00:00Gracias a un gran reportaje de Pedro Simón, conocí la historia de Alex y después de todos estos años y
00:07de muchas historias, volví a sentir como si fuera la primera vez en cada línea de ese texto.
00:13La angustia, los desvelos, los cuidados, el cariño de la madre y del padre de Alex, hasta saber más de
00:21dos décadas después de su hijo.
00:26Termino con un recuerdo para Marco, un niño de cinco años que conocí justo un día como hoy, el Día
00:34Mundial de las Enfermedades Raras en León.
00:38Marco tenía síndrome de Shang-Shiav-Yang y hace más de dos meses su padre Ricardo me mandó un email
00:48para contarme que después de cinco años polimedicado,
00:53con una severa discapacidad intelectual, con tracheotomía, con sonda para alimentarse, pero también con todos los cuidados posibles y con
01:06todo el amor del mundo.
01:08Hace dos meses Marco murió acompañado y rodeado de su madre, de su padre y de sus hermanos.
01:15En aquel día en León, Marco y yo no pudimos intercambiar ninguna palabra, pero puso su mano sobre la mía,
01:24me dio un beso y me miró.
01:28Y eso fue suficiente.
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