00:04Ridurre i ritardi diagnostici e migliorare la proprietezza degli accertamenti, rafforzare
00:09il network tra territorio, specialisti e centri di riferimento, promuovere i criteri condivisi
00:14per diagnosi, caratterizzazione e stratificazione dei pazienti, investire nella formazione dei
00:19professionisti sanitari e valorizzare il ruolo delle associazioni dei pazienti nella definizione
00:24dei bisogni e dei modelli assistenziali. Sono questi i punti cardine sui quali si basa il
00:29position paper Tumori Neuroendocrini, dalla diagnosi tardiva alla presa in carico specialistica,
00:35rafforzare i percorsi e ridurre la frammentazione, preparare l'accesso all'innovazione, presentato
00:40in Senato nel corso del convegno Tumori Neuroendocrini, oltre la rarità, dai reali bisogni alle possibili
00:46soluzioni, promosso dal senatore Quintinio Liris con il supporto non condizionante di Ipsen
00:51per fare il punto su queste forme oncologiche rare e spesso difficili da riconoscere. Il
00:57percorso che conduce alla diagnosi è minato da più variabili, come l'eterogeneità delle
01:01manifestazioni cliniche e la frequente specificità dei sintomi.
01:05Parola chiave è informazione, sia per il personale medico che per il cittadino, che deve sapere
01:11che tanti sintomi diversi che possono andare dal banale ingombro addominale, con sintomi
01:19sfumati di cattiva digestione che si ripete troppo spesso nel tempo, a un picco pressorio,
01:26a una vampata, a una sudurazione importante, a un rossore al volto, quindi come vedete sintomi
01:31molto diversi possono in realtà essere espressione di questi tumori.
01:35Tra le principali difficoltà emerse dal dibattito tra clinici, associazioni, pazienti, istituzioni,
01:40quelle di tradurre in percorsi di diagnosi presa in carico e cura tempestivi le innovazioni
01:44diagnostiche terapeutiche oggi disponibili.
01:46La vera esigenza del mondo dei tumori neuroendocrini è creare e validare un percorso omogeneo
01:53del paziente che venga attivato il prima possibile, al primo sospetto diagnostico o alla prima
01:59diagnosi il paziente dovrebbe essere incanalato in questo percorso che dovrebbe essere il più
02:04uniforme possibile sul territorio nazionale.
02:07Presa in carico tempestiva, approccio multidisciplinare, terapie innovative rappresentano dunque gli elementi
02:12chiave di una strategia comune in cui i centri specialistici rivestono un ruolo fondamentale
02:17che richiede tuttavia un lavoro sinergico.
02:20In Italia esistono molti centri di riferimento, molte realtà e soprattutto esiste la conoscenza
02:24e la competenza nei confronti dei tumori neuroendocrini.
02:27Quello che dobbiamo probabilmente migliorare e su cui dobbiamo lavorare è la condivisione,
02:33è rendere questa realtà più visibile, più riconoscibile e valorizzare l'integrazione
02:37che c'è tra i vari centri.
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