, muito espontânea, muito sorridente.
01:21Muita, assim, aquele tipo de ser humano que...
01:28Empática mesmo, assim, que onde ela chegava, empatia nas pessoas, assim.
01:34E extremamente humana.
01:36Ela...
01:37A gente sempre foi engajado, assim, com...
01:39Em lutas sociais, né?
01:41Nós nunca tivemos...
01:43Assim, a gente nunca foi engajado politicamente, né?
01:47Mas, enfim, a gente sempre teve ligado a ONGs de proteção animal.
01:51Trabalho com...
01:52Eu sou chefe de cozinha.
01:53A gente cansei de fazer almoço, jantar beneficente, por alguma causa.
01:58Já fizemos trabalho com pessoas, com moradores de rua, pessoas em situação de vulnerabilidade social também.
02:07Enfim, tudo que a gente achava que era justo, né?
02:11Meio ambiente, racismo, indígena, enfim.
02:17Tudo aquilo que é humanamente justo.
02:20Eu quero falar agora um pouquinho sobre o diagnóstico, né?
02:23Você sempre lembra exatamente quando percebeu que havia algo diferente acontecendo com ela?
02:28Como é que foi?
02:29Esses primeiros momentos de estranheza, de...
02:32Não vou falar.
02:33Tem algo aqui que eu não estou compreendendo muito bem.
02:35Do ponto zero, né?
02:37Assim, onde ela estava perfeita e começou a sentir algumas vertigens.
02:43Até ela começar a perder a mobilidade, a fala, levou mais ou menos uns quatro meses.
02:53O diagnóstico, levou mais ou menos uns sete, oito meses.
02:59Até chegar no diagnóstico, né?
03:01Foi todo um...
03:01Então, ela começa a sentir tonturas.
03:05A gente procura médico.
03:07A princípio desconfiava de labiritite.
03:12Enfim, até Parkinson.
03:14Umas coisas desse jeito.
03:16Aí, pô, não era...
03:18Começamos, então, com o neurologista.
03:21E aí, começa tudo de novo.
03:22Vários exames, até...
03:24Várias suspeitas.
03:26E aí, vai descartando, né?
03:29Ela, Le Barret.
03:31Enfim.
03:33E o estado dela se agravando.
03:37Aí, chegou um ponto que ela teve que ser internada.
03:40E no hospital também, ela acabou tendo um pneumatório.
03:45E aí, teve uma pandemia.
03:47O estado dela gravou mais ainda.
03:49Aí, a gente foi orientado, então, a procurar um hospital com referência em neurologia.
03:56Aí, apareceu uma vaga em Lages, que dá mais ou menos uns 300 quilômetros de onde a gente mora aqui,
04:01né?
04:02No Vale do Itajaí.
04:03Aí, fomos pra lá.
04:06Ficamos 46 a 48 dias.
04:09E aí, começa todo...
04:11Aí, primeiro, ela foi pra UTI, porque ela tava muito mal, assim.
04:14O estado dela era bem crítico.
04:17E assim que ela melhorou um pouquinho na UTI, então, já começou de novo o trabalho de investigação.
04:21Um hospital que tinha uma equipe multidisciplinar, eram quatro neurologistas, todos bem graduados, assim, com doutorado, mestrado, professores, pesquisadores.
04:33Então, houve bastante interesse, assim, por ela, né?
04:38Pela doença, enfim.
04:40E aí, fiquemos lá, tá?
04:43No final, não conseguiram identificar.
04:46E a última etapa ali foi, então, a retirada do líquor.
04:51E esse líquor, então, foi pro laboratório do Hospital das Clínicas, lá da USP, em São Paulo.
04:59Aí, né?
05:01E nós voltamos, retornamos pra Gaspar.
05:03E aí, como ainda não se estaria ao certo da doença, então, ali, a gente teve que seguir um protocolo,
05:08que é sanitário ali,
05:10questão de doença contagiosa.
05:11A gente teve que ficar numa quarentena de novo no Hospital de Gaspar, mais 40 dias ali.
05:16Aí, nesse período, então, que a gente já tava de retorno no Hospital de Gaspar,
05:19veio o resultado, então, do líquor.
05:24Então, ali, então, deu a presença do prion e o diagnóstico pra doença de Crohn's Feldiacov.
05:33E vocês, logo que receberam esse diagnóstico, conseguiram entender o que era doença?
05:38Te explicaram como é que foi?
05:40Porque é uma doença muito rara, né?
05:42As pessoas não conhecem.
05:44Como é que foi esse primeiro contato?
05:46Sim, essa suposição já bem, assim, quase com uma certeza já aconteceu lá em Lages, né?
06:01Então, eles já explicaram a doença.
06:03E aí, eu também já comecei, no mesmo momento, a pesquisar pra saber do que se tratava.
06:08Eles também me deram uma ideia muito clara.
06:10E foi bem...
06:12Cara, foi arrasador, assim.
06:14Eu lembro que...
06:17É que eu fiquei tão atordoado, cara, que...
06:20Eu saía andando por aquela cidade ali, eu me perdia.
06:23Eu tinha que perguntar pras pessoas como é que eu fazia pra voltar pro hospital.
06:28Eu ficava o tempo todo no hospital com ela, né?
06:31Conseguia ficar com ela até dentro da Utei, que era uma coisa quase que pensava, né?
06:36Porque eu ajudava a cuidar dela, tal, então, isso acabava desonerando os profissionais da Utei ali, né?
06:45E assim, eu fui aprendendo a lidar também com ela, né?
06:48Foi um bom aprendizado.
06:51Mas foi muito difícil, cara, assim.
06:53Muito difícil.
06:54Me passou uma série de coisas.
06:56E aí, tem umas etapas dessa situação, né?
07:00Quando você recebe uma notícia dessa.
07:04Mas aí, quando eu saí de lá, de Lages, assim, eu já tava determinado.
07:10Eu falei, ela tá viva, sabe?
07:12Nós vamos lutar.
07:15Eu vou lutar.
07:16E vocês têm famílias perto dela, sua, de vocês dois, né?
07:21Vocês têm filhos?
07:23Nós temos...
07:24Eu tenho dois filhos.
07:27Do meu primeiro casamento, a minha menina mais velha hoje,
07:30Já é menina, já tem 33 anos.
07:33Ela é funcionária judiciária, ela é juíza federal.
07:38Ela tá lá na 14ª região, lá em Porto Velho, em Rondônia.
07:42E o meu filho mora aqui perto.
07:44Só que trabalha numa multinacional também, viaja bastante.
07:47Ele também acabou de sair de um linfoma.
07:48Isso até não pode ser pra ninguém, mas...
07:51A minha história vai muito além disso.
07:53Nesse período que a minha esposa tava doente, começou a ficar a adoecer.
07:57A minha mãe faleceu, a minha irmã faleceu.
08:00E o meu filho se descobriu também com linfoma.
08:03Ele agora fez o último exame.
08:06Já fez as quatro...
08:07Eram quatro sessões de químio, né?
08:09Já passou por ela, já fez, tá tudo ok, graças a Deus.
08:13Agora, então, é só a rua, assim.
08:14Mas foi...
08:16Foi, assim, o inverno da alma, cara.
08:19Assim, nesses dois anos e meio.
08:25E atualmente, desde o diagnóstico até hoje, faz quanto tempo?
08:30E como é que foi a progressão da doença nesse tempo?
08:32Dois anos e sete meses, né?
08:34Desde o início.
08:39Então, quando nós retornamos, então, do Hospital de Gaspar, já com o diagnóstico,
08:43que viemos pra casa, ela veio bem debilitada, assim.
08:49Ela é uma mulher com 55, 56 quilos.
08:54Ela chegou em casa com 45 quilos.
08:57Já sem estrutura muscular.
09:00Tudo tava destruído, assim, né?
09:03A parte cognitiva também zerada, né?
09:06Então, isso é por conta, então, da própria evolução da doença.
09:15Só que já faz mais ou menos um ano e meio, né?
09:20Ela recuperou, né?
09:21Então, a partir daí, então, passei a cuidar integralmente dela 24 horas.
09:26Eu já tinha aprendido uma série de técnicas de fisioterapia lá em Lages.
09:30Aqui também tem uma fisioterapeuta que vem uma vez por semana.
09:35Então, ela passa uma série de exercícios.
09:37Eu acrescento mais outras.
09:38E eu faço mais ou menos, em média, 3 horas de exercício de manhã e 3 horas da tarde.
09:43Pra que compensasse a falta de mobilidade dela.
09:46Pra que ela não fique também com os membros enrigidecidos, enfim.
09:54E hoje, então, ela faz um ano e meio, mais ou menos,
09:58que a doença não progrediu mais.
10:00Que são um fato extraordinário, dentro do próprio histórico da doença priônica.
10:05E ela tem uns momentos, assim, de interação cognitiva.
10:11De manhã, quando começa a movimentar com ela, e à tarde.
10:15E eu falava isso com o neurologista, que nos atende aqui,
10:21pela Policlínica de Gaspar.
10:22E eu não acreditava muito nessa história, por conta do que se sabe sobre a doença.
10:26Até é compreensível que ele pensasse assim.
10:28Aí eu pedi pra trocar de médico, porque isso acontecia e ninguém percebia, né?
10:34O pessoal da enfermagem, que vem aqui também, uma vez por semana.
10:37Tem uma médica, que é uma clínica geral, que vem uma vez por semana também nos visitar.
10:42Também já tinham percebido isso.
10:44Aí eu troquei de médica.
10:45E aí, por alguma felicidade, a médica, na primeira consulta,
10:50quando leva a rolar, ela percebe essa interação.
10:53Aí, então, ela solicita novos exames ali,
10:59inclusive um eletrocefalograma,
11:01para fazer todo esse monitoramento da atividade cerebral dela,
11:05para saber se há alguma possibilidade de estar entrando com alguma medicação,
11:09alguma coisa para estar estimulando, né?
11:12De novo, essa parte cognitiva dela, neurológica.
11:18Aí estamos nessa fase agora, né?
11:20Então, isso é uma coisa muito extraordinária, né?
11:24Porque o que eu, assim, depois ali do caso do Lito de Souza,
11:32que, então, abre toda essa exposição para a doença,
11:38o que eu vejo, assim, nos comentários, inclusive, de neurologista,
11:41que, geralmente, são coisas muito genéricas, né?
11:50Mas eu acho que há uma situação muito diversa, assim,
11:54entre cada paciente, sabe?
11:56O que se tem ali estatisticamente, dentro da literatura médica,
12:01em relação a essa patologia,
12:05é uma média de um ano, um ano e meio de sobrevida, né?
12:11Depois, a Roja está há dois anos e sete meses,
12:13mas aí eu descobri também que há outros casos longevos também, né?
12:18E essa reação que ela tem com essa troca,
12:22quando que acontece, geralmente?
12:24É quando a sua voz ou algum estímulo,
12:28por alguma coisa que ela gostava muito,
12:30e você tenta fazer com ela, como é que funciona isso?
12:34Teve um dia que a médica, essa clínica geral
12:36que nos visita uma vez por semana,
12:39estava ela, a enfermeira, ali,
12:41aí eu apareci na porta do quarto,
12:43ela estava ali examinando ela, né?
12:47Eu apareci no quarto conversando com ela,
12:50ela virou para a minha direção e tal,
12:54e, às vezes, assim, eu coloco música
12:57ou estou ouvindo alguma coisa na TV,
12:58porque eu passo o tempo todo estimulando ela, né?
13:01Seja lendo alguma coisa que ela gostaria de ler, né?
13:05Ela tinha o hábito de ler, assim como eu também,
13:07nós lemos muito.
13:09Ela trabalhava como gerente comercial de uma TV a cabo,
13:13então ela é uma sinófila de primeira grandeza,
13:16sempre gostou muito de filmes, de séries,
13:18então, e música também, nós adoramos música,
13:21Blue, Jazz, MPB, Rock and Roll,
13:25então, são tudo estímulos, né?
13:27Então, eu boto música, eu leio para ela,
13:29eu boto série, converso com ela o tempo todo,
13:30o tempo todo interagindo,
13:32é como se a gente estivesse na nossa rotina normal, né?
13:38Antes da doença.
13:41Então, é nessas situações que ela acaba,
13:43mas, assim, é como se...
13:46Como é que eu vou te explicar?
13:48É como se ela estivesse, assim, em algo muito profundo
13:52e desse aquela emergida, sabe?
13:55Em algum momento, e é muito sutil,
13:58e é muito rápido também,
14:00logo ela já volta de novo, sabe?
14:02E acontece isso todo dia, duas vezes por dia,
14:06de manhã e a noite, geralmente,
14:07quando eu começo as atividades fisioterápicas dela ali,
14:10ela, então, ela começa,
14:11mas não é regra,
14:13já teve outras vezes sem isso,
14:15só com música ou eu conversando,
14:16ela reagiu.
14:20E ela tenta falar alguma coisa
14:24ou ela já não consegue mais falar nada?
14:27Não, não, não.
14:30Entendi.
14:30Não, no olhar, no olhar,
14:32e aí eu converso alguma coisa,
14:35eu percebo que ela está prestando atenção,
14:37aí eu pergunto,
14:38você está entendendo o que eu estou falando?
14:40Se está, pisca.
14:40Aí ela pisca.
14:43Às vezes eu falo uma bobagem,
14:45porque eu sempre falei muita bobagem,
14:47aí ela esboça um sorriso quando ela entendeu.
14:50E como é que é a rotina de vocês?
14:53Desde a hora que vocês acordam,
14:55até a hora de dormir,
14:56e também na hora de dormir,
14:58quando está dormindo,
15:00você tem que acordar durante a noite ou não?
15:02Como é que é a rotina de vocês,
15:04um dia normal?
15:04É assim,
15:05eu acordo às três e meia da manhã,
15:10aí eu acordo primeiro
15:11e faço exercício de respiração,
15:13isso são práticas que eu tenho
15:15para suportar.
15:17Eu tenho 62 anos,
15:18eu não faço uso de medicação nenhuma,
15:20eu tenho uma muito saudável,
15:22a gente sempre teve práticas saudáveis,
15:25como tomar fitoterápicos,
15:27nem ela usava remédio de uso contínuo.
15:30A gente até fazia umas estripulias
15:32no final de semana de sair,
15:33tinha um pub e um casal amigo nosso,
15:36a gente ia lá uma vez por semana,
15:38encontrar a galera lá
15:39para tomar uma cerveja,
15:41abraçar o pessoal,
15:42mas a gente sempre teve práticas saudáveis.
15:47Perdão.
15:48Então eu acordo,
15:49faço esse exercício de respiração
15:51para começar o dia,
15:52para dividir,
15:55porque o meu dia é um ato contínuo.
15:58Então eu respiro,
16:00faço a minha meditação ali,
16:01levanto e começo a preparar as coisas,
16:04quatro horas da manhã
16:04eu começo a fazer os exercícios com ela.
16:07São três horas de exercício
16:08e massagem,
16:10massagem linfática,
16:13higiene,
16:13para as sete horas da manhã
16:14ela receber a primeira alimentação.
16:17Aí então dou a alimentação,
16:19depois hidratação,
16:21alguma medicação que ela tem que tomar,
16:23suplementação, enfim.
16:24E aí então eu vou cuidar das outras coisas.
16:26Aí eu tenho um tempinho para mim,
16:30assim,
16:30de uma hora que eu consigo fazer alguma interação,
16:32resolver alguma coisa no celular.
16:35Se eu precisar sair,
16:36eu tenho que,
16:37eu preciso de uma logística para sair de casa,
16:39eu tenho mais ou menos uma janela de tempo
16:41que nem estou tendo aqui com você agora,
16:42de uma hora mais ou menos,
16:44para sair e resolver qualquer coisa lá fora,
16:46ir numa farmácia,
16:47no mercado,
16:48enfim.
16:48E aí então vai,
16:50aí o meio-dia começa de novo,
16:53né?
16:54Meio-dia de novo,
16:55então preparo tudo
16:56e começo
16:57essa mesma bateria de exercícios de novo.
17:01Aí as quatro horas
17:02está com a dieta dela pronta já.
17:05E aí agora
17:06às sete horas da noite, né?
17:07Então aí nesse meio-tempo
17:08eu tenho as outras coisas,
17:09as outras obrigações de casa, né?
17:12Nós temos um jardim,
17:14que inclusive quando o tempo está bom
17:16eu levo ela para o jardim
17:17quando eu vou fazer alguma coisa ali,
17:19roçar a grama,
17:20dar uma podada nas flores,
17:22enfim,
17:23está bem florida,
17:24agora está bonita até.
17:26E é o tempo todo assim, cara,
17:28que é uma maneira de estar estimulando ela.
17:30Então,
17:32a minha missão de vida é isso, né?
17:34Estar com ela
17:35e estimular ela o tempo todo.
17:39E como é que você aprendeu
17:41esses processos,
17:44esses hábitos de cuidados?
17:46foi no próprio hospital,
17:47você tem ajuda de familiares,
17:49de profissionais,
17:51de amigos,
17:51como é que funciona?
17:52Ou é mais com você mesmo?
17:55Sim,
17:55foi no hospital.
17:59E um pouco com a fisioterapia,
18:01a peuta que visita ela
18:03uma vez por semana aqui também, né?
18:07E o resto é pesquisar,
18:10é intuição,
18:12um pouquinho de cada coisa.
18:14E você falou, né,
18:15do jardim,
18:16era algo que ela também gostava?
18:18Como é que vocês partilhavam a vida
18:20juntos antes também?
18:23Ah,
18:23a gente tem um...
18:24Cara,
18:25a nossa relação é
18:26alguma coisa assim,
18:28simbiótica, né?
18:29A gente compartilha
18:30de várias coisas,
18:32assim, né?
18:33Que a gente tem
18:33essas afinidades,
18:35pode-se dizer que tudo, né?
18:37Pouquíssima coisa assim
18:38que a gente tinha
18:39visões ou percepções
18:40diferentes de mundo,
18:41assim, né?
18:41De algum assunto,
18:42assim,
18:43que a gente
18:44acabava indo
18:44para o embate, né?
18:46Para discutir,
18:46para conversar,
18:47para argumentar,
18:49cada um colocar
18:50o seu ponto de vista ali
18:52em alguma divergência.
18:53Era muito raro, cara.
18:55Então,
18:55ela amava flores,
18:57ama animais,
18:58que nem eu também,
18:58que eu me criei aqui
19:00em casa,
19:00então eu sempre tive gato,
19:01cachorro, né?
19:03E, enfim,
19:05ela também,
19:06ela é louca por animais.
19:07Nós temos uma gatinha aqui,
19:08a Gigi,
19:08que já está conosco
19:10há 16 anos
19:13e é bem ativa ainda
19:14e ela era apaixonada
19:16pela gata,
19:16gata também,
19:17as duas dormindo de coxinha.
19:18Até hoje a Gigi,
19:20todo dia de manhã
19:20ela vai ali,
19:21cheira ela,
19:22dá um beijinho,
19:22tipo assim,
19:23encosta o nariz.
19:24Final da tarde
19:25ela vai ali
19:25deitando nos pés da rua,
19:26fica um tempinho,
19:27até parece que ela
19:27sabe que não pode ficar
19:28muito tempo ali,
19:29mas ela vai,
19:30ela cumpre esse ritual,
19:32assim, sabe?
19:33É a maneira
19:34dela se mostrar presente
19:35também na vida dela
19:38e ela percebe.
19:40Luiz,
19:41eu queria falar
19:41um pouco
19:42da parte financeira,
19:43você falou que deixou
19:45o trabalho
19:46que você tinha
19:47como chefe de cozinha,
19:48quando que foi isso?
19:49Foi nos meses
19:50logo depois
19:51do diagnóstico,
19:52faz tempo,
19:53como é que foi
19:54esse processo
19:54e como é que
19:55você se mantém?
19:57Então,
19:58foi,
19:59né,
20:00à medida que ela
20:01não tinha mais condição
20:02de ficar sozinha,
20:03eu fui obrigado
20:04a abandonar,
20:05né, cara,
20:05a gente tinha,
20:08na época
20:09nós morávamos ali
20:10da Covid,
20:10nós morávamos em
20:12Balneário Camboriú,
20:13então,
20:13com aquela situação toda
20:14a gente acabou falindo,
20:15mas enfim,
20:17mas eu ainda,
20:17quando ela adoeceu,
20:18eu ainda tinha
20:19uma reserva,
20:19né,
20:21a gente estava pensando
20:21em começar um outro
20:22negócio,
20:24até a gente brincava
20:25assim,
20:25falar,
20:26pô,
20:26tá na hora de começar
20:26uma outra coisa
20:27para eu falir de novo,
20:28né,
20:30mas aí ela adoeceu
20:31e aí então,
20:34desde então,
20:35eu cuido dela,
20:36e aí é que essa reserva
20:38a gente foi gastando
20:39porque o primeiro
20:42neurologista aqui
20:43era pelo SUS,
20:44ele fazia a solicitação
20:45dos exames,
20:46mas os exames,
20:47por ser muito caro,
20:47a gente demorava
20:48para ser autorizado
20:49e a gente então,
20:50pela urgência da coisa
20:52a gente acabava
20:52pagando os exames
20:53porque a coisa
20:54estava evoluindo
20:55muito depressa,
20:56né,
20:57a gente não tinha
20:59esse tempo,
21:00né,
21:00para ficar esperando
21:01e...
21:01E quanto que são
21:03os gastos mensais
21:04que a Rose precisa
21:05para medicamento,
21:08medicamento ele é
21:09dado pelo SUS
21:09uma parte,
21:11ou vocês têm
21:11alguma assistência
21:12do SUS,
21:13ou uma aposentadoria
21:15para ela,
21:16como é que funciona
21:17essa parte também?
21:18Tem,
21:18tem um...
21:21um benefício
21:22social ali
21:23que é em torno
21:23de um salário mínimo,
21:26mil e quinhentos,
21:27mil e seiscentos
21:27e alguma coisa,
21:29e aí tem
21:29alguma ajuda
21:30aqui
21:31do programa
21:35chamado
21:36SAD,
21:37que eu acho
21:38que é do Saúde,
21:39mas é quem
21:39coordena isso
21:41são os municípios,
21:42né,
21:42através da policlínica
21:43aqui,
21:44então ali ela recebe
21:45algum tipo
21:46de auxílio,
21:47né,
21:47tipo,
21:48tem então esse pessoal
21:49da enfermagem
21:49que vem aqui,
21:50uma médica
21:51que vem aqui
21:51uma vez por semana,
21:52cada quinze dias,
21:53dependendo da necessidade,
21:54uma fisioterapeuta,
21:56é...
21:57E quanto que são
21:58os gastos mensais
21:59que vocês têm,
22:00vocês têm
22:00um auxílio
22:02de algum...
22:03Além desses,
22:04é que vocês se mantêm
22:05hoje?
22:06É com o auxílio,
22:06basicamente?
22:08É,
22:08tem esse auxílio,
22:09então,
22:09aí tem uma parte
22:10da alimentação ali
22:11que eles fornecem,
22:12mas tem muitas
22:12outras despesas
22:13com medicamento
22:14que o SUS não fornece,
22:18é...
22:18é...
22:18higiene,
22:20é...
22:20alguma outra
22:21suplementação
22:22que eu acrescento,
22:23eu sei que a nossa
22:24despesa em média
22:24aqui gira em torno
22:27de 4.500
22:28a 5.000 reais
22:29por mês,
22:30né,
22:30lógico,
22:31com tudo,
22:31né,
22:31então com a conta
22:32de água,
22:33luz,
22:35é...
22:35despesa com internet
22:38e...
22:38e a manutenção
22:40da casa,
22:41né,
22:41com algumas coisas
22:41para casa,
22:42higiene,
22:43limpeza,
22:43minha alimentação,
22:44entra tudo nisso,
22:45né.
22:46E pensando agora
22:47no caso do Lito,
22:49né,
22:49que foi como
22:50eu cheguei até você,
22:53vocês chegaram
22:54a procurar
22:54algum tratamento
22:56experimental,
22:57alguma pesquisa
22:58ou especialista
22:59que pudesse oferecer
23:00alguma outra possibilidade
23:01semelhante
23:02a que o Lito
23:02está procurando,
23:03como é que foi?
23:04Olha,
23:05Gabriel,
23:06assim,
23:06eu desde que ela
23:07foi diagnosticada,
23:09eu,
23:09cara,
23:10eu me debruço
23:11sobre esse assunto
23:11o tempo todo,
23:12assim,
23:12né,
23:13então,
23:13estou olhando
23:14tudo que está
23:15acontecendo no mundo,
23:16né,
23:17em termos de pesquisa,
23:18né,
23:18tanto essa de Harvard,
23:20tem na Suíça,
23:22tem na Alemanha,
23:23tem uma outra
23:24médica,
23:25que é quase uma pesquisa
23:26quase que independente
23:27dela lá na Espanha,
23:28se não me engano,
23:28tem na China,
23:31tem no Reino Unido,
23:32em Londres,
23:37mas ainda é tudo muito incipiente
23:39ainda,
23:39né,
23:40essa de Harvard ali
23:41que já ia fazer
23:42fazer esse experimento ali
23:44já com essa droga,
23:45que é uma inibidora,
23:47né,
23:47mas aí tem que ser uns,
23:49pelo que eu entendi,
23:51assim,
23:51indivíduos ainda muito específicos,
23:53assim,
23:53que ainda não
23:56propõem,
23:57ainda tem
23:59emissão,
24:00tipo,
24:00porque esse inibidor,
24:01ele vai atuar
24:03na inibição
24:04da proliferação
24:05do príon,
24:06porque o príon
24:07não continue
24:07se alastrando
24:09e causando
24:11esse estrago
24:12todo
24:12no cérebro,
24:14né,
24:15então ali talvez
24:16ela já não se encaixasse,
24:18né,
24:18e mesmo assim
24:18ainda é um experimento,
24:20né,
24:21eu entendo o desespero deles,
24:23eu passei por isso,
24:24mas aí é aquele negócio,
24:25você sabe que tem,
24:26é uma universidade
24:29privada lá,
24:29quer dizer,
24:30você não consegue fazer isso
24:31via relação exterior,
24:34via governo,
24:35porque,
24:35até porque eu acho que
24:36a Harvard está pelos cascos
24:38ali com o governo americano,
24:39por conta
24:39daqueles problemas
24:40de imigração,
24:41ali tiveram uma série
24:42de problemas com aquilo,
24:43mas enfim,
24:43aí tem o protocolo
24:44também ali
24:45da,
24:45da,
24:47dos cientistas,
24:48né,
24:49em relação
24:49a,
24:50as escolhas que eles fazem
24:51ali,
24:52a seleção dos indivíduos,
24:54tempo prévio
24:54para isso,
24:55e aí também ali
24:56isso vai ser dividido
24:57no meio,
24:58em forma de sorteio,
25:00quer dizer,
25:00metade vai receber a droga,
25:01outra metade vai receber
25:03placebo,
25:04né,
25:04não é uma,
25:05sabe,
25:06é,
25:07pode ser esperançoso
25:08e tudo,
25:09mas não é uma certeza ainda,
25:10então,
25:11e é uma coisa muito difícil
25:12para você encaixar aí
25:13de última hora,
25:15né,
25:16mas eu acho que valeu,
25:17eles tinham que estar tentando mesmo,
25:18eles têm influência,
25:19tem,
25:20né,
25:21tem toda essa exposição na mídia,
25:22eu não faria diferente,
25:26né,
25:27e o que eu estou buscando,
25:28assim,
25:29é o que está dentro das minhas possibilidades,
25:31assim,
25:31só para concluir,
25:31tá,
25:32Gabriel,
25:32então,
25:33eu tenho buscado
25:35me consultar aí
25:37por videoconferência
25:38com médicos fora daqui,
25:39inclusive,
25:40há uma possibilidade,
25:41a gente está buscando fazer outros exames,
25:42de repente até,
25:43sei lá,
25:44alguma intervenção com enteógenos,
25:46por exemplo,
25:47já está sendo usado aí
25:49em experiências com Parkinson,
25:50que são com Alzheimer,
25:52tanto a psilocibina,
25:53quanto a ayahuasca,
25:55MDMA,
25:56LSD,
25:57sei lá,
25:57cara,
25:58o que vier,
25:59o que for possível,
26:01né,
26:02o que for legal,
26:03que eu conseguir,
26:04tá fazendo isso de forma legal e legítima,
26:07eu vou fazer,
26:08né,
26:08até surgir alguma outra coisa,
26:10ela está demonstrando,
26:12sabe,
26:12alguma condição de reação,
26:15cara,
26:15eu não posso ficar inerte,
26:19sabe,
26:20sem fazer nada,
26:21porque eu não sou inerte,
26:24jamais vou ficar,
26:25ver ela e não lutar por isso,
26:27sabe?
26:29E como é que o caso dele afetou,
26:32vocês verem outra família,
26:33passando por isso,
26:35e de alguma forma afetou vocês,
26:38teve uma tensão para o caso de vocês,
26:40vocês receberam alguma doação,
26:43algum auxílio,
26:43alguma ajuda,
26:44como é que foi?
26:45Ah,
26:45sim,
26:47nossa,
26:47porque,
26:48eu vou te contar um pouquinho da nossa história,
26:50lá no começo,
26:51né,
26:51quando a gente começou a ter,
26:55começar,
26:55a gente começou a ter problemas financeiros,
26:57e com dificuldade de fechar a conta do mês,
27:02então,
27:02a gente começou a receber,
27:03lógico,
27:05apoio aí de amigas,
27:07familiares,
27:07e tinha umas amigas nossas que diziam,
27:08pô, cara,
27:09vamos fazer uma campanha,
27:11vamos tirar umas fotos,
27:12fazer um filme,
27:13vamos botar na internet,
27:14vamos,
27:14vamos,
27:14organizar uma vaquinha,
27:16e eu aquilo,
27:17a ideia de expor ela,
27:18aquilo me horrorizava,
27:19cara,
27:19e eu tive uma resistência enorme no começo,
27:22eu levei meses,
27:24até que eu me convenci,
27:25de que então elas poderiam estar fazendo aquilo então,
27:28e então elas começaram,
27:29então,
27:30a fazer essa vaquinha,
27:31né,
27:32isso começou o ano passado,
27:35não lembro mais a época,
27:36mas acho que foi setembro,
27:37outubro do ano passado,
27:38mais ou menos,
27:38quase um ano atrás,
27:40e sempre foi muito difícil,
27:42arrecadava alguma coisinha,
27:44tal,
27:44ali,
27:44que ajudava,
27:45tudo,
27:45mas nunca foi,
27:46agora,
27:47com essa exposição aí,
27:50do caso do,
27:51do Lito aí,
27:52então,
27:53nossa,
27:53assim,
27:56apareceu bastante coisa,
27:57assim,
27:57né,
27:58de gente querendo ajudar,
28:00tem três vaquinhas circulando,
28:02então,
28:03as três,
28:03então,
28:03hoje a gente está vendo ali,
28:05as pessoas fazendo alguma,
28:06alguma doação nela,
28:08e ficou bem melhor,
28:10assim,
28:10né,
28:11hoje a gente já pode até sonhar,
28:12por exemplo,
28:13criar um fundo,
28:14ali,
28:15para a roupa,
28:15para a despesa dela,
28:16e para alguma eventual situação no futuro,
28:19ali,
28:19que a gente possa estar precisando,
28:20ali,
28:20gastar com viagem,
28:22com alguma,
28:24algum remédio,
28:25alguma medicação,
28:26alguma outra,
28:27forma de tratamento,
28:29não sei,
28:29cara,
28:29assim,
28:30né,
28:30até então,
28:31a gente não estava nem conseguindo,
28:33é,
28:34equilibrar o orçamento do mês,
28:37né,
28:37agora a gente já tem,
28:38ali,
28:39uma luz no fim do túnel,
28:40que acho que a gente vai conseguir fazer,
28:42pelo menos,
28:43um fundo mesmo,
28:44que seja pequeno,
28:44ali,
28:45para,
28:46para,
28:46para esses casos,
28:47né,
28:49deu bastante exposição.
28:52É,
28:52Luiz,
28:52eu acho que era isso que eu gostaria de,
28:53de falar com você,
28:55é,
28:55tem algo que você acha importante,
28:57ser dito que não foi,
28:58até o momento?
29:00Como eu te falei,
29:01assim,
29:01as pessoas falam,
29:02é,
29:02dessa doença,
29:03de uma maneira muito generalizada,
29:06e,
29:06quase que uma sentença,
29:07assim,
29:08né,
29:08eu não acredito muito nisso,
29:09né,
29:10eu acredito que,
29:11cara,
29:12a gente vê o tempo todo,
29:13assim,
29:14histórias de curas extraordinárias,
29:16que a medicina,
29:18não,
29:18não,
29:18não consegue explicar,
29:19mas está ali,
29:20as pessoas,
29:22né,
29:22com doenças terminais,
29:25enfim,
29:26e acontece,
29:27então,
29:28eu diria,
29:28assim,
29:28que quem tiver,
29:30né,
29:31na mesma situação da Rô,
29:32que tiver um ente querido,
29:34familiar,
29:35na mesma situação,
29:35seja,
29:37com essa patologia,
29:39ou seja lá o que for,
29:40que não desista,
29:42sabe,
29:44que lute,
29:45cara,
29:46que eu costumo dizer
29:46que quem ama,
29:47cuida,
29:48quem ama,
29:48luta,
29:49cara,
29:49não tem plano B,
29:53né,
29:53que não desistam,
29:54né,
29:55eu acho que vale a pena,
29:57acho que todo mundo,
29:58sabe,
29:59independente do resultado final,
30:01eu acho que todo mundo ganha com isso,
30:03sabe,
30:04você cresce,
30:05você se torna uma outra pessoa,
30:07você se torna um ser humano melhor.
30:09É,
30:10era isso, Luiz,
30:11muito obrigado pelo seu tempo,
30:13e pela sua atenção.
30:16Eu que agradeço, Gabriel,
30:17agradeço pela oportunidade,
30:19que a gente está falando,
30:19eu acho que isso,
30:21essa,
30:22infelizmente,
30:23essa situação do Lito,
30:25acaba,
30:26abriu para o debate público,
30:28né,
30:29e quem sabe,
30:29a gente não consegue se organizar melhor,
30:31já surgiu a ideia até,
30:33talvez,
30:33de pegar,
30:34e fazer um cadastro,
30:36né,
30:36dessas pessoas,
30:40dessas famílias,
30:41né,
30:42porque não é a pessoa diagnosticada,
30:44é a família toda,
30:45que é impactada,
30:46né,
30:46então,
30:47criar um cadastro,
30:47tentar criar uma associação,
30:48para ganhar mais força,
30:50né,
30:50para ter mais condição de lutar também,
30:52e botar uma pressão,
30:54né,
30:54quem sabe.
30:55para ter mais condições de lutar também,
30:55para ter mais condições de lutar também,
30:55para ter mais condições de lutar também,
30:55para ter mais condições de lutar também,
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